Cuidado paliativo pelo SUS: o que a política nacional de 2026 garante — e onde ela ainda não chega

Por Ramon Martins Andrade, advogado (OAB/RJ 188.374)

Quem depende do SUS no fim da vida costuma ouvir duas frases contraditórias: “aqui não tem paliativo” e “o SUS é obrigado a dar tudo”. Nenhuma das duas é verdadeira, e a distância entre elas é exatamente o espaço em que a família precisa aprender a se mover. Desde janeiro de 2026 esse espaço tem um mapa melhor — e o mapa tem bordas que convém conhecer.

O que mudou em 2026

A Política Nacional de Cuidados Paliativos do SUS não vive numa portaria isolada: ela é o Anexo XLIV da Portaria de Consolidação GM/MS nº 2, de 2017. Em 26 de janeiro de 2026, a Portaria GM/MS nº 10.181 alterou esse anexo “para atualizar conceitos e regras de habilitação” da política. Três mudanças interessam diretamente ao paciente e à família.

A primeira é de definição. Cuidados paliativos passaram a ser descritos como ações para alívio do “sofrimento evitável”, da dor e de outros sintomas de pessoas com condições que “ameaçam ou limitam a continuidade da vida” (art. 1º, § 1º, do anexo). A palavra “evitável” tem consequência: o sofrimento que poderia ser aliviado e não foi deixa de ser fatalidade e passa a ser omissão.

A segunda é de alcance. A política abrange a pessoa cuidada “e sua rede de apoio” — familiares, cuidadores formais ou informais e profissionais de saúde (art. 1º, § 2º). A família, portanto, é destinatária da política, não só espectadora. Isso conversa com a Lei nº 15.378/2026, que diz que “os familiares do paciente têm o direito de serem apoiados para lidar com sua doença” (art. 21, parágrafo único).

A terceira é a que muda o jogo jurídico. Entrou entre os princípios da política o “respeito ao planejamento antecipado de cuidados (PAC) e às diretivas antecipadas de vontade (DAV) da pessoa cuidada” (art. 2º, XII). Uma diretiva antecipada, no SUS, não é mais só um direito do paciente frente ao médico — é um princípio que a própria política pública se obriga a respeitar.

O que a lei de 2026 acrescentou — e o que ela remeteu

A Lei nº 15.378/2026 diz que o paciente “tem o direito a cuidados paliativos, livre de dor, e de escolher o local de sua morte, nos termos dos regramentos do Sistema Único de Saúde (SUS) ou dos planos de assistência à saúde, conforme o caso” (art. 21). Repare na remissão: a lei reconhece o direito e manda buscar seu conteúdo nos regramentos do SUS. É por isso que a política nacional importa tanto — ela é o regramento ao qual a lei remete.

Onde a política chega, e onde ainda não

Aqui é preciso a honestidade que este silo deve. Boa parte do que a política organiza depende de habilitação: serviços e equipes de cuidados paliativos são habilitados pelo Ministério da Saúde a pedido do gestor local, e a portaria de 2026 atualizou justamente “regras de habilitação”. Município habilitado tem serviço com financiamento federal e obrigações definidas; município não habilitado não tem — e a família que mora nele não consegue, por decisão judicial, criar um serviço que não existe.

O mesmo acontece com a atenção domiciliar. O texto sobre home care pelo plano e atenção domiciliar pelo SUS já mostrou a fronteira: a norma da atenção domiciliar exclui expressamente quem reside em município não habilitado para o serviço. Política pública tem endereço, e o endereço nem sempre é o do paciente.

Então o que é exigível, na prática

Em município habilitado: o atendimento pela equipe de paliativos, a avaliação e o controle de sintomas, a articulação com a atenção domiciliar quando houver — e o respeito à diretiva antecipada como princípio da política. A negativa aqui é falha na prestação de um serviço que existe, e é impugnável.
Em qualquer município: o que independe de habilitação — o controle de dor e sintomas na rede que existe (unidade básica, hospital de referência), a medicação da assistência farmacêutica, e o dever geral do médico, onde quer que atenda, de oferecer “todos os cuidados paliativos disponíveis” em doença incurável e terminal (Código de Ética Médica, art. 41, parágrafo único).
Em município não habilitado: a via honesta não é uma liminar impossível; é a referência para o serviço habilitado mais próximo, o tratamento fora de domicílio quando cabível, e a pressão institucional — Ministério Público, conselho municipal de saúde — para que o gestor peça a habilitação.

O que a família não deve fazer

Não deve entrar em juízo pedindo “cuidados paliativos” em abstrato: o pedido genérico produz decisão genérica, e decisão genérica não se cumpre. Deve pedir o componente concreto — a avaliação pela equipe X, o medicamento Y, a atenção domiciliar nos termos da norma Z — com a prescrição que o nomeie. E não deve confundir a política nacional com um catálogo de direitos subjetivos: ela é um programa, com princípios que vinculam quem o executa, e a exigibilidade cresce onde o serviço foi habilitado e minga onde não foi. O guia do silo SUS explica essa gramática — o que se pode exigir do sistema, e por qual caminho — e o guia de fim de vida explica o que a diretiva antecipada, agora princípio da política, efetivamente garante.

Se alguém da sua família depende do SUS na fase final e o cuidado paliativo não está chegando, escreva pelo WhatsApp dizendo o município e o que já foi pedido: o escritório verifica o que é exigível ali e o que depende de outra via.

Ramon Martins Andrade (OAB/RJ 188.374) é advogado formado pela UFRJ em 2011, com mestrados pela Université Sorbonne Nouvelle e pela EGN (Marinha do Brasil). Atualmente pesquisador em Direitos Humanos e Saúde pela ENSP/Fiocruz.