Lady Gaga e a fibromialgia: o que o SUS e o plano de saúde devem a quem convive com a dor

Por Ramon Martins Andrade, advogado (OAB/RJ 188.374)

Lady Gaga

Cantora. Falou publicamente sobre a fibromialgia em 2017 · @ladygaga

Em 12 de setembro de 2017, Lady Gaga escreveu nas redes sociais que a doença crônica mostrada no documentário que estava por estrear tinha nome: “In our documentary the #chronicillness #chronicpain I deal w/ is #Fibromyalgia”, e acrescentou que queria dar visibilidade à doença e aproximar quem convive com ela. Dois dias depois, na véspera da abertura do Rock in Rio, cancelou o show no Brasil. “Brasil, estou devastada”, escreveu, segundo o G1 de 14 de setembro; “eu tenho que cuidar do meu corpo agora”. Em 18 de setembro, dezoito datas europeias da turnê foram adiadas, de Barcelona a Colônia, e ela publicou uma carta aberta, reproduzida pela NPR, dizendo que “trauma e dor crônica” a impediam de levar uma vida normal e lamentando ter visto pessoas sugerirem que estava sendo dramática ou inventando a doença para fugir da turnê. O documentário Gaga: Five Foot Two estreou na Netflix em 22 de setembro.

O relato é dela e fica nele: o artigo não afirma nada sobre os médicos, os tratamentos ou as escolhas clínicas da artista. Interessa aqui o que a carta registrou quase de passagem, a suspeita de exagero que acompanha uma dor que nenhum exame mostra. É essa a dificuldade que a fibromialgia coloca para a medicina e para o direito. O diagnóstico é clínico, e o tratamento que funciona não cabe numa receita isolada: depende de movimento orientado, educação e apoio psicológico, e só em parte de remédio. Um sistema organizado em torno de procedimentos e medicamentos tem dificuldade de garantir esse cuidado de várias profissões ao longo do tempo.

O Brasil respondeu por lei, com diretrizes para o Sistema Único de Saúde (SUS) desde 2023, ampliadas em 2025, e a lei da dor crônica em 2026. O artigo examina o que a ciência sabe sobre a doença, o que as diretrizes internacionais recomendam, o que o SUS e o plano de saúde devem, como três outros países organizaram a mesma resposta e o que a pessoa pode exigir quando o cuidado não vem.

Uma dor que o exame não mostra

A fibromialgia é uma síndrome de dor crônica generalizada, acompanhada em geral de fadiga, sono não reparador e dificuldades de concentração. Não há exame de sangue ou de imagem que a confirme. O diagnóstico é feito pelo médico, a partir da história e do exame clínico, com critérios que mudaram bastante em três décadas. Os critérios de 1990 do Colégio Americano de Reumatologia (ACR) dependiam da palpação de pontos dolorosos; os de 2010 e 2011 passaram a medir a extensão da dor e a gravidade dos sintomas; a revisão de 2016 (Wolfe e colaboradores, Seminars in Arthritis and Rheumatism) acrescentou um critério de dor generalizada para não confundir a síndrome com dores regionais e eliminou a antiga recomendação sobre exclusões diagnósticas, que os autores consideravam confusa. Ter outra doença, portanto, não afasta o diagnóstico. A versão de autorrelato, diz a revisão, serve à pesquisa, não ao diagnóstico individual. No Brasil, a Sociedade Brasileira de Reumatologia publicou suas diretrizes de diagnóstico em 2017 (Heymann e colaboradores, Revista Brasileira de Reumatologia).

A doença é comum. A meta-análise de Heidari e colaboradores (Rheumatology International, 2017), com 65 estudos, estimou a prevalência na população geral em 1,78%, e em 3,98% entre as mulheres. O estudo brasileiro de referência, feito em Montes Claros, Minas Gerais, com 3.038 pessoas sorteadas por domicílio e avaliação de reumatologista, encontrou 2,5% (Senna e colaboradores, Journal of Rheumatology, 2004); entre os que tinham doença reumática, 35,2% estavam desempregados, e a faixa socioeconômica mais frequente era a D. Na França, o Instituto Nacional de Saúde e Pesquisa Médica (Inserm) estimou a prevalência em 1,6% na expertise coletiva que publicou em 2020, a pedido do Ministério da Saúde.

Chegar ao nome leva tempo. Numa pesquisa com 800 pacientes e 1.622 médicos de seis países europeus, do México e da Coreia do Sul (Choy e colaboradores, BMC Health Services Research, 2010), os pacientes esperaram quase um ano entre os primeiros sintomas e a primeira consulta, e depois disso foram em média 2,3 anos e 3,7 médicos diferentes até o diagnóstico; 22% disseram não conseguir trabalhar por causa da doença e 25%, não conseguir trabalhar o tempo todo. A expertise do Inserm descreve uma “errance médicale” importante, a peregrinação de consultório em consultório, e registra que uma parcela dos profissionais se sente desarmada diante desses pacientes; o tratamento, diz o documento, “não é codificado” e é, na maioria das vezes, sintomático. A dúvida sobre a realidade da dor, que Lady Gaga apontou em 2017, tem efeito concreto: a doença sem marcador objetivo é a que mais depende do registro clínico para existir perante a perícia, o plano e o juiz.

Primeiro o movimento, depois a receita

A diretriz que orienta a prática na Europa é a revisão das recomendações da Liga Europeia contra o Reumatismo (EULAR), publicada em 2017 nos Annals of the Rheumatic Diseases (Macfarlane e colaboradores) por um grupo multidisciplinar de doze países, que avaliou 107 revisões sistemáticas e meta-análises pelo método GRADE. O achado central é simples: a única recomendação terapêutica “forte a favor” foi o exercício. O manejo inicial deve envolver educação do paciente e concentrar-se em terapias não farmacológicas. Se não houver resposta, as etapas seguintes, todas com recomendação fraca, devem ser ajustadas à necessidade de cada pessoa: terapias psicológicas para alterações do humor e estratégias de enfrentamento pouco úteis, medicamentos para dor intensa ou distúrbio do sono, e programa de reabilitação multimodal para incapacidade grave. Os autores advertem que o efeito da maioria dos tratamentos é modesto e que a decisão deve ser compartilhada com o paciente.

A consequência para o direito é menos óbvia do que parece. Se o tratamento de primeira linha é exercício supervisionado, educação e apoio psicológico, a pergunta “o plano cobre o remédio?” é a menos importante. A pergunta relevante é se há fisioterapeuta, educador físico, psicólogo e médico trabalhando juntos, perto de casa e por tempo suficiente. É um cuidado barato por sessão e caro em organização, que falha quando cada profissional é um encaminhamento separado, com fila própria.

O que a lei manda o SUS oferecer

A Lei 14.705, de 25 de outubro de 2023, estabelece diretrizes para o atendimento das pessoas com Síndrome de Fibromialgia, Fadiga Crônica, Síndrome Complexa de Dor Regional ou doenças correlatas. O art. 1º diz que essa pessoa “receberá atendimento integral pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que incluirá, no mínimo” quatro elementos: “atendimento multidisciplinar por equipe composta de profissionais das áreas de medicina, de psicologia, de nutrição e de fisioterapia” (inciso I), acesso a exames complementares (II), assistência farmacêutica (III) e “acesso a modalidades terapêuticas reconhecidas, inclusive fisioterapia e atividade física” (IV). A lei escolheu um modelo de cuidado, o mesmo que a EULAR descreve, e não um remédio. Quando o município oferece apenas o médico e encaminha o resto para lugar nenhum, falta parte do conteúdo mínimo que a lei definiu. O limite está no § 1º: “A relação dos exames, medicamentos e modalidades terapêuticas de que trata esta Lei será definida em regulamento”. A lei garante o acesso; quais exames, remédios e terapias dependem do regulamento e dos protocolos do SUS. O § 2º acrescenta o dever de informar sobre as doenças e as medidas preventivas e terapêuticas.

A Lei 15.176, de 23 de julho de 2025, publicada no dia seguinte e com vigência 180 dias depois, acrescentou três artigos. O art. 1º-A organiza as ações em programa nacional, com diretrizes de atendimento multidisciplinar, participação da comunidade, informação, capacitação de profissionais, inserção no mercado de trabalho e pesquisa epidemiológica; o art. 1º-B autoriza estudos para um cadastro único. O ponto mais divulgado, e mais mal compreendido, é o art. 1º-C. A fibromialgia não “virou deficiência”. O texto diz que “a equiparação da pessoa acometida pelas doenças de que trata o art. 1º desta Lei à pessoa com deficiência fica condicionada à realização de avaliação biopsicossocial por equipe multiprofissional e interdisciplinar”, que considere os impedimentos nas funções e estruturas do corpo, os fatores socioambientais, psicológicos e pessoais, a limitação no desempenho de atividades e a restrição de participação, nos termos do art. 2º do Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei 13.146/2015). Esse artigo define deficiência como “impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas”. A palavra que decide é “condicionada”: o diagnóstico abre a porta, e a avaliação do impacto concreto na vida daquela pessoa é que permite atravessá-la.

A Lei 15.422, de 3 de junho de 2026, sobre dor crônica, soma e não substitui. O art. 2º dispõe: “É direito da pessoa acometida por dor crônica o atendimento integral pelo Sistema Único de Saúde (SUS), na forma da regulamentação pelos órgãos competentes, com informação prévia acerca dos potenciais riscos e efeitos adversos do tratamento”; o art. 3º fixou o 5 de julho como Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento da Dor Crônica. A regulamentação, na prática, passa pelo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Dor Crônica, aprovado pela Portaria SAS/MS nº 1.083, de 2 de outubro de 2012. A portaria já exigia a cientificação do paciente sobre “os potenciais riscos e efeitos colaterais” dos medicamentos (art. 2º) e mandava os gestores estaduais e municipais “estruturar a rede assistencial, definir os serviços referenciais e estabelecer os fluxos para o atendimento” (art. 3º). A atualização do protocolo esteve em consulta pública (SCTIE/MS nº 95/2026) até 6 de outubro de 2026; o escritório tratou dela no artigo O SUS vai reescrever o protocolo da dor crônica. Até a nova versão ser publicada, vale a de 2012. Para quem tem fibromialgia, o art. 3º importa tanto quanto a lista de remédios: faz do gestor local o responsável por saber para onde o paciente vai depois da consulta.

No plano de saúde: as sessões que não têm teto

As leis de 2023, 2025 e 2026 falam do SUS e não criam obrigação nova para as operadoras. No plano, a resposta vem da Lei 9.656/1998 e do Rol da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), e ela é razoavelmente favorável justamente na parte do cuidado que as diretrizes põem em primeiro lugar. O art. 12, I, “a”, da lei e o art. 18, I, da RN 465/2021 garantem, no plano ambulatorial, consultas médicas em número ilimitado. Desde 1º de agosto de 2022, a RN 541/2022 revogou (art. 3º) as diretrizes de utilização nº 102, 104, 105, 106, 107, 108, 136, 137 e 138, que limitavam as consultas e sessões com psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e fisioterapeutas; segundo a ANS, o atendimento passou a considerar a prescrição do médico assistente, para qualquer doença listada pela Organização Mundial da Saúde. Quem tem fibromialgia e precisa de fisioterapia e psicoterapia continuadas não pode ter as sessões cortadas por ter atingido um número anual.

Há também prazo. A RN 566/2022 fixa em até dez dias úteis o atendimento com psicólogo e fisioterapeuta e em até catorze dias úteis a consulta nas especialidades médicas que não são básicas, como a reumatologia (art. 3º); a operadora deve dar número de protocolo (art. 12) e, descumprido o prazo, reembolsar integralmente o atendimento feito fora da rede (art. 10). O medicamento é outra história: o art. 10, VI, da Lei 9.656/1998 exclui da cobertura obrigatória o “fornecimento de medicamentos para tratamento domiciliar”, com as exceções que a própria lei enumera. Para o remédio de farmácia, a porta é a assistência farmacêutica do SUS. Se o tratamento prescrito não está no Rol, o § 13 do art. 10 admite a cobertura quando houver comprovação de eficácia baseada em evidências científicas e plano terapêutico, ou recomendação da Conitec ou de órgão internacional de avaliação de tecnologias; e a negativa deve ser dada por escrito, como exige o art. 14 da RN 623/2024.

Três países, três caminhos

O Reino Unido tratou a fibromialgia como parte de um conjunto maior. A diretriz NG193 do NICE, publicada em 7 de abril de 2021 sobre dor crônica, segue a 11ª Classificação Internacional de Doenças e declara que a fibromialgia, ou dor crônica generalizada, é um tipo de dor crônica primária. Para ela, manda oferecer “a supervised group exercise programme” a pessoas a partir de 16 anos, considerar terapia de aceitação e compromisso ou terapia cognitivo-comportamental, considerar um único ciclo de acupuntura em condições definidas e, a partir dos 18 anos, considerar alguns antidepressivos depois de discussão completa sobre benefícios e danos; e lista os medicamentos que não devem ser iniciados para esse fim. O programa é em grupo, supervisionado e oferecido pelo serviço público. É o equivalente britânico do “atendimento multidisciplinar” da lei brasileira, com a diferença de que vem escrito como rotina clínica, e não como direito.

A França escolheu o caminho do diagnóstico institucional antes da norma. Uma comissão de inquérito parlamentar sobre a fibromialgia publicou, em outubro de 2016, vinte propostas; a Direção-Geral de Saúde encomendou ao Inserm a expertise coletiva de 2020, feita por quinze especialistas de algologia a sociologia e baseada em cerca de 1.600 documentos. O texto registra que o ministério é interpelado pelas associações por causa dos prazos de diagnóstico, das “desigualdades regionais de reconhecimento da deficiência pelo seguro-saúde” e da variabilidade da qualidade do cuidado. É a mesma tensão que a lei brasileira tentou resolver com a avaliação biopsicossocial do art. 1º-C. O percurso de cuidados publicado pela Haute Autorité de Santé em 2022 não pôde ser lido para o artigo, porque o portal recusa acesso automatizado.

Os Estados Unidos não têm lei federal sobre fibromialgia; o que têm é uma regra sobre como provar a incapacidade. A Social Security Ruling 12-2p, em vigor desde 25 de julho de 2012, orienta a Previdência Social americana a reconhecer a fibromialgia como impedimento clinicamente determinável a partir dos critérios do ACR, e diz duas coisas que valem para o Brasil. A primeira: “We cannot rely upon the physician’s diagnosis alone”, isto é, o diagnóstico sozinho não basta, e a prova deve mostrar que o médico examinou o paciente e revisou sua história. A segunda: registros longitudinais são especialmente úteis, porque os sintomas “can wax and wane”, oscilam entre dias bons e dias ruins. A regra americana não dá benefício pelo nome da doença; obriga a avaliar o que a doença faz com a pessoa ao longo do tempo. É, por outro caminho, a lógica do art. 1º-C.

Direitos, prova e responsabilidade

O Brasil tem hoje as três peças que esses países separaram: a regra clínica, nas diretrizes; a obrigação do serviço, nas Leis 14.705 e 15.422 e no PCDT; e a avaliação funcional, no art. 1º-C. O que costuma faltar é a prova. A Lei 8.080/1990 garante, no art. 7º, a integralidade, “entendida como conjunto articulado e contínuo das ações e serviços”, e o direito à informação sobre a própria saúde; o Estatuto dos Direitos do Paciente, Lei 15.378/2026, acrescentou o direito a cuidados no tempo oportuno (art. 8º), à participação na decisão sobre o plano terapêutico (art. 11), à informação “acessível, atualizada e suficiente” (art. 12, § 1º), à segunda opinião em qualquer fase do tratamento (art. 18) e ao acesso ao prontuário sem justificativa, com cópia sem ônus (art. 19). No SUS, a Lei 13.460/2017 (art. 6º, III) já assegurava o acesso às informações da própria pessoa.

O prontuário é a peça que decide quase tudo. O Código de Ética Médica veda deixar de usar os meios de diagnóstico e tratamento cientificamente reconhecidos e ao alcance do médico (art. 32) e deixar de informar o diagnóstico, o prognóstico, os riscos e os objetivos do tratamento (art. 34). Numa doença sem marcador, a evolução registrada consulta a consulta, com a dor, a fadiga, o sono, o que foi tentado e o que mudou, é o equivalente brasileiro dos registros longitudinais da regra americana, e é o que a avaliação biopsicossocial vai ler.

A responsabilidade do hospital, da clínica ou da operadora é objetiva quanto aos serviços que lhes são próprios (Código de Defesa do Consumidor, art. 14); quando o problema está no ato do médico, exige-se a prova da culpa (art. 14, § 4º). A fibromialgia raramente gera discussão de erro técnico no sentido estrito; o que aparece com mais frequência é a negativa de cobertura de sessões que a ANS mandou cobrir, a demora fora do prazo da RN 566 e, no SUS, a ausência de fluxo para fisioterapia e psicologia que a Lei 14.705 e a Portaria 1.083 atribuem ao gestor. Nesses casos, a discussão é sobre o cumprimento de uma obrigação do serviço, e não sobre a escolha clínica de alguém.

No trabalho e na previdência, vale o regime geral. A fibromialgia não está entre as doenças que a Lei 8.213/1991 dispensa de carência para o benefício por incapacidade (arts. 26, II, e 151); os quinze primeiros dias de afastamento ficam a cargo da empresa (art. 60, § 3º), e depois disso decide a perícia do INSS. A equiparação do art. 1º-C não substitui os requisitos de cada benefício. E nenhuma dessas regras garante o tratamento escolhido pelo paciente nem o melhor do mercado: garantem acesso às modalidades reconhecidas, e a melhora parcial, numa doença crônica, faz parte do quadro, não é prova de erro.

Antes de decidir

A meu ver, a fibromialgia mostra o limite de um direito à saúde pensado como lista de remédios e procedimentos. O que a ciência recomenda primeiro é movimento orientado, educação e apoio psicológico, e a lei brasileira, desde 2023, descreve exatamente esse cuidado de equipe. O passo prático, para quem convive com a dor, é pedir que o relatório do médico assistente descreva o plano inteiro, com cada frente do cuidado, e que o prontuário registre a evolução ao longo do tempo, inclusive as limitações funcionais, que são o que a avaliação biopsicossocial mede. Se o município não oferece fisioterapia ou psicologia, se a operadora limitou sessões que a ANS mandou cobrir ou se a avaliação para a equiparação foi negada sem exame das limitações concretas, entre em contato com o escritório: a análise parte do relatório médico e da recusa, e não substitui a avaliação clínica. O panorama do que se pode exigir do sistema público está em saúde pelo SUS: o que o cidadão pode exigir, e por qual caminho; sobre a acupuntura na rede pública, em acupuntura pelo SUS: onde se consegue, como se pede e o que dá para exigir do município.

Sobre o autor

Ramon Martins Andrade (OAB/RJ 188.374) é advogado formado pela UFRJ em 2011, com mestrados pela Université Sorbonne Nouvelle e pela EGN (Marinha do Brasil). Atualmente pesquisador em Direitos Humanos e Saúde pela ENSP/Fiocruz.