Guta Stresser e a esclerose múltipla no SUS: quem cuida entre uma consulta e outra?

Por Ramon Martins Andrade, advogado (OAB/RJ 188.374)

Guta Stresser

Atriz. Tornou público o diagnóstico de esclerose múltipla em 2022 · @gutastresser

Em junho de 2022, a atriz Guta Stresser, a Bebel de A Grande Família, contou à revista Veja como chegou ao diagnóstico. Começou a esquecer palavras básicas, tinha formigamentos frequentes nos pés e nas mãos, enxaquecas fortíssimas e um zumbido constante no ouvido. “Após uma ressonância magnética, recebi enfim o diagnóstico: esclerose múltipla. Perdi o chão na mesma hora”, disse, no relato reproduzido pelo Diário do Nordeste em 20 de junho daquele ano. Em setembro de 2023, no Domingo Espetacular, da Record, contou que a doença fora descoberta em 2021, que fazia o tratamento pelo SUS e que o zumbido continuava “com medicamento ou sem”. E resumiu a tarefa em uma frase: “Você tem de manter a doença sob controle”. O relato é dela e termina aí: nada se sabe, nem se afirma aqui, sobre os médicos, o serviço ou as escolhas clínicas do tratamento dela.

Manter a doença sob controle é o ponto de partida do artigo. Na esclerose múltipla, o remédio sai da farmácia todo mês, mas o controle depende do que acontece entre uma consulta e outra: a reavaliação que mede se o tratamento funciona, o surto reconhecido a tempo, a fadiga, o humor, a fisioterapia, o trabalho. Para quem se trata pela rede pública, a pergunta prática é quem responde por esse intervalo. O artigo examina o que a ciência sabe, o que o protocolo do SUS manda fazer, como três países organizaram a coordenação e o que a lei brasileira permite exigir.

Uma doença de adultos jovens, longa e de muitos sintomas

O Atlas da Esclerose Múltipla, levantamento internacional com dados de dezenas de países (Walton e colaboradores, Multiple Sclerosis Journal, 2020), estimou 2,8 milhões de pessoas com a doença no mundo, 35,9 por 100 mil habitantes, com idade média de 32 anos ao diagnóstico e mulheres com o dobro da chance de tê-la. O protocolo brasileiro adota para o país prevalência média de 8,69 por 100 mil, de 1,36 no Nordeste a 27,2 no Sul, a partir de uma revisão de 19 estudos (da Gama Pereira e colaboradores, Multiple Sclerosis and Related Disorders, 2015). No SUS, Marques e colaboradores (mesmo periódico, 2026), com 1.711.342 autorizações de dispensação entre 2019 e 2023, mediram aumento de 25,9% no número de pessoas tratadas e uso muito desigual de natalizumabe, uma terapia de alta eficácia, de estado para estado.

Antes do cuidado contínuo há a demora para entrar nele. Em um centro público de referência na Bahia, de Cerqueira Silveira Figueiredo e colaboradores (Multiple Sclerosis and Related Disorders, 2025) estudaram 265 pessoas com a forma remitente-recorrente: a mediana até o diagnóstico foi de sete meses, 60% tiveram diagnóstico tardio, morar fora da região metropolitana e já ter recebido diagnóstico errado aumentaram a chance de atraso, e o atraso se associou a pior estado funcional. O protocolo reconhece que os sintomas “podem ser graves ou parecer tão triviais que o paciente pode não procurar assistência médica por meses ou anos” e dá à atenção primária “um caráter essencial” no encaminhamento.

Diagnosticada a doença, os surtos são a parte mais visível, não a maior. O protocolo lista déficits cognitivos, disfunções intestinal e vesical, espasticidade, mobilidade reduzida e fadiga; estima dor crônica em mais de 40% dos pacientes e registra depressão entre 36% e 54%, associada a dias de trabalho perdidos e menor adesão ao tratamento. A revisão de Marrie e colaboradores (Multiple Sclerosis Journal, 2015, 118 estudos) achou 23,7% de depressão e 21,9% de ansiedade nos estudos de base populacional; a diferença é de método, e as duas fontes concordam que o sofrimento psíquico é comum e precisa ser procurado.

A evidência sobre o cuidado não medicamentoso é real e modesta. A revisão Cochrane de Khan e colaboradores (2007, oito ensaios, 747 participantes) concluiu que a reabilitação multidisciplinar não muda o nível de comprometimento neurológico, mas melhora atividade e participação, e recomendou avaliar regularmente a necessidade de reabilitação, sem conseguir definir a “dose” ideal. A de Heine e colaboradores (Cochrane, 2015, 45 ensaios, 2.250 participantes) encontrou efeito do exercício sobre a fadiga, com evidência de qualidade moderada. A de Bartolomeu Pires e colaboradores (Health Expectations, 2024) viu no cuidado integrado melhora de acesso e redução de depressão, mas impacto geral limitado e inconclusivo. E, com 23.082 pacientes do SUS de 2000 a 2015, Maia Diniz e colaboradores (PLoS One, 2018) mostraram que os medicamentos modificadores da doença eram quase todo o custo direto do tratamento: o estudo mede gasto, não qualidade, mas indica onde o sistema concentra o esforço.

O que o protocolo do SUS manda fazer além de entregar o remédio

O Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da doença está na Portaria Conjunta SAES/SECTICS nº 8, de 12 de setembro de 2024, cujo anexo, segundo o Ministério da Saúde, foi alterado em 18 de junho de 2025. Pela Lei 8.080/1990, um protocolo desses inclui “os mecanismos de controle clínico; e o acompanhamento e a verificação dos resultados terapêuticos, a serem seguidos pelos gestores do SUS” (art. 19-N, II, incluído pela Lei 12.401/2011). A portaria manda as secretarias usarem o protocolo “na regulação do acesso assistencial” (art. 1º) e determina que os gestores “deverão estruturar a rede assistencial, definir os serviços referenciais e estabelecer os fluxos para o atendimento dos indivíduos com essa doença em todas as etapas descritas no Anexo” (art. 3º).

O anexo é mais explícito do que se costuma supor. Diz que o tratamento “pode ser complexo, envolvendo ação coordenada de múltiplos profissionais da saúde” e que as intervenções não medicamentosas em geral exigem “uma equipe multidisciplinar que inclua fisioterapeuta, enfermeiros, psicólogo, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo e médicos de diferentes especialidades”. Manda incentivar o exercício supervisionado, rastrear a depressão com instrumentos validados e, nos casos de fadiga, espasticidade e disfunções intestinal, vesical e erétil, “encaminhar o doente para um serviço especializado”. No surto, traz uma regra que é de coordenação: “A equipe multidisciplinar deve ser informada da frequência do surto”. A ressalva está no próprio texto: “A qualidade da evidência para as intervenções é insuficiente”, e o protocolo não fixa número de sessões nem método de reabilitação.

A divisão de tarefas está no item de regulação. Pacientes com esclerose múltipla “devem ser atendidos em serviços especializados, para seu adequado diagnóstico, inclusão no protocolo de tratamento e acompanhamento, e ser avaliados periodicamente quanto à eficácia do tratamento e desenvolvimento de toxicidade aguda ou crônica”. Um quadro reparte o cuidado: atenção primária para o tratamento sintomático; serviço especializado para a suspeita diagnóstica, a atividade da doença apesar do tratamento otimizado, a internação e a sequela de surto; emergência para a suspeita de surto. Para vários medicamentos, exige reavaliações semestrais com relatório médico. O desenho é coerente. O que ele não diz é quem responde pela pessoa nos intervalos.

No SUS, três portas que nem sempre conversam

Na prática, quem tem esclerose múltipla na rede pública passa por três portas. A primeira é a farmácia do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica, que dispensa os medicamentos modificadores da doença previstos no protocolo; segundo o Ministério da Saúde, “as secretarias da saúde do Estado e do Distrito Federal são as responsáveis por receber e avaliar as solicitações e por dispensar os medicamentos”, e a renovação do laudo depende das reavaliações. A segunda é o ambulatório de neurologia, ao qual se chega pela regulação. A terceira, para quem já tem limitação funcional, é a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência, cujo regulamento manda a atenção especializada produzir, com a pessoa e com a atenção primária, “um Projeto Terapêutico Singular – PTS, baseado em avaliações multidisciplinares” (Portaria de Consolidação GM/MS nº 3/2017, Anexo VI, art. 15, IV). Cada porta tem o seu cadastro e a sua fila.

O que chega à Justiça mostra como as portas se desencontram. Nos pareceres do núcleo técnico que apoia os juízes do Rio de Janeiro (NATJUS, publicados pelo TJRJ com as partes anonimizadas), o padrão se repete. No nº 2494/2023, sobre fumarato de dimetila, a autora já tinha acesso “autorizado ao medicamento fumarato de dimetila, por via administrativa, desde agosto de 2023”. No nº 0199/2025, sobre natalizumabe, o núcleo retomou o pedido anterior de documento médico “legível, com assinatura e identificação do profissional emissor” e recomendou ao médico assistente avaliar o tratamento pelo protocolo. No nº 0810/2025, sobre ocrelizumabe, que a Conitec não incorporou para aquela indicação, recomendou avaliação médica quanto aos demais medicamentos do protocolo. O parecer é apoio técnico e não decide nada; mas os três devolvem a questão ao mesmo lugar, o médico que acompanha a pessoa e o que ele registrou, e por isso o relatório na troca de linha de tratamento pesa tanto quanto a prescrição.

O direito brasileiro dá base à exigência de continuidade. A Lei 8.080/1990 define a integralidade como “conjunto articulado e contínuo das ações e serviços preventivos e curativos, individuais e coletivos, exigidos para cada caso em todos os níveis de complexidade do sistema” (art. 7º, II). O Estatuto dos Direitos do Paciente, Lei 15.378/2026, acrescentou o direito a “cuidados em saúde de qualidade, no tempo oportuno” (art. 8º) e o de perguntar “o nome do médico que está encarregado de seus cuidados e a forma de contatá-lo” (art. 9º, § 1º), que é, na lei, o embrião do ponto de contato que falta ao protocolo. Quando já há impedimento de longo prazo, a Lei 13.146/2015 assegura “serviços de habilitação e de reabilitação sempre que necessários” (art. 18, § 4º, II), e a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, com hierarquia de emenda constitucional (Decreto 6.949/2009, art. 26), pede programas “baseados em avaliação multidisciplinar”, como o escritório discutiu no artigo sobre número de sessões de terapia.

Quem tem plano de saúde encontra regras de quantidade e de prazo, não de coordenação. A Lei 9.656/1998 garante “consultas médicas, em número ilimitado, em clínicas básicas e especializadas” (art. 12, I, “a”), e a ANS fixa, com base no art. 3º da RN 566/2022, até 14 dias úteis para a consulta com especialista e até 10 dias úteis para as sessões de fisioterapia, psicologia, fonoaudiologia e terapia ocupacional. Nenhuma das duas normas obriga a operadora a indicar quem acompanha a pessoa entre uma consulta e outra. No plano como no SUS, quem costura o cuidado costuma ser o próprio paciente.

Direito comparado: quem segura o fio entre as consultas

Os três exemplos abaixo, lidos nas fontes oficiais, mostram três caminhos: uma pessoa de referência, uma rede regional com financiamento integral e uma equipe interdisciplinar exigida como condição para atender.

1. Reino Unido: um ponto de contato e uma revisão anual

A diretriz do NICE para a esclerose múltipla em adultos (NG220, 2022), que orienta o serviço público inglês, é a que responde mais diretamente à pergunta do artigo. Manda oferecer à pessoa “an appropriate single point of contact with knowledge of MS services to coordinate care and help them access services” (um ponto de contato único, que conheça os serviços de esclerose múltipla, para coordenar o cuidado e facilitar o acesso; recomendação 1.3.1) e cuidar dela por “a coordinated multidisciplinary approach”, com enfermeiros especializados, neurologistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, psicólogos, nutricionistas e serviço social (1.3.2). Garante a todos “a comprehensive review of all aspects of their care at least once a year” (1.6.1), feita por profissionais com experiência na doença (1.6.2), e manda explicar ao paciente que essa revisão lhe é devida e orientá-lo a pedi-la “if it has not taken place” (1.2.4). É diretriz clínica, não lei, e não cria direito exigível no Brasil; mas mostra que nomear o responsável é uma escolha possível.

2. França: doença de longa duração, neurologista de referência e centros regionais

Na França, a esclerose múltipla está na lista das afecções de longa duração, com cuidados e tratamentos cobertos a 100% a partir de um protocolo de cuidados preenchido pelo médico de família. O guia oficial da agência regional de saúde da Île-de-France (2018) descreve os papéis: “Votre référent est votre neurologue” (o seu referente é o seu neurologista); o médico de família acompanha a vida cotidiana “en lien avec le neurologue”; e as redes de saúde dedicadas à doença são “une structure de soutien et de coordination pour optimiser le parcours de soins”, com enfermeiro, assistente social e psicólogo, e podem ser acionadas pelo médico ou pela própria pessoa. Acima delas estão os centros de recursos e competências em esclerose múltipla, cuja habilitação foi regulada pela Instrução DGOS/R4/2016/176, de 27 de maio de 2016, no plano nacional de doenças neurodegenerativas, que previu um por região. O da Córsega anuncia prazos: menos de 48 horas para a suspeita de surto e consulta urgente em menos de dez dias.

3. Alemanha: a equipe interdisciplinar como requisito

Na Alemanha, o Comitê Federal Conjunto (G-BA), que regula o seguro-saúde obrigatório, incluiu a esclerose múltipla em 15 de dezembro de 2022 no regime de atendimento ambulatorial especializado do § 116b do Livro V do Código Social, destinado aos pacientes que, pela forma da doença, precisam de “eine interdisziplinäre oder komplexe Versorgung” (cuidado interdisciplinar ou complexo). O atendimento cabe a uma equipe liderada por neurologista, que chama especialistas como psiquiatras e psicoterapeutas e coopera de forma organizada com enfermagem domiciliar, terapia ocupacional, fonoaudiologia, fisioterapia e serviço social. Exige plantão neurológico de 24 horas, ao menos em regime de sobreaviso, e um número mínimo de 120 pacientes tratados pelo núcleo da equipe. A coordenação, ali, é condição para o serviço ser habilitado.

Os três modelos chegam ao mesmo resultado por caminhos diferentes: o inglês dá ao paciente um nome e uma revisão anual; o francês, uma referência médica, uma rede e um centro regional com prazos; o alemão transforma a equipe em requisito de habilitação. O Brasil tem as peças, que são o protocolo, o componente especializado e a rede de reabilitação, mas ainda não tem a regra que diga à pessoa quem é o responsável por ela.

Responsabilidade: o que se pode exigir, e de quem

A primeira camada é o dever de organização. O art. 3º da portaria não é recomendação clínica: é ordem aos gestores para estruturar a rede, definir os serviços de referência e estabelecer os fluxos. Quando a pessoa não sabe onde é acompanhada, ou quando uma etapa prevista no protocolo, como a reavaliação semestral ou o encaminhamento para a fadiga e a reabilitação, fica meses sem resposta, o pedido se dirige à secretaria responsável, administrativamente e, se preciso, em juízo; a Constituição prevê que as pessoas jurídicas de direito público “responderão pelos danos que seus agentes, nessa qualidade, causarem a terceiros” (art. 37, § 6º). A ressalva é que o atraso de uma consulta de rotina não é, por si, ilícito: pesa a consequência clínica de uma demora concreta e a prova de que ela era evitável.

A segunda camada é o registro. O Código de Ética Médica (Resolução CFM 2.217/2018) veda ao médico deixar de usar os meios cientificamente reconhecidos a seu alcance (art. 32), deixar de informar diagnóstico, prognóstico, riscos e objetivos do tratamento (art. 34), deixar de elaborar prontuário com registros datados (art. 87) e negar ao paciente acesso a ele (art. 88). A Lei 15.378/2026 garante informação suficiente para decidir (art. 12, § 1º), participação no plano terapêutico (art. 11), segunda opinião (art. 18) e acesso ao prontuário sem justificativa (art. 19); no SUS, a Lei 13.460/2017 assegura o acesso às informações da própria pessoa (art. 6º, III). Na esclerose múltipla, o relatório semestral é ato clínico e documento: renova o medicamento, sustenta a troca de linha e é o tipo de documento que os pareceres citados acima pedem ao médico assistente.

A terceira camada é o dano. Quando uma falha evitável retira da pessoa uma possibilidade séria e real de evolução melhor, o Superior Tribunal de Justiça admite a reparação pela perda de uma chance; o precedente de referência é o REsp 1.254.141/PR (Terceira Turma, relatora Ministra Nancy Andrighi, julgado em 4 de dezembro de 2012), um caso de tratamento inadequado de câncer de mama, não de esclerose múltipla, cuja ementa fixa o limite que vale para todos: “A chance, contudo, jamais pode alcançar o valor do bem perdido”. Na esclerose múltipla, a prova dessa chance, em cada caso, é pericial.

Há, por fim, a vida fora do consultório, que Guta Stresser pôs no centro ao dizer, em 2023, que “a pior coisa, eu acho, para quem tem esclerose múltipla, é parar”. A lei dispensa carência para os benefícios por incapacidade, os antigos auxílio-doença e aposentadoria por invalidez (Lei 8.213/1991, art. 151, na redação da Lei 13.135/2015), e prevê isenção de imposto de renda sobre proventos de aposentadoria e reforma (Lei 7.713/1988, art. 6º, XIV), tema que o escritório tratou no artigo sobre isenção por doença grave. Nenhuma dessas regras obriga a parar; existem para que, quando a doença exigir, a pausa não custe também a renda.

Antes de decidir

A meu ver, o problema da esclerose múltipla no SUS não é a falta de protocolo nem, para a maioria, a falta de remédio: é a falta de um responsável nomeado pelo intervalo. Enquanto a regra não vem, quem se trata pela rede pública pode fazer três coisas. Perguntar, com base no art. 9º da Lei 15.378/2026, qual é o serviço de referência e quem é o profissional encarregado do acompanhamento, e pedir que isso fique escrito. Guardar relatórios semestrais, laudos do componente especializado, pedidos de regulação e respostas, porque esse conjunto distingue a doença difícil do cuidado interrompido. E, diante de suspeita de surto, ir ao serviço de emergência, como manda o protocolo, sem nunca interromper o medicamento por conta própria diante de um entrave burocrático. Se a reavaliação não acontece, se o encaminhamento para a reabilitação ficou sem resposta ou se ninguém sabe dizer onde você é acompanhado, entre em contato com o escritório: a análise parte do relatório mais recente e das respostas que o serviço deu até aqui, e não substitui a avaliação médica.

Sobre o autor

Ramon Martins Andrade (OAB/RJ 188.374) é advogado formado pela UFRJ em 2011, com mestrados pela Université Sorbonne Nouvelle e pela EGN (Marinha do Brasil). Atualmente pesquisador em Direitos Humanos e Saúde pela ENSP/Fiocruz.