A nova lei da LAM promete “todos os meios disponíveis” pelo SUS. É aí que a conversa começa, não termina

Por Ramon Martins Andrade, advogado (OAB/RJ 188.374)

A Lei nº 15.505 foi publicada em edição extra do Diário Oficial de 15 de setembro de 2026. Tem cinco artigos e institui a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre a Linfangioleiomiomatose — a LAM, doença pulmonar rara. Quem convive com um diagnóstico assim, ou com a suspeita dele, vai ler o art. 3º e sentir que algo mudou: “O SUS propiciará às pessoas com LAM o acesso a todos os meios disponíveis para o tratamento e o controle da doença”. A frase é generosa. O que ela vale, juridicamente, depende de uma distinção que esta lei ilustra melhor do que qualquer outra publicada este ano.

O que a lei diz, artigo por artigo

O art. 1º institui a Política, “a ser desenvolvida de forma integrada e conjunta pela União, pelos Estados e pelos Municípios no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS)”. O art. 2º lista as ações, “entre outras”: a divulgação e o esclarecimento aos profissionais de saúde sobre as características da doença, o quadro sintomático e o diagnóstico diferencial (inciso I); o “estabelecimento de centros de referência para o diagnóstico, o tratamento e o acompanhamento das pessoas com LAM” (inciso II); e a “implantação de sistema nacional de coleta e processamento de dados sobre casos de LAM” (inciso III). O art. 3º é a frase citada acima. O art. 4º manda as despesas correrem “à conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário”. O art. 5º põe a lei em vigor na data da publicação — ela já vale.

Note o que a lei não faz. Não nomeia nenhum medicamento. Não cria protocolo clínico. Não determina a incorporação de tecnologia alguma ao SUS. Não fixa prazo para os centros de referência existirem, nem diz quantos, nem onde. O inciso III do art. 2º, ao mandar implantar um sistema de dados, revela de passagem que hoje não se sabe quantos casos há no país — o que impede afirmar qualquer número de prevalência a partir dela.

“Todos os meios disponíveis”: o que a fórmula garante e o que não garante

Aqui está o ponto. A Lei 8.080/1990, que organiza o SUS, já garante a todos, no art. 6º, I, “d”, a “assistência terapêutica integral, inclusive farmacêutica” — e define no art. 19-M em que ela consiste: medicamentos cuja prescrição esteja “em conformidade com as diretrizes terapêuticas definidas em protocolo clínico” ou, na falta do protocolo, nas relações de medicamentos do gestor, pelo art. 19-P. A incorporação de um medicamento novo ao SUS segue, pelo art. 19-Q, um processo administrativo próprio, assessorado pela Conitec, com critérios de evidência e de custo. A Lei 15.505 não altera nenhum desses artigos. Ela não diz “o SUS fornecerá o medicamento X” — diz que propiciará “os meios disponíveis”. Disponível, na cadeia do SUS, é o que está incorporado, protocolado ou listado. A fórmula, lida ao lado da Lei 8.080, não amplia o elenco de prestações; reafirma o acesso ao elenco existente para uma doença específica, o que tem valor próprio, mas não é a mesma coisa.

Existe um contraste útil, e recente, no próprio Superior Tribunal de Justiça. Em agosto de 2026, ao julgar um pedido de tratamento no exterior custeado pelo SUS, a Segunda Turma advertiu contra “converter o direito à saúde em direito subjetivo à melhor tecnologia disponível no mundo”. “Todos os meios disponíveis” não é “todos os meios existentes”. A lei nova não desloca essa fronteira, e quem a invocar para pedir um tratamento não incorporado receberá, corretamente, a resposta de que o dispositivo não cria a prestação. Este acervo tratou da diferença entre lei que cria direito subjetivo e lei que só manda o poder público agir — a Lei 15.505 pertence, com clareza, ao segundo grupo.

Onde a lei realmente entrega algo — e é no lugar que menos se espera

Seria injusto reduzir a lei a uma declaração. Ela entrega, e entrega no ponto em que uma doença rara mais faz vítimas: o diagnóstico. O inciso I do art. 2º manda esclarecer os profissionais de saúde sobre o “diagnóstico diferencial” — e, se o legislador sentiu necessidade de escrever isso numa lei, é porque o próprio diagnóstico é o obstáculo que ele quis remover. O inciso II manda estabelecer centros de referência. Nenhum dos dois cria um direito individual imediato, mas os dois dão ao paciente uma base concreta para dois pedidos administrativos: o encaminhamento a um serviço de referência existente, e a justificativa para que o gestor estadual ou municipal organize um onde não há. Em doença rara, o diagnóstico é o coração do caso, e é exatamente aí que a lei toca.

O que fazer com ela hoje

Usar a lei pelo que ela é. Num pedido administrativo ao gestor do SUS, ela fundamenta o encaminhamento ao centro de referência e a prioridade na investigação diagnóstica. Numa negativa de medicamento já incorporado ou protocolado, ela reforça o art. 19-M, não o substitui. Numa negativa de medicamento não incorporado, ela não é o argumento — o caminho para esses casos existe, é estreito e tem requisitos próprios, e citá-la ali só enfraquece a petição. O guia sobre o que o cidadão pode exigir do SUS organiza esses caminhos pela porta certa, e é a ele que este texto se ancora.

Se você ou alguém da sua família tem LAM ou a suspeita dela e recebeu uma negativa — de exame, de encaminhamento ou de tratamento —, escreva pelo WhatsApp: o escritório separa o que a lei nova garante do que ela apenas anuncia, e responde com franqueza.

Ramon Martins Andrade (OAB/RJ 188.374) é advogado formado pela UFRJ em 2011, com mestrados pela Université Sorbonne Nouvelle e pela EGN (Marinha do Brasil). Atualmente pesquisador em Direitos Humanos e Saúde pela ENSP/Fiocruz.