O exame que dá nome ao quadro do meu filho: a ANS recomendou não cobrir — e o prazo para falar abre dia 21

Por Ramon Martins Andrade, advogado (OAB/RJ 188.374)

Há uma família que conhece bem esta cena: a criança tem atraso no desenvolvimento, o neurologista ou o geneticista pede um exame de análise molecular do DNA — o array, a pesquisa de microdeleções — e o plano responde que o exame não está coberto. O que poucas dessas famílias sabem é que, neste momento, a própria ANS está discutindo publicamente se esse exame entra ou não no Rol. E a recomendação preliminar da agência é não incorporar.

Este texto explica o que exatamente está em consulta, por que a recusa de um exame é juridicamente diferente da recusa de um tratamento, e o que a família pode fazer entre 21 de setembro e 10 de outubro de 2026 — sem prometer o que ninguém pode prometer.

O que está em consulta, nos termos do ato

A Consulta Pública ANS nº 176, de 4 de setembro de 2026, publicada no Diário Oficial da União de 8 de setembro, abre prazo de vinte dias, de 21 de setembro a 10 de outubro de 2026, para críticas e sugestões à recomendação preliminar de não incorporação da tecnologia contida na UAT nº 184. O ato a descreve assim: “Análise molecular de DNA; pesquisa de microdeleções por FISH (Fluorescente In Situ Hibridization); instabilidade de microssatélites (MSI), detecção por PCR, bloco de parafina, SUBITEM DA DUT – 110.39 – Síndrome de Anomalias cromossômicas não reconhecíveis clinicamente (array)”.

A base legal invocada é o inciso III do § 11 do art. 10 da Lei 9.656/1998 — que exige, no processo de atualização do Rol, “realização de consulta pública pelo prazo de 20 (vinte) dias com a divulgação de relatório preliminar” — e o art. 26 da RN 555 da ANS. Vale registrar um detalhe de método: o portal de consultas públicas da ANS, na data em que este texto foi escrito, ainda não exibia a 176, porque a janela dela só abre no dia 21. Quem procurar lá antes disso não a encontrará. O Diário Oficial é a fonte; o portal, não.

Por que negar um exame não é o mesmo que negar um tratamento

A maior parte do debate público sobre cobertura fora do Rol foi construída em torno de tratamentos: terapias, medicamentos, cirurgias. O § 13 do art. 10 da Lei 9.656, na redação da Lei 14.454/2022, diz que, para “tratamento ou procedimento prescrito por médico ou odontólogo assistente que não estejam previstos no rol”, a cobertura deve ser autorizada desde que exista “comprovação da eficácia, à luz das ciências da saúde, baseada em evidências científicas e plano terapêutico”, ou recomendação da Conitec ou de órgão internacional de avaliação de tecnologias.

Repare na palavra eficácia. Ela foi escrita olhando para algo que cura, controla ou alivia. Um exame genético não faz nada disso: ele nomeia. E é aqui que a defesa do paciente costuma tropeçar, porque tenta encaixar um exame diagnóstico numa régua feita para terapias. O argumento correto é outro, e é mais forte quando bem construído: o exame é o pressuposto do plano terapêutico — sem o diagnóstico, não há como definir o que se vai fazer depois, e o próprio § 13 fala em “plano terapêutico” como critério. O exame que decide o tratamento não é um luxo ao lado do tratamento; é a primeira etapa dele.

Há ainda uma segunda distinção que o leitor precisa conhecer, porque o plano a usará. O exame de que trata a consulta é um subitem de Diretriz de Utilização, a DUT 110.39. Isso significa que a discussão não é apenas “está ou não está no Rol”, mas “em que condições clínicas a cobertura é devida”. Procedimento previsto no Rol cuja situação concreta não preenche a diretriz não entra pela porta do § 13, que só alcança o que não está previsto. São dois caminhos diferentes, com provas diferentes, e confundi-los custa tempo à família.

O que é honesto dizer sobre o exame

Um texto pró-paciente não precisa fingir que todo exame muda a vida de quem o faz. Muitas vezes o diagnóstico genético não altera a conduta: a criança continuará com as mesmas terapias, com ou sem o nome da síndrome. Esse é, aliás, um dos argumentos que costumam aparecer em avaliações de tecnologia para recomendar a não incorporação. É preciso reconhecê-lo antes de enfrentá-lo.

O que se pode dizer, sem exagero, é que há situações em que o diagnóstico muda coisas concretas: o aconselhamento genético para a família, a vigilância de complicações associadas a determinadas síndromes, o encerramento de uma peregrinação por exames repetidos, o acesso a políticas específicas. Se essa é a situação da sua família, a fundamentação médica precisa dizer isso com nome e sobrenome — e é exatamente esse tipo de fundamentação que faz diferença tanto numa contribuição à consulta quanto, depois, numa eventual discussão individual de cobertura.

O que a consulta pública é — e o que ela não é

A consulta pública não é uma votação e não decide nada por si. A recomendação da ANS é preliminar: o próprio ato fala em “recomendações preliminares”, e a lei prevê, depois da consulta, a possibilidade de audiência pública quando houver recomendação preliminar de não incorporação, a divulgação de relatório final e prazo de recurso. Ou seja, o processo tem etapas, e a contribuição da sociedade é uma delas.

Tampouco é um canal para reclamar de uma negativa individual. Quem quer contribuir precisa fazê-lo sobre o objeto da consulta — a tecnologia, a evidência, a população que se beneficia, os custos e as alternativas — e contribuições fundamentadas de associações de pacientes, sociedades médicas e famílias com relatório médico têm peso próprio no processo. A negativa concreta do seu plano segue outro caminho, com o pedido por escrito, a resposta reduzida a termo e, se for o caso, a via judicial.

Quem quiser entender a lógica geral de quando a cobertura é obrigatória pode ler o nosso guia completo sobre negativa de cobertura do plano de saúde. E há um texto vizinho, sobre a consulta pública anterior, que explica por que a ANS já diz “não” antes de ouvir a sociedade e por que isso não encerra a discussão.

O que fazer entre 21 de setembro e 10 de outubro

Se você tem um filho para quem esse exame foi pedido, três coisas são úteis, nesta ordem. Primeiro, guardar o pedido médico e a justificativa clínica, com a indicação de por que o diagnóstico muda a conduta no caso concreto. Segundo, se a negativa já aconteceu, pedir a negativa por escrito, com o motivo — é um direito, e é a peça que abre qualquer discussão posterior. Terceiro, a partir do dia 21, considerar contribuir na consulta, individualmente ou por meio de uma associação, com a experiência concreta da família e a documentação médica.

Nenhuma dessas providências garante que o exame será incorporado, nem que a negativa individual será revertida. Elas garantem algo mais modesto e mais real: que, quando a decisão for tomada — pela agência ou por um juiz —, a sua situação estará documentada com precisão, e não com a frase genérica de que “o plano negou”.

Se o exame foi pedido e negado, ou se você quer saber como estruturar uma contribuição fundamentada à consulta, escreva pelo WhatsApp: o escritório analisa os documentos e responde com franqueza, inclusive quando a conclusão for a de que o caminho mais eficiente não é o judicial.

Ramon Martins Andrade (OAB/RJ 188.374) é advogado formado pela UFRJ em 2011, com mestrados pela Université Sorbonne Nouvelle e pela EGN (Marinha do Brasil). Atualmente pesquisador em Direitos Humanos e Saúde pela ENSP/Fiocruz.