Gaten Matarazzo e a displasia cleidocraniana: quem paga o tratamento que começa no dente e termina no hospital

Por Ramon Martins Andrade, advogado (OAB/RJ 188.374)

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Em 29 de janeiro de 2020, Gaten Matarazzo, o Dustin de Stranger Things, escreveu no Instagram: “Surgery number 4! This is a big one!”. Era a quarta cirurgia ligada à displasia cleidocraniana, a condição genética com que nasceu, e a mesma postagem convidava os seguidores a conhecer a CCD Smiles, a entidade americana dedicada à doença. A NBC News noticiou no dia seguinte que o ator, então com 17 anos, não deu detalhes da operação, e lembrou o que ele contara em 2018 no programa The Doctors: nasceu sem clavículas, tem mais dentes do que o comum, que não nascem como deveriam, e perdeu papéis no começo da carreira por causa dos dentes e da dicção. “That’s one of the biggest reasons why I haven’t been getting roles”, disse. No depoimento publicado pela CCD Smiles, descreve o próprio quadro como “a very mild case” e explica por que fala do assunto: “many people are not as fortunate as I am”.

O relato é dele e termina aí: nada se sabe, nem se afirma aqui, sobre os profissionais, os serviços ou as escolhas clínicas daquela trajetória. O que se transfere para as famílias brasileiras é a pergunta que o diagnóstico coloca: quem coordena um tratamento que começa na boca, exige anestesia geral mais de uma vez e atravessa a fronteira entre o plano odontológico e o médico-hospitalar, e quem paga cada etapa.

Uma doença rara do osso que aparece primeiro nos dentes

A displasia cleidocraniana é uma alteração do desenvolvimento ósseo de herança autossômica dominante: basta uma cópia alterada do gene para que ela se manifeste. O gene é o RUNX2 (antes chamado CBFA1), que comanda a diferenciação das células formadoras de osso; Mundlos (Journal of Medical Genetics, 1999) mostrou que a perda de uma das cópias basta para produzir o quadro. A revisão de referência, publicada no GeneReviews (Machol, Mendoza-Londono e Lee, atualizada em 13 de abril de 2023), registra que o sequenciamento do RUNX2 encontra a alteração em 70% a 80% das pessoas, a pesquisa de deleções em mais 15%, e que é alta a proporção de casos novos, sem histórico na família.

A frequência costuma ser estimada em um caso por milhão de pessoas, número que aparece na MedlinePlus e na literatura odontológica (Impellizzeri e colaboradores, International Journal of Dentistry, 2018). O GeneReviews cita, porém, um levantamento populacional em Utah que encontrou 0,12 caso por 10 mil habitantes, mais de dez vezes acima daquela estimativa, o que reforça a leitura de que muitos quadros leves nunca chegam a ser diagnosticados. É doença rara em qualquer das duas contas.

Os sinais clássicos são as clavículas pouco desenvolvidas ou ausentes, o fechamento tardio das suturas do crânio e a baixa estatura moderada. Mas é na boca que a condição pesa mais. Segundo o GeneReviews, até 94% das pessoas afetadas têm alterações dentárias: dentes de leite que não caem, permanentes que não nascem e germes de dentes supranumerários, presentes em 70%. Richardson e Deussen (International Journal of Paediatric Dentistry, 1994), acompanhando treze pacientes por seis anos em média, contaram 63 dentes extras e mais da metade dos dentes de cada tipo, exceto os incisivos inferiores, sem erupção na idade esperada. A mesma revisão do GeneReviews registra perda auditiva condutiva em 39% das pessoas, risco aumentado de sinusites e otites de repetição e recomenda acompanhamento odontológico a cada seis meses desde os três anos de idade.

Daí a consequência prática que organiza todo o resto: a displasia cleidocraniana é uma doença genética do esqueleto, com cuidados médicos próprios (audição, osso, coluna, aconselhamento genético), cuja manifestação mais custosa e demorada é dentária.

Como a odontologia aprendeu a tratar: quatro escolas e um consenso de 2026

No passado, a resposta principal foi a prótese: retirar o que não nascia e substituir. Em 1997, Becker, Lustmann e Shteyer (American Journal of Orthodontics and Dentofacial Orthopedics) observaram que poucos profissionais haviam tratado casos suficientes para propor diretrizes. A literatura organiza hoje o tratamento em quatro abordagens cirúrgico-ortodônticas, conhecidas pelos centros de origem e descritas lado a lado por Impellizzeri e colaboradores (2018) e por Zhu e colaboradores (Orphanet Journal of Rare Diseases, 2018). A de Toronto-Melbourne faz extrações seriadas a partir dos cinco ou seis anos, em várias cirurgias sob anestesia geral, para que os permanentes nasçam sozinhos; um dos trabalhos pioneiros de combinação entre cirurgia e ortodontia em crianças com a doença é o de Hall e Hyland (International Journal of Oral Surgery, 1978). A de Belfast-Hamburgo concentra tudo numa única cirurgia sob anestesia geral: retira todos os dentes de leite e supranumerários, expõe os permanentes retidos e os traciona com aparelho. A de Jerusalém faz duas intervenções, guiadas pela idade dentária, primeiro na região anterior e depois na posterior. A do Bronx acrescenta uma prótese provisória durante o longo tratamento.

Em agosto de 2026, o Journal of Bone and Mineral Research publicou o primeiro consenso abrangente sobre a doença (Hoover-Fong e colaboradores): treze especialistas, num painel Delphi de três rodadas, chegaram a 37 recomendações, 7 delas odontológicas. Três interessam diretamente a quem vai discutir cobertura. A primeira: a postura de “esperar para ver” é contraindicada, porque a idade dentária dessas crianças costuma estar atrasada em cerca de três anos e o tempo perdido encarece e complica o tratamento. A segunda: a abordagem em fases de Jerusalém foi apontada como o plano ortodôntico menos intensivo e recomendada por 100% dos especialistas que responderam (10 de 10). A terceira: a condição exige cuidado “coordinated, multidisciplinary”, de dentistas e ortodontistas a cirurgiões bucomaxilofaciais, geneticistas, otorrinolaringologistas e ortopedistas. Para o adulto não tratado na infância, a revisão de Zhu (2018) mostra que cirurgia e ortodontia combinadas ainda alcançam dentição quase completa, com mais tempo e custo.

O ponto jurídico está escondido na técnica: qualquer que seja a escola, o tratamento envolve cirurgias sob anestesia geral, repetidas ao longo de anos, em criança ou adolescente. É aí que o plano odontológico e o plano médico costumam apontar um para o outro.

No plano de saúde: a função decide, e a anestesia geral muda a porta

A primeira recusa possível é a estética. A Lei 9.656/1998 permite excluir do plano-referência os “procedimentos clínicos ou cirúrgicos para fins estéticos, bem como órteses e próteses para o mesmo fim” (art. 10, II). A Resolução Normativa ANS 465/2021, que contém o Rol, repete a exclusão e a define: são estéticos os procedimentos “que não visam restauração parcial ou total da função de órgão ou parte do corpo humano lesionada, seja por enfermidade, traumatismo ou anomalia congênita” (art. 17, parágrafo único, II). A norma não separa boca de corpo; separa função de aparência, e põe expressamente a anomalia congênita do lado da função, onde está a condição que impede a erupção dos dentes e compromete mastigação e fala. Sustento, por isso, que a negativa por “estética”, diante de uma displasia cleidocraniana documentada, só se mantém se a operadora explicar por que aquele ato não restaura função; a recusa que ignora o relatório funcional invoca uma regra que diz o contrário. A mesma fronteira entre tratar e embelezar está no centro da discussão sobre a cirurgia ortognática.

A segunda pergunta é de segmentação, e aqui a anestesia geral é o divisor. Entre as exigências mínimas do plano odontológico, a lei inclui as “cirurgias orais menores, assim consideradas as realizadas em ambiente ambulatorial e sem anestesia geral” (art. 12, IV, “c”). O inciso que trata da internação hospitalar (art. 12, II) não menciona procedimentos odontológicos; quem fecha a lacuna é a RN 465. Os procedimentos bucomaxilofaciais que precisam de internação “não estão cobertos pelos planos odontológicos, porém têm cobertura obrigatória no plano de segmentação hospitalar e plano-referência” (art. 22, § 1º, e art. 19, VIII). E quando um procedimento que poderia ser ambulatorial precisa de hospital por imperativo clínico, por exemplo quando várias extrações e exposições precisam ser feitas de uma vez sob anestesia geral, o plano hospitalar cobre a estrutura hospitalar, a equipe, os exames, os medicamentos e a anestesia (art. 19, IX), enquanto os honorários do cirurgião-dentista e os materiais odontológicos ficam com o plano odontológico, se houver (art. 19, § 1º, II, e art. 22, § 2º). Quem justifica o suporte hospitalar é o cirurgião-dentista ou o médico assistente (art. 19, § 1º, I).

Duas regras completam o quadro. O pedido pode partir do cirurgião-dentista quando o procedimento estiver vinculado ao atendimento odontológico (art. 6º, § 1º, II), tema detalhado no artigo sobre o pedido de exame ou internação feito pelo dentista. E, nos procedimentos eletivos realizados em conjunto por médico e cirurgião-dentista, “a responsabilidade assistencial ao paciente é do profissional que indicou o procedimento” (art. 6º, § 2º). Se o procedimento não constar do Rol, a Lei 14.454/2022 acrescentou à Lei 9.656 o § 13 do art. 10, que obriga a cobertura do tratamento prescrito por “médico ou odontólogo assistente” quando houver comprovação de eficácia baseada em evidências científicas e plano terapêutico, ou recomendação da Conitec ou de órgão internacional de avaliação de tecnologias. O Supremo Tribunal Federal, na ADI 7.265 (julgada em 18 de setembro de 2025), condicionou essa cobertura a critérios cumulativos, entre eles a inexistência de alternativa terapêutica adequada no Rol e a comprovação científica de eficácia e segurança; é nesse ponto que o consenso de 2026 e o plano escrito da equipe ganham peso de prova.

No SUS: duas políticas que ainda não conversam

Desde a Lei 14.572/2023, a saúde bucal está expressamente no campo do SUS. A lei instituiu a Política Nacional de Saúde Bucal, com acesso “universal, equânime e contínuo” (art. 2º, III), determinou que as ações componham “todas as redes de atenção à saúde, nos diversos níveis de complexidade” (art. 3º, parágrafo único) e incluiu na Lei 8.080/1990 a definição de saúde bucal como “o conjunto articulado de ações, em todos os níveis de complexidade, que visem a garantir promoção, prevenção, recuperação e reabilitação odontológica” (art. 6º, § 4º). O caminho é descrito pelo próprio Ministério da Saúde na página do Brasil Sorridente: a porta de entrada é a equipe de saúde bucal da unidade básica; procedimentos mais complexos vão aos Centros de Especialidades Odontológicas (CEO), que oferecem, entre outros serviços, cirurgias orais e atendimento a pacientes com necessidades especiais; e, “caso a necessidade não seja atendida na assistência especializada, aos Hospitais”.

A outra metade do cuidado está na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída pela Portaria GM/MS 199/2014, que considera rara a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil, classifica as de origem genética num eixo próprio e atribui aos serviços especializados o aconselhamento genético das pessoas afetadas e de seus familiares (art. 16, II). O funcionamento dessa rede está no artigo sobre doença rara no SUS. O dado que interessa aqui: a equipe mínima que a portaria exige do Serviço de Referência em Doenças Raras (art. 19, I) inclui geneticista, neurologista, pediatra, psicólogo e assistente social, entre outros, mas não cirurgião-dentista, e o texto principal da portaria não menciona saúde bucal. Para uma doença cujo tratamento mais longo é odontológico, a política de raras e a política de saúde bucal correm em paralelo, e quem as liga, na prática, é a família com os encaminhamentos na mão.

A desconexão aparece também entre os profissionais: num levantamento com especialistas brasileiros em estomatologia e patologia oral (Trezena e colaboradores, Frontiers in Oral Health, 2025), 79,3% dos que responderam relataram barreiras de integração entre a genética médica e a sua área, ainda que a amostra tenha sido pequena (58 respostas entre 273 especialistas convidados). A lei garante a articulação, não a experiência do CEO mais próximo com a doença. O pedido útil à secretaria de saúde é concreto: qual etapa, qual serviço deveria realizá-la, desde quando a família aguarda.

Três países, três fronteiras entre o dente e o corpo

No Reino Unido, o NHS cobra dos adultos o tratamento odontológico em três faixas de preço (27,90, 76,60 e 332,10 libras, na tabela que o NHS publica para a Inglaterra), mas o tratamento é gratuito para menores de 18 anos e para quem é tratado num hospital do NHS por um dentista hospitalar, ressalvado o pagamento de dentaduras ou pontes. A ortodontia é gratuita para crianças e adolescentes quando um exame padronizado demonstra necessidade clínica, e o próprio NHS explica que a elegibilidade depende de como os dentes afetam a vida diária, por exemplo para comer ou higienizar; adultos, em regra, pagam. A fronteira britânica é a idade e o local: a criança está coberta, e a cirurgia hospitalar também.

Na Alemanha, o Código da Seguridade Social (SGB V) adota um critério funcional explícito. A ortodontia é devida nos grupos de indicação em que a posição dos dentes ou dos maxilares prejudica de modo relevante o ato de “Kauen, Beißen, Sprechen oder Atmen”, mastigar, morder, falar ou respirar (§ 29, 1), com participação de 20% devolvida ao segurado quando o tratamento é concluído (§ 29, 2 e 3). Para quem começa depois dos 18 anos a ortodontia fica fora, salvo nas “schweren Kieferanomalien” que exigem tratamento combinado cirúrgico e ortodôntico (§ 28, 2); os implantes também ficam fora, salvo exceções raras e graves definidas pelo comitê federal (G-BA), fornecidos então “im Rahmen einer medizinischen Gesamtbehandlung”, como parte de um tratamento médico global. É a formulação que mais se aproxima da RN 465: a função, não a especialidade do profissional, decide.

Nos Estados Unidos, a fronteira é contratual. Pelo Affordable Care Act, a odontologia é benefício essencial para crianças, mas “isn’t an essential health benefit for adults”, segundo o portal oficial HealthCare.gov; no Medicaid, a cobertura odontológica de adultos depende de cada estado. Para as anomalias congênitas, o Congresso discute há mais de uma legislatura o Ensuring Lasting Smiles Act. A versão debatida na Câmara em 4 de abril de 2022 (H.R. 1916) obrigava os planos a cobrir o tratamento de anomalias congênitas, incluindo o suporte “dental, orthodontic, or prosthodontic” até a conclusão do tratamento, e excluía a cirurgia cosmética que remodela estruturas normais. No debate registrado no Congressional Record, a autora citou estimativa oficial de aumento de prêmios inferior a 0,1%; um opositor objetou que “not one person can articulate which medical procedures or treatments would be required to be covered”. O texto foi reapresentado no Senado em 8 de maio de 2025 (S. 1677), por treze senadores dos dois partidos. A comparação é instrutiva: o critério que os americanos tentam escrever numa lei federal, com a anomalia congênita nomeada e a estética definida por exclusão, aqui já está na resolução da ANS.

Responsabilidade: o que se pode exigir de quem trata

Num tratamento que pode durar mais de uma década (na revisão de Zhu, os casos concluídos levaram de 2 a 13 anos) e passa por várias mãos, a primeira obrigação é de informação. O Código de Ética Odontológica (Resolução CFO-118/2012) considera infração “deixar de esclarecer adequadamente os propósitos, riscos, custos e alternativas do tratamento” (art. 11, IV) e iniciar procedimento sem consentimento prévio do paciente ou do responsável, salvo urgência (art. 11, X). O Estatuto dos Direitos do Paciente, Lei 15.378/2026, garante informação “acessível, atualizada e suficiente” para decidir (art. 12, § 1º), participação na decisão sobre o plano terapêutico (art. 11), segunda opinião “em qualquer fase do tratamento” (art. 18) e acesso ao prontuário (art. 19). Quando as escolas divergem sobre o número de cirurgias e o momento de cada uma, a escolha é exatamente o que deve ser explicado e registrado.

A segunda camada é a da conduta. O Superior Tribunal de Justiça aplica à clínica odontológica o regime dos hospitais: ela responde objetivamente pelos serviços próprios (Código de Defesa do Consumidor, art. 14), e o profissional, como afirma a ementa do REsp 2.067.675/RS (Terceira Turma, relatora Ministra Nancy Andrighi, julgado em 5 de março de 2024), “presta serviço de saúde diretamente ao paciente e responde subjetivamente por eventual dano causado” (art. 14, § 4º). A culpa se mede pelo padrão da época de cada ato. O consenso de 2026, ao declarar contraindicada a espera passiva, passa a ser referência para o futuro; para condutas anteriores, o parâmetro é a literatura então disponível, que desde o fim dos anos 1970 já descrevia o tratamento ativo.

A terceira camada é o dano. Quando a demora evitável retira da pessoa uma possibilidade séria de evolução melhor, o STJ admite a reparação pela perda de uma chance; o precedente de referência é o REsp 1.254.141/PR (Terceira Turma, relatora Ministra Nancy Andrighi, julgado em 4 de dezembro de 2012), um caso de tratamento inadequado de câncer de mama, cuja ementa fixa o limite que vale para todos: “A chance, contudo, jamais pode alcançar o valor do bem perdido”.

Quando não há direito

O plano não é obrigado a cobrir procedimento sem respaldo no Rol, ou nos critérios do § 13, na segmentação contratada, nem a pagar pelo plano médico os honorários odontológicos do imperativo clínico. Ortodontia prolongada, prótese e implante seguem o contrato odontológico, como mostra o artigo sobre coroa coberta e implante não coberto. No SUS, a integralidade não autoriza escolher profissional ou hospital. E a evolução mais lenta do que a família esperava, num tratamento que depende do crescimento, não é por si erro de ninguém.

Antes de decidir

A meu ver, o erro mais comum nesses casos não é jurídico, é de enquadramento: a família recebe um “isso é odontológico” do plano médico e um “isso é hospitalar” do plano odontológico, e a etapa fica sem dono. A RN 465 resolve a maior parte disso: tratamento que restaura função comprometida por anomalia congênita não é estética; cirurgia bucomaxilofacial com internação é do plano hospitalar; honorários e materiais odontológicos do imperativo clínico são do plano odontológico. No SUS, a pergunta útil é qual serviço da rede deveria ter feito a etapa parada. Os documentos que decidem são o plano de tratamento escrito, com a sequência das cirurgias, a indicação de anestesia geral e o objetivo funcional de cada uma, o contrato e as negativas com o motivo. O guia sobre erro odontológico reúne o que vale para o tratamento em si. Quando a negativa de uma etapa chega por escrito, ou o pedido fica parado na regulação, entre em contato com o escritório levando o plano de tratamento e a resposta recebida.

Sobre o autor

Ramon Martins Andrade (OAB/RJ 188.374) é advogado formado pela UFRJ em 2011, com mestrados pela Université Sorbonne Nouvelle e pela EGN (Marinha do Brasil). Atualmente pesquisador em Direitos Humanos e Saúde pela ENSP/Fiocruz.

Este conteúdo tem caráter meramente informativo e educacional, não constitui consulta jurídica, publicidade de resultados ou garantia de êxito em processos, nos termos do Provimento 205/2021 da OAB.