Halsey, lúpus e um segundo diagnóstico: quem investiga o que a primeira doença não explica?

Por Ramon Martins Andrade, advogado (OAB/RJ 188.374)

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Em 4 e 5 de junho de 2024, Halsey publicou no Instagram dois posts sobre a própria saúde, citados em comunicado de 5 de junho pela Lupus Research Alliance. No segundo, segundo reportagem da CNN, contou que em 2022 recebeu “primeiro o diagnóstico de lúpus eritematoso sistêmico e depois o de um raro distúrbio linfoproliferativo de células T”. Disse que as duas condições estão “controladas ou em remissão”, que provavelmente vai conviver com ambas pelo resto da vida e que, “depois de um começo difícil”, foi pondo tudo sob controle “com a ajuda de médicos incríveis” (tradução livre). No post anterior, marcara a própria Lupus Research Alliance e a Leukemia & Lymphoma Society.

O relato é dela, e nada se afirma aqui sobre os médicos, os serviços ou as escolhas clínicas daquela trajetória. O que ele deixa à vista é a palavra “depois”: duas doenças podem morar no mesmo corpo, e a segunda chega quando a primeira já tem nome. A tese do artigo é que um diagnóstico firmado não autoriza ninguém a parar de investigar. Quando surge um achado que a doença conhecida não explica, o dever de diagnosticar recomeça, e é por esse recomeço que a responsabilidade se mede, tanto a de quem viu o achado quanto a de quem o recebeu encaminhado.

A pergunta jurídica, então, não é se o segundo diagnóstico demorou, porque às vezes ele demora sem culpa de ninguém. É quem tinha o achado nas mãos, o que fez com ele e se o paciente soube a tempo.

Lúpus e linfoproliferação: o que a ciência sabe da convivência

O lúpus eritematoso sistêmico é uma doença autoimune: o sistema imunológico ataca células saudáveis, com dor, febre, manchas na pele e lesão de órgãos. Os distúrbios linfoproliferativos, como explica a mesma reportagem, são condições em que o corpo produz linfócitos, um tipo de glóbulo branco, em quantidade descontrolada. As duas coisas conversam, porque o próprio lúpus também atinge o sangue: as recomendações europeias para a doença, citadas adiante, trazem orientações específicas para a doença hematológica do lúpus. É essa sobreposição que torna difícil separar o que é atividade da doença do que é uma segunda doença.

A associação está medida. Bernatsky e colegas reuniram uma coorte internacional de 9.547 pacientes com lúpus, em 23 centros, ligados a registros regionais de câncer e acompanhados por 76.948 pacientes-ano, em média oito anos (Arthritis & Rheumatism, 2005). Ocorreram 431 cânceres. Para todos os cânceres somados, a razão de incidência padronizada foi de 1,15, ou seja, pouco acima da população geral; para as neoplasias hematológicas, de 2,75; para o linfoma não Hodgkin, de 3,64. A meta-análise de Clarke e colegas (Seminars in Arthritis and Rheumatism, 2021), com 41 estudos observacionais, encontrou risco de linfoma não Hodgkin e de linfoma de Hodgkin mais de três vezes maior nas pessoas com lúpus. Os estudos são heterogêneos e a pesquisa teve financiamento farmacêutico, declarado no artigo.

Por que o risco sobe ainda não está resolvido. Na revisão de Bernatsky, Ramsey-Goldman e Clarke na Rheumatic Disease Clinics of North America (2005), os autores registram que os mecanismos possíveis são numerosos, mas as hipóteses seguem “em grande parte especulativas”, e que os dados são insuficientes para saber como o risco se relaciona com a exposição aos medicamentos. Isso importa porque o tratamento do lúpus mexe com o sistema imune. As recomendações da Liga Europeia contra o Reumatismo (EULAR), atualizadas em 2023 e publicadas por Fanouriakis e colegas nos Annals of the Rheumatic Diseases (2024), reúnem 5 princípios gerais e 13 recomendações: hidroxicloroquina para todos os pacientes, na dose-alvo de 5 mg por quilo de peso real por dia; glicocorticoide como “ponte” nas fases de atividade, reduzido na manutenção a 5 mg diários ou menos e retirado quando possível; imunossupressores e biológicos para controlar a doença e permitir essa redução.

Nada disso significa que uma alteração no sangue de quem tem lúpus seja um linfoma, e o distúrbio que Halsey mencionou não é necessariamente um. O dado epidemiológico não prova causa em nenhum caso concreto. Ele faz outra coisa, mais modesta e mais útil: justifica que um achado persistente e sem explicação ganhe hipótese própria, em vez de ser lido, por inércia, como mais lúpus.

Ancoragem e fechamento prematuro: como o primeiro nome esconde o segundo

A literatura de segurança do paciente tem nome para o atalho. Pat Croskerry, na Academic Medicine (2003), catalogou as “disposições cognitivas para responder”, vieses que levam o raciocínio clínico a errar, e propôs a metacognição como antídoto: dar um passo atrás e examinar o próprio processo de pensamento. Dois vieses dessa família descrevem o problema de quem tem duas doenças. A ancoragem, como o nome sugere, prende o raciocínio à primeira impressão; o fechamento prematuro encerra a investigação quando um diagnóstico plausível aparece.

Graber, Franklin e Gordon estudaram cem casos de erro diagnóstico envolvendo clínicos nos Estados Unidos (Archives of Internal Medicine, 2005). Noventa causaram dano, inclusive 33 mortes. Fatores do sistema contribuíram em 65% dos casos e fatores cognitivos em 74%, quase sempre combinados. A causa isolada mais comum foi o fechamento prematuro, que os autores definem como a falha em continuar considerando alternativas razoáveis depois de alcançado um diagnóstico inicial. Falta de conhecimento médico foi incomum. Entre os fatores de sistema, os mais frequentes envolviam procedimentos, trabalho em equipe e comunicação.

A revisão sistemática de Saposnik e colegas (BMC Medical Informatics and Decision Making, 2016), com 20 estudos e 6.810 médicos, associou excesso de confiança, ancoragem e vieses de informação e disponibilidade a imprecisões diagnósticas em 36,5% a 77% dos cenários examinados; os próprios autores classificaram 60% dos estudos como de baixa qualidade, de modo que os números indicam tendência, não medida do consultório brasileiro. A frequência do problema também foi estimada: Singh, Meyer e Thomas, na BMJ Quality & Safety (2014), calcularam taxa de erro diagnóstico ambulatorial de 5,08% nos adultos norte-americanos, cerca de 12 milhões de pessoas por ano, metade delas com potencial de dano.

As Academias Nacionais de Ciências, Engenharia e Medicina dos Estados Unidos, no relatório Improving Diagnosis in Health Care (2015), definiram erro diagnóstico como “a falha em (a) estabelecer uma explicação precisa e oportuna para o(s) problema(s) de saúde do paciente ou (b) comunicar essa explicação ao paciente” (tradução livre). O plural entre parênteses descreve exatamente o risco de quem tem duas doenças, e o item (b) lembra que o diagnóstico que não chega ao paciente também é falha. O mesmo relatório concluiu que a maioria das pessoas vai experimentar ao menos um erro diagnóstico ao longo da vida.

O que as normas brasileiras pedem de quem investiga

O Código de Ética Médica (Res. CFM 2.217/2018) veda ao médico “deixar de usar todos os meios disponíveis de promoção de saúde e de prevenção, diagnóstico e tratamento de doenças, cientificamente reconhecidos e a seu alcance, em favor do paciente” (art. 32). Diante de um achado que a doença conhecida não explica, o meio disponível pode ser um exame, um parecer ou um encaminhamento. O código também prevê o caminho de volta: o especialista que recebe o paciente para procedimento especializado deve devolvê-lo ao médico assistente e “fornecer-lhe as devidas informações sobre o ocorrido no período em que por ele se responsabilizou” (art. 53); nenhum médico pode deixar de fornecer a outro informações sobre o quadro clínico, se o paciente autorizar (art. 54).

Do lado do paciente, o diagnóstico novo tem de ser explicado (art. 34) e o prontuário tem de ser entregue em cópia, com as explicações necessárias à sua compreensão (art. 88). O Estatuto dos Direitos do Paciente, Lei 15.378/2026, reforçou cada ponta desse circuito: informação “acessível, atualizada e suficiente” (art. 12, § 1º), segunda opinião “em qualquer fase do tratamento” (art. 18) e acesso ao prontuário “sem necessitar apresentar justificativa” (art. 19). A mesma lei pôs no paciente um dever que pesa nesses casos: informar os profissionais “de mudanças inesperadas em sua condição” (art. 22, parágrafo único, V). A coordenação, no texto da lei brasileira, é uma via de mão dupla.

No SUS: integralidade é a ida e a volta

A Lei 8.080/1990 define a integralidade como “conjunto articulado e contínuo das ações e serviços preventivos e curativos, individuais e coletivos, exigidos para cada caso em todos os níveis de complexidade do sistema” (art. 7º, II). Articulado e contínuo são palavras que pressupõem alguém fazendo a ponte entre a reumatologia e a hematologia. Na rede pública, essa ponte começa na atenção básica, e o que acontece quando o paciente se perde entre a unidade e o especialista está no artigo sobre o médico de família que encaminhou e o paciente que se perdeu.

Quando a hipótese passa a ser de câncer do sangue, entra o relógio. A Lei 12.732/2012, no § 3º do art. 2º, determina: “Nos casos em que a principal hipótese diagnóstica seja a de neoplasia maligna, os exames necessários à elucidação devem ser realizados no prazo máximo de 30 (trinta) dias, mediante solicitação fundamentada do médico responsável”. O prazo depende de uma frase escrita: a hipótese registrada no pedido. Um hemograma alterado anotado apenas como “atividade lúpica” não aciona o relógio; o mesmo exame com a hipótese de doença linfoproliferativa aciona. A Lei 13.460/2017, por sua vez, assegura ao usuário do serviço público o “acesso e obtenção de informações relativas à sua pessoa constantes de registros ou bancos de dados” (art. 6º, III), o que inclui os resultados que ficaram no sistema sem leitura.

Há uma armadilha específica no seguimento crônico. O paciente com lúpus volta à consulta a cada poucos meses, faz exames de rotina e se acostuma a ouvir que estão “como sempre”. A rotina protege, mas também anestesia. O exame que muda de padrão, como uma linfocitose que não cede ou um gânglio que cresce, é o momento em que a rotina deveria virar investigação, e é nesse ponto que a pergunta sobre o resultado não comunicado, tratada no artigo sobre o valor crítico que ninguém avisou, encontra a do resultado lido e mal interpretado.

No plano de saúde: prazo para a consulta e para o exame

Na saúde suplementar, a investigação do segundo diagnóstico tem prazos máximos. A RN 566/2022 da ANS fixa catorze dias úteis para consulta nas especialidades médicas além das básicas (art. 3º, II), o que inclui a hematologia, e dez dias úteis para os exames de diagnóstico em regime ambulatorial (art. 3º, XI); cada solicitação gera número de protocolo (art. 12). Os prazos valem para a operadora garantir o atendimento, não para o médico decidir: se ninguém pede o parecer, não há prazo a correr. É por isso que, nos casos de doença coexistente, a discussão quase nunca começa na cobertura. Começa no pedido que não foi feito.

Quando o plano demora, a responsabilidade é da operadora; quando o médico não pede, a pergunta é outra e se dirige a ele, ou à clínica e ao hospital pelos serviços que são próprios deles. Distinguir as duas situações é o primeiro trabalho de qualquer análise.

Direito comparado: três maneiras de tratar o achado que ninguém investigou

1. Alemanha: a omissão de exame que inverte a prova

O Código Civil alemão (BGB) trata o contrato de tratamento médico em artigos próprios. O § 630c, alínea 2, obriga quem trata a explicar ao paciente, de forma compreensível, no começo e, quando necessário, ao longo do tratamento, todas as circunstâncias essenciais, “em especial o diagnóstico”. O § 630h, alínea 5, vai além: havendo erro grosseiro de tratamento apto a causar o dano, presume-se a causalidade, e a regra vale também quando o profissional “deixou de levantar ou registrar a tempo um achado medicamente indicado”, desde que o achado, com probabilidade suficiente, tivesse dado resultado que exigiria outras medidas e que deixar de tomá-las fosse grosseiramente errado (tradução livre). A lei alemã transferiu ao médico, nesses casos, o ônus que no Brasil costuma pesar sobre o paciente.

2. França: diagnóstico com “o maior cuidado” e médicos que se informam entre si

O Código de Saúde Pública francês incorpora o código de deontologia médica. O art. R4127-33 determina que o médico deve sempre elaborar o diagnóstico “com o maior cuidado, dedicando-lhe o tempo necessário”, com os métodos científicos mais adequados e, “se for o caso, com os concursos apropriados”. O art. R4127-64, na redação em vigor desde 30 de julho de 2026, estabelece que, quando vários médicos colaboram no exame ou no tratamento de um paciente, “devem se manter mutuamente informados”, cada um assume a própria responsabilidade e zela pela informação do paciente (tradução livre). A responsabilidade civil continua fundada na culpa: os profissionais só respondem pelas consequências de atos de diagnóstico ou de cuidado “em caso de culpa” (art. L1142-1, I). O modelo francês põe o dever de coordenação na ética e mantém a culpa como régua.

3. Estados Unidos: o erro diagnóstico como problema de qualidade

O caminho norte-americano descrito pelo relatório das Academias Nacionais de 2015 é o da política de qualidade. A primeira meta do relatório é facilitar o trabalho em equipe no processo diagnóstico “entre profissionais de saúde, pacientes e suas famílias”; a sexta propõe um ambiente de responsabilidade que aprenda com os erros, com a recomendação de que os estados incentivem programas de comunicação e resolução, com proteção legal para a revelação do erro e para o pedido de desculpas, e testem formas alternativas de resolver danos médicos. O relatório não é lei. Mas mostra uma escolha diferente das outras duas: tratar o erro diagnóstico como falha de sistema a ser medida e corrigida, além de culpa a ser provada.

O Brasil está mais perto da França. Não há regra que presuma a causalidade quando o exame não foi pedido; há o dever ético de usar os meios disponíveis e de informar, e o instrumento processual do Código de Defesa do Consumidor, que admite a inversão do ônus da prova “quando, a critério do juiz, for verossímil a alegação ou quando for ele hipossuficiente” (art. 6º, VIII). O que a Alemanha escreveu na lei, o juiz brasileiro pode fazer caso a caso.

Quando a demora vira responsabilidade

A responsabilidade médica “é sempre pessoal e não pode ser presumida” (Código de Ética Médica, art. 1º, parágrafo único), e a do profissional liberal se apura “mediante a verificação de culpa” (art. 14, § 4º, do Código de Defesa do Consumidor). A clínica e o hospital respondem independentemente de culpa, mas só pelos defeitos dos serviços que lhes são próprios (art. 14, caput). O guia sobre erro médico explica essa divisão.

O ponto mais delicado é o tempo da avaliação. Pergunta-se o que o achado indicava no dia em que apareceu, não à luz do segundo diagnóstico, que só existe depois. Saposnik registra que o viés retrospectivo, o de julgar uma decisão conhecendo o desfecho, nem chegou a ser investigado nos estudos que reuniu. Exame alterado visto, registrado e investigado em prazo clinicamente razoável não é erro, ainda que o diagnóstico demore. O que costuma pesar são três ausências: o resultado que ninguém leu, o pedido que ninguém fez e o retorno que ninguém marcou. É o padrão examinado no artigo sobre a creatinina que subia a cada exame, e ele se repete com o hemograma.

Provada a falha, o que se discute quase nunca é a doença inteira. O STJ, no REsp 1.254.141/PR (3ª Turma, rel. Min. Nancy Andrighi, j. 04/12/2012), num caso de tratamento inadequado de câncer de mama, e não de atraso diagnóstico, admitiu a perda de uma chance e registrou na ementa: “A chance, contudo, jamais pode alcançar o valor do bem perdido”. A indenização mede a probabilidade de evolução diferente que se perdeu, e a prova dessa probabilidade costuma depender de perícia. A lógica está no artigo sobre diagnóstico tardio de câncer e perda de uma chance. Quando o primeiro atendimento foi rápido e generalista, a régua é a do artigo sobre o diagnóstico que passou em dez minutos de consulta.

Antes de decidir

A meu ver, a coordenação se torna verificável no circuito que o Código de Ética Médica já descreve: encaminhamento, contrarreferência e comunicação ao paciente. No consultório particular nenhuma norma nomeia “o coordenador”, mas quem teve o achado nas mãos responde pelo que fez com ele, e a perícia deve se guardar do viés retrospectivo tanto quanto o médico da ancoragem. Quem convive com uma doença crônica e recebe um resultado fora do padrão pode pedir que a hipótese fique escrita no pedido de exame ou de parecer, guardar as datas de cada resultado e de cada encaminhamento, pedir cópia do prontuário e buscar segunda opinião quando a explicação não convence. Se o exame ou o parecer foi negado ou atrasado pelo plano, se a investigação parou na fila do SUS ou se o segundo diagnóstico parece ter chegado tarde, entre em contato com o escritório: a análise parte dos exames, dos pedidos e das datas, e não substitui a avaliação médica.

Sobre o autor

Ramon Martins Andrade (OAB/RJ 188.374) é advogado formado pela UFRJ em 2011, com mestrados pela Université Sorbonne Nouvelle e pela EGN (Marinha do Brasil). Atualmente pesquisador em Direitos Humanos e Saúde pela ENSP/Fiocruz.

Este conteúdo tem caráter meramente informativo e educacional, não constitui consulta jurídica, publicidade de resultados ou garantia de êxito em processos, nos termos do Provimento 205/2021 da OAB.