Bruce Willis e a afasia: quem perde a fala perde o direito de decidir?

Por Ramon Martins Andrade, advogado (OAB/RJ 188.374)

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Em 30 de março de 2022, um comunicado da família publicado no Instagram por Rumer Willis informou que Bruce Willis deixava a atuação. O motivo, nas palavras do texto reproduzido pela Al Jazeera, era um diagnóstico recente de afasia, “que está afetando suas habilidades cognitivas”. Em 16 de fevereiro de 2023, num segundo comunicado publicado pela Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD), a família contou que o quadro havia progredido e que havia agora um diagnóstico mais específico: demência frontotemporal. E acrescentou, em tradução livre, que “as dificuldades de comunicação são apenas um sintoma da doença”. No mesmo texto, a família escreveu que, abaixo dos 60 anos, a demência frontotemporal é a forma mais comum de demência, e que não há hoje tratamento para a doença.

É tudo o que a família tornou público sobre o diagnóstico que interessa ao artigo, e nada aqui se afirma sobre o estado atual do ator, sobre o que ele consegue ou não decidir, nem sobre medidas que a família tenha ou não tomado, que são assunto dela e, de resto, de outro sistema jurídico. O que os dois comunicados mostram, na ordem em que vieram, é a sequência que muitas famílias brasileiras vivem sem saber que tem nome: primeiro some a palavra, depois chega o diagnóstico, e só então aparece a pergunta sobre quem assina. Perder a fala não é o mesmo que perder a vontade, e a lei brasileira, lida com atenção, pergunta pela vontade.

Afasia é sintoma; demência frontotemporal é doença

Afasia descreve o que se perdeu: a capacidade de falar, de achar a palavra, de compreender, de ler ou de escrever. Pode vir de um AVC, de um traumatismo ou de uma doença degenerativa. Demência frontotemporal descreve por que se perdeu, e reúne quadros que começam pela linguagem e quadros que começam pelo comportamento. Quando a linguagem é o primeiro e principal sintoma de uma doença degenerativa, a medicina fala em afasia progressiva primária.

Em 2011, Gorno-Tempini e um grupo internacional de pesquisadores publicaram na Neurology a classificação dessa afasia em três variantes, não fluente ou agramática, semântica e logopênica, definidas pelos traços da fala e da linguagem. A classificação pode ser reforçada pela imagem, quando o padrão de atrofia esperado aparece, ou pela patologia, quando há dado anatomopatológico ou genético. É consenso de especialistas, construído em reuniões, e os próprios autores anunciaram dados prospectivos para ligar cada síndrome a biomarcadores.

No mesmo ano, Rascovsky e um consórcio internacional publicaram na Brain os critérios revistos da variante comportamental. O diagnóstico “possível” exige três de seis traços: desinibição, apatia ou inércia, perda de simpatia ou empatia, comportamentos perseverativos ou compulsivos, hiperoralidade e perfil neuropsicológico de disfunção executiva. Em 137 casos com confirmação anatomopatológica, 118 (86%) preenchiam os critérios de diagnóstico “possível” e 104 (76%) os de “provável”, contra 72 (53%) pelos critérios anteriores. Os casos com afasia progressiva predominante foram excluídos da validação: as duas portas de entrada da doença têm critérios próprios.

Essa diferença tem tradução patrimonial medida. Num estudo publicado em 2024 no Journal of Alzheimer’s Disease, Ngo e colaboradores pediram a cuidadores que relatassem erros financeiros do último ano em pessoas com Alzheimer, com a variante comportamental e com afasia progressiva primária. A variante comportamental se associou mais do que o Alzheimer a erros por excesso de confiança ou credulidade e por descuido com o dinheiro; entre Alzheimer e afasia progressiva, não houve diferença. Antes, em 2019, Gill e colaboradores (Journal of Neurology) testaram 45 pacientes com demência frontotemporal ou Alzheimer e 22 controles em duas baterias de capacidade financeira: os três grupos de pacientes tiveram desempenho pior que o dos controles, e os acompanhantes superestimaram o desempenho dos pacientes com Alzheimer. Os autores registram que pacientes com doenças dos lobos frontal e temporal podem ir bem nos testes cognitivos padrão, e concluem que a avaliação da capacidade financeira precisa ser feita por desempenho, não por impressão.

Para o direito, a consequência é simétrica. A afasia atinge o canal pelo qual a vontade sai, e por isso parece incapacidade sem necessariamente ser. A variante comportamental pode atingir o juízo que forma a vontade, às vezes com a fala preservada, e por isso pode parecer capacidade sem ser. Uma família que trata as duas da mesma maneira erra nos dois sentidos.

Como se mede a capacidade de quem não acha a palavra

A literatura de fonoaudiologia trata o problema há mais de uma década. Em 2020, Kagan e colegas usaram casos, nos Seminars in Speech and Language, para mostrar o perigo de presumir a incompetência de pessoas com afasia e as consequências, capazes de mudar uma vida, de não tentar adaptar a comunicação; a competência, dizem, pode estar “mascarada” pela afasia, e o apoio à comunicação pode revelar a capacidade intacta para decisões específicas. Em 2014, Aldous e colegas (International Journal of Speech-Language Pathology) ouviram fonoaudiólogos sobre a participação deles nessas avaliações: 51 dos 59 respondentes disseram participar, sobretudo em hospitais e centros de reabilitação, e relataram insatisfação com os protocolos de avaliação de capacidade dos seus locais de trabalho.

Numa doença progressiva, a conversa sobre o futuro também precisa de método. Um estudo publicado em 2026 no International Journal of Language & Communication Disorders analisou gravações de quatro duplas, cada uma formada por uma pessoa com afasia progressiva primária e seu cuidador, num programa conduzido por fonoaudiólogo e voltado a melhorar as conversas; perguntas e cenários hipotéticos permitiram tratar das mudanças futuras sem que a dupla tivesse de falar de si mesma. É estudo qualitativo, pequeno e sem medida de resultado; indica método, não prova eficácia.

O Código Civil pergunta se a vontade se exprime, não se a pessoa fala

Desde o Estatuto da Pessoa com Deficiência, a Lei 13.146/2015, só os menores de 16 anos são absolutamente incapazes. Quem, “por causa transitória ou permanente”, não puder exprimir sua vontade passou a ser relativamente incapaz (Código Civil, art. 4º, III) e está sujeito a curatela (art. 1.767, I). O próprio Estatuto abre o tema com a regra oposta: “A deficiência não afeta a plena capacidade civil da pessoa” (art. 6º), e a pessoa com deficiência “tem assegurado o direito ao exercício de sua capacidade legal em igualdade de condições com as demais pessoas” (art. 84). A curatela é “medida protetiva extraordinária, proporcional às necessidades e às circunstâncias de cada caso”, que “durará o menor tempo possível” (art. 84, § 3º), e “afetará tão somente os atos relacionados aos direitos de natureza patrimonial e negocial” (art. 85).

O verbo da lei é exprimir, não falar. O Código de Processo Civil confirma a leitura: na entrevista da curatela, o juiz pergunta à pessoa sobre a vida, os negócios, os bens, as “vontades, preferências e laços familiares e afetivos” (art. 751), e “é assegurado o emprego de recursos tecnológicos capazes de permitir ou de auxiliar o interditando a expressar suas vontades e preferências e a responder às perguntas formuladas” (art. 751, § 3º). A entrevista “poderá ser acompanhada por especialista” (§ 2º), e nada impede que esse especialista seja o fonoaudiólogo. A perícia que concluir pela incapacidade só porque a pessoa não sustentou uma conversa oral terá medido a afasia, e não a vontade; por isso o laudo “indicará especificadamente, se for o caso, os atos para os quais haverá necessidade de curatela” (art. 753, § 2º). O funcionamento dessas duas etapas está no artigo sobre a ação de interdição por dentro, e o que o laudo médico precisa descrever, no texto sobre o laudo de capacidade que o geriatra assina.

A decisão apoiada tem um prazo que a lei não escreve

A tomada de decisão apoiada, do art. 1.783-A do Código Civil, permite que a pessoa com deficiência escolha “pelo menos 2 (duas) pessoas idôneas”, com quem mantenha vínculos e em quem confie, para apoiá-la nas decisões sobre atos da vida civil, sem perder a capacidade. O termo apresentado ao juiz traz os limites do apoio, os compromissos dos apoiadores e “o prazo de vigência do acordo” (§ 1º). A decisão tomada dentro desses limites vale perante terceiros “sem restrições” (§ 4º), e quem negocia com a pessoa apoiada pode pedir que os apoiadores contra-assinem o contrato (§ 5º). A pessoa pode encerrar o acordo “a qualquer tempo” (§ 9º).

Numa doença progressiva, dois parágrafos decidem tudo. O pedido “será requerido pela pessoa a ser apoiada” (§ 2º), e o juiz, “assistido por equipe multidisciplinar”, “ouvirá pessoalmente o requerente e as pessoas que lhe prestarão apoio” (§ 3º). O instrumento depende, portanto, de alguém que ainda consiga pedir e ser ouvido. Na demência frontotemporal, isso significa o começo, entre o diagnóstico e a perda da compreensão do que está em jogo. O Código não fixa esse prazo; a doença fixa. O § 3º não diz como o requerente deve se exprimir na audiência, e a lógica do art. 751, § 3º, do CPC, pensado para a medida mais grave, aplica-se com mais razão à mais leve: quem compreende e responde por escrita, gesto, prancha de comunicação ou aplicativo pode pedir apoio, ainda que não consiga fazê-lo de viva voz.

Quando o apoio não basta: curatela na medida do laudo

Quando a pessoa já não compreende o que decide, o caminho é a curatela. Podem pedi-la o cônjuge ou companheiro, os parentes, a entidade em que a pessoa esteja abrigada e, em certos casos, o Ministério Público (CPC, art. 747). A petição deve especificar os fatos e “o momento em que a incapacidade se revelou” (art. 749), com laudo médico (art. 750); havendo urgência, o juiz pode nomear curador provisório “para a prática de determinados atos” (art. 749, parágrafo único), saída que o texto sobre proteção patrimonial na demência examina. Na sentença, o juiz fixa os limites da curatela e considera as “potencialidades, habilidades, vontades e preferências” da pessoa (art. 755, I e II); a sentença deve trazer “as razões e motivações de sua definição” (Estatuto, art. 85, § 2º).

O cônjuge ou companheiro não separado é, “de direito”, curador do outro (Código Civil, art. 1.775); o juiz pode estabelecer curatela compartilhada (art. 1.775-A), o curador presta contas anualmente ao juiz (Estatuto, art. 84, § 4º) e “deverá buscar tratamento e apoio apropriados à conquista da autonomia” (CPC, art. 758). A curatela pode ser levantada em parte quando se demonstra a capacidade para alguns atos (art. 756, § 4º). Na afasia sem comprometimento do juízo, o desenho que a lei permite é estreito: curatela, se houver, apenas para os atos que o laudo indicar, com o canal de comunicação preservado e documentado. Na variante comportamental, o problema inverso pede o mesmo cuidado, porque o laudo precisa dizer quais negócios a pessoa já não pesa, e não apenas que ela tem um diagnóstico.

A saúde fica fora da curatela; a lei do paciente cobre o vazio

A curatela não alcança “o direito ao próprio corpo, à sexualidade, ao matrimônio, à privacidade, à educação, à saúde, ao trabalho e ao voto” (Estatuto, art. 85, § 1º). As decisões sobre tratamento, que em doença degenerativa costumam ser as mais difíceis, ficam fora do alcance do curador como tal. O Estatuto dos Direitos do Paciente, a Lei 15.378/2026, criou o instrumento para esse vazio. Define diretivas antecipadas de vontade como declaração escrita sobre os cuidados que o paciente aceita ou recusa, “a qual deve ser respeitada quando ele não puder expressar livre e autonomamente a sua vontade” (art. 2º, II), e representante do paciente como a pessoa designada “em suas diretivas antecipadas de vontade ou em qualquer outro registro escrito, para decidir por ele sobre os cuidados relativos à sua saúde” (art. 2º, III). O paciente pode indicar esse representante “em qualquer momento de seus cuidados em saúde, por meio de registro em seu prontuário” (art. 6º), e as diretivas devem ser respeitadas “pela família e pelos profissionais de saúde” (art. 20).

Para quem recebe um diagnóstico de afasia progressiva, o representante em saúde é o documento mais simples e mais urgente, porque basta o registro no prontuário enquanto a vontade ainda se exprime. Como fazer e o que as diretivas não autorizam estão no texto sobre testamento vital e diretivas antecipadas.

Procurações e contratos: o que cai e o que se anula

A procuração comum não atravessa a doença. O Código Civil faz cessar o mandato “pela morte ou interdição de uma das partes” e “pela mudança de estado que inabilite o mandante a conferir os poderes” (art. 682, II e III). O Código não traz figura equivalente à procuração duradoura que outros países conhecem, e o artigo sobre a ação de interdição trata das alternativas que a prática construiu. Do outro lado, o negócio celebrado por relativamente incapaz é anulável (art. 171, I), e o prazo de quatro anos para pedir a anulação, no caso de atos de incapazes, só corre “do dia em que cessar a incapacidade” (art. 178, III). A prova, nesses casos, é a condição da pessoa no momento do ato, e é por isso que o atestado de discernimento feito às pressas, em duas linhas, raramente resiste.

Direito comparado: três respostas para quem perde a palavra

A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, promulgada no Brasil pelo Decreto 6.949/2009, manda os Estados prover “o acesso de pessoas com deficiência ao apoio que necessitarem no exercício de sua capacidade legal” (art. 12, item 3), com salvaguardas que “respeitem os direitos, a vontade e as preferências da pessoa” e “se apliquem pelo período mais curto possível” (item 4). Três ordenamentos mostram caminhos diferentes para cumprir a mesma ideia.

1. Inglaterra e País de Gales: a comunicação dentro do teste

O Mental Capacity Act 2005, em vigor desde 1º de outubro de 2007, presume a capacidade (seção 1(2)) e determina, em tradução livre, que ninguém será tratado como incapaz de decidir “antes de tentados, sem sucesso, todos os passos possíveis para ajudá-lo” (1(3)), nem apenas por tomar uma decisão imprudente (1(4)). A incapacidade não pode ser estabelecida só a partir de uma condição da pessoa que leve outros a “suposições injustificadas” (2(3)). O teste da seção 3 é decisão por decisão, e um de seus quatro itens é a incapacidade de comunicar a decisão “falando, por sinais ou por qualquer outro meio” (3(1)(d)); a pessoa não é incapaz de entender se entende uma explicação dada com “linguagem simples, recursos visuais ou qualquer outro meio” (3(2)). Quem decide por ela deve considerar os desejos passados e presentes, “em particular qualquer declaração escrita” feita quando tinha capacidade (4(6)(a)). E a seção 9 criou a lasting power of attorney, procuração registrada, outorgada por quem tem capacidade, que vale justamente “quando P já não tem capacidade”.

2. Alemanha: o curador que apoia antes de representar

A reforma do direito alemão de tutela e curatela entrou em vigor em 1º de janeiro de 2023 (EGBGB, art. 229, § 54). Pelo § 1814 do Código Civil alemão, a Betreuung só se instaura se for necessária e nunca contra a vontade livre do adulto; ela não é necessária se um procurador escolhido pela pessoa puder cuidar dos assuntos “igualmente” bem. As áreas de atuação são fixadas uma a uma pelo tribunal, e só na medida do necessário (§ 1815, 1); a mesma lei de transição deu prazo até 1º de janeiro de 2024 para ajustar as curatelas “de todos os assuntos” a esse modelo. O desejo da pessoa sobre quem será seu curador deve ser atendido, salvo se o indicado não for apto, inclusive quando manifestado antes do processo (§ 1816, 2). E o § 1821 inverte a lógica da representação: o curador apoia a pessoa a cuidar ela mesma dos seus assuntos e só usa o poder de representação “na medida do necessário”; deve apurar os desejos dela e cumpri-los, salvo perigo considerável que a pessoa, pela doença, não consiga perceber.

3. Estados Unidos (Califórnia): a alternativa menos restritiva como condição

Nos Estados Unidos, cada estado tem a sua lei. Na Califórnia, a seção 1800.3 do Probate Code, na redação em vigor desde 1º de janeiro de 2023, proíbe o juiz de conceder a conservatorship, da pessoa ou dos bens, sem a declaração expressa de que ela é “a alternativa menos restritiva” necessária para proteger a pessoa. Para chegar a essa conclusão, o juiz deve considerar as habilidades e capacidades da pessoa “com os apoios atuais e possíveis”, incluindo acordos de decisão apoiada, procurações, a designação de um representante para decisões de saúde e as diretivas antecipadas.

Os três sistemas chegam ao mesmo ponto por caminhos diferentes: o inglês põe a comunicação dentro do teste de capacidade e dá à pessoa uma procuração que sobrevive à doença; o alemão manteve a figura do curador, mas o obriga a apoiar antes de substituir; o californiano faz da alternativa menos restritiva uma condição da sentença. O Brasil tem as peças, a decisão apoiada, a curatela restrita e o representante em saúde, mas não a procuração duradoura, e a ordem em que essas peças são usadas depende da família chegar cedo.

Antes de decidir

A meu ver, a primeira pergunta de uma família diante de afasia ou de demência frontotemporal não é “como interditar”, mas “o que a doença levou primeiro, a palavra ou o juízo”. Se foi a palavra, o que se deve à pessoa é um intérprete, não um curador: avaliação fonoaudiológica escrita sobre como ela compreende e responde, decisão apoiada enquanto ela pode pedi-la, representante em saúde registrado no prontuário e, se um dia o processo vier, entrevista com os mesmos recursos de comunicação que ela usa em casa. Se foi o juízo, a avaliação de capacidade financeira por desempenho, e não por impressão, deve vir antes que os prejuízos apareçam, e a curatela que vier deve ser restrita aos atos que o laudo indicar. Em ambos os casos, o tempo útil é o começo, e quem espera a doença avançar perde justamente o instrumento que preservava a palavra do próprio paciente. Se a família está nesse intervalo, entre o diagnóstico e a dúvida sobre quem assina, entre em contato com o escritório: a análise parte dos relatórios médicos e fonoaudiológicos e não substitui a avaliação clínica.

Sobre o autor

Ramon Martins Andrade (OAB/RJ 188.374) é advogado formado pela UFRJ em 2011, com mestrados pela Université Sorbonne Nouvelle e pela EGN (Marinha do Brasil). Atualmente pesquisador em Direitos Humanos e Saúde pela ENSP/Fiocruz.

Este conteúdo tem caráter meramente informativo e educacional, não constitui consulta jurídica, publicidade de resultados ou garantia de êxito em processos, nos termos do Provimento 205/2021 da OAB.