Drica Moraes e o doador de medula fora da família: como funciona a busca no REDOME

Por Ramon Martins Andrade, advogado (OAB/RJ 188.374)

Drica Moraes

Atriz. Fez um transplante de medula óssea em 2010

Em 2 de maio de 2019, no Encontro, Drica Moraes resumiu o que tinha vivido nove anos antes: “Eu tive uma leucemia grave”, “eu precisava de um transplante de medula, caso contrário, eu não viveria”. E explicou por que a solução não estava em casa: “Tenho seis irmãos e nenhum deles era compatível”. Segundo o gshow, o doador encontrado foi um eletricista de Tupi Paulista, no interior de São Paulo, inscrito no Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de Medula Óssea, o REDOME; a atriz contou que, “em dois meses”, estava “entre a vida e a morte” quando recebeu a notícia de que a pessoa tinha sido encontrada. Em 4 de julho de 2024, o Correio Braziliense registrou que a doença fora uma leucemia mieloide aguda e reproduziu a publicação em que ela marcou a data: “Há exatos 14 anos eu renascia graças à doação de medula”. O relato é dela e termina aí: nada se sabe, nem se afirma aqui, sobre os médicos, os serviços ou as escolhas clínicas daquele tratamento.

O que a história oferece é o ponto em que muitas famílias param sem saber o que vem depois. O hematologista indicou transplante, os irmãos fizeram o exame, nenhum serviu. O artigo examina a chance de encontrar um estranho compatível, como a busca funciona no REDOME e no exterior segundo as normas em vigor, quem paga, como outros três países organizaram o mesmo problema e por que a cor da pele ainda pesa nessa probabilidade.

A ciência da compatibilidade: por que um irmão pode não servir e um estranho pode

O transplante alogênico de células-tronco hematopoéticas, o nome técnico do transplante de medula com células de outra pessoa, depende da compatibilidade dos genes HLA, um conjunto altamente variável que o organismo usa para distinguir o que é próprio do que é estranho. Os irmãos são a primeira busca porque herdam combinações dos mesmos pais, mas a herança não garante coincidência; sem irmão compatível, o caminho passa por registros de voluntários adultos e por bancos públicos de sangue de cordão umbilical.

O estudo de referência sobre a chance de encontrar esse doador é o de Gragert e colaboradores, publicado no New England Journal of Medicine em 2014 a partir dos dados do registro norte-americano operado pelo National Marrow Donor Program (NMDP). Com modelos genéticos para 21 grupos raciais e étnicos, os autores concluíram que a maioria dos candidatos terá um doador adulto adequado, compatível ou minimamente incompatível, mas que muitos não terão o doador ótimo, idêntico em alta resolução nos locos HLA-A, HLA-B, HLA-C e HLA-DRB1. A probabilidade de achar esse doador ótimo variou de 75% entre brancos de ascendência europeia a 16% entre negros de ascendência sul ou centro-americana. A conclusão é também de política pública: o investimento público em recrutamento e em bancos de cordão ampliou o acesso ao transplante.

No Brasil, o REDOME informa ter mais de 5,9 milhões de doadores voluntários e acesso a registros de mais de 50 países, num total de 42 milhões de doadores e unidades de cordão em todo o mundo. Em 2022, o INCA explicou à Agência Brasil que a chance de identificar um doador compatível no país “na fase preliminar da busca, é de até 88%”, e que, “ao final do processo, 64% dos pacientes têm um doador compatível confirmado”. Entre um número e outro estão a localização do voluntário, o aceite, os exames confirmatórios e a avaliação de saúde dele.

O Relatório de Gestão do INCA de 2023 mostra o movimento em números absolutos. Naquele ano entraram 2.021 novos pacientes no sistema e foram concluídas 1.000 buscas; 369 pacientes brasileiros fizeram transplante com doador não aparentado; foram fornecidos a pacientes brasileiros 271 produtos de doadores nacionais e 127 importados de registros estrangeiros, enquanto 106 produtos de doadores brasileiros seguiram para o exterior. Em 2019 tinham sido 411, antes da queda dos anos de pandemia, e o cadastro anual de novos voluntários caiu de 290.962 em 2019 para 126.223 em 2023. Nem o REDOME nem o relatório publicam tempo médio de busca, e o artigo não o estima: o prazo depende da raridade do HLA, da localização do doador e da urgência clínica.

As regras mudaram em 2025: o que a nova portaria diz sobre a busca

Durante dezesseis anos, a busca de doador foi regida pelo regulamento técnico da Portaria GM/MS 2.600/2009, incorporado ao Anexo I da Portaria de Consolidação nº 4/2017. A Portaria GM/MS 8.041, de 25 de setembro de 2025, revogou esse texto e criou o Anexo I-A, que institui a Política Nacional de Doação e Transplantes e reescreve o regulamento. O fluxo antigo, com o REREME, o registro de receptores, não vale mais.

O desenho atual é este. A busca de doadores não aparentados, nacionais e internacionais, é feita pela Coordenação-Geral do Sistema Nacional de Transplantes “por meio do” REDOME (art. 209). Cabe ao registro receber as solicitações e buscar o doador “após cadastro realizado por profissional médico e mediante envio do resultado dos exames de histocompatibilidade em alta resolução” (art. 213, II), e consultar os registros internacionais, providenciando “busca, coleta, acondicionamento, fornecimento e transporte” das células para candidatos no Brasil (art. 213, V). Todos os candidatos devem ser cadastrados no sistema do Ministério da Saúde “independentemente do vínculo com serviço público ou privado” (art. 215). E o art. 216, II, fixa a ordem: “não sendo identificado ou confirmado doador aparentado adequado, o REDOME dará início à busca nacional e internacional de doador não aparentado”; confirmado o doador, a equipe inscreve o paciente na lista de acesso ao transplante segundo a regulação do gestor local; e, se o hospital estiver em outra cidade, “o gestor estadual ou do Distrito Federal deverá prover os meios para seu deslocamento e acomodação”.

Duas regras dizem respeito diretamente à família. A primeira é o dever de informar: “É responsabilidade da equipe médica que assiste o candidato ao transplante, prestar-lhe todas as informações relativas à sua situação, inclusive as relacionadas à busca por um doador aparentado, aparentado haploidêntico, ou não aparentado” (art. 213, § 2º). O haploidêntico é o parente com compatibilidade parcial, alternativa que a própria norma manda explicar ao lado da busca no registro. A segunda é a exclusividade: só o REDOME conversa com registros estrangeiros, e o regulamento veda a laboratórios, centros de transplante e “organizações do terceiro setor” a comunicação direta com registro internacional para envio de amostras ou células (art. 219, parágrafo único).

O que a lei permite, o que proíbe e quem paga

A Lei 9.434/1997 permite a doação em vida para cônjuge ou parentes consanguíneos até o quarto grau e, para qualquer outra pessoa, exige autorização judicial, “dispensada esta em relação à medula óssea” (art. 9º). O Decreto 9.175/2017 repete a regra (art. 28) e organiza os dois cadastros: o de voluntários, “cuja consulta estará disponível sempre que não houver doador compatível disponível na família” (art. 31), e o de pacientes sem doador na família, “no qual os dados imunológicos serão periodicamente comparados com o cadastro de doadores” (art. 36). Por isso o voluntário desconhecido doa sem processo judicial, ao contrário do que ocorre no caso do rim, tema do artigo sobre doação de rim por quem não é da família.

A mesma lei fecha duas portas. Comprar ou vender tecidos, órgãos ou partes do corpo é crime, e “incorre na mesma pena quem promove, intermedeia, facilita ou aufere qualquer vantagem com a transação” (art. 15, parágrafo único). E o art. 11 proíbe, em qualquer meio de comunicação social, o “apelo público no sentido da doação de tecido, órgão ou parte do corpo humano para pessoa determinada identificada ou não” e o apelo para arrecadar fundos para transplante “em beneficio de particulares”, deixando as campanhas de esclarecimento a cargo dos gestores do SUS. A distinção prática é entre estimular o cadastro de voluntários, que alcança qualquer paciente, e pedir que alguém doe para um paciente determinado.

Sobre o custo, o REDOME é direto: “todas as despesas relacionadas ao processo de busca e doação de medula óssea de doadores do REDOME ou dos registros internacionais serão custeadas pelo Ministério da Saúde/SUS, e o paciente ou a família não precisarão realizar nenhum pagamento”. O regulamento ainda manda que o dinheiro recebido de registros estrangeiros pelas células de doadores brasileiros, descontados os gastos administrativos, seja usado “para equilibrar os custos com a busca internacional de doadores para candidatos a transplante nacionais” (art. 221). Cobrança por “agilizar a busca” não tem respaldo nessas regras.

A frase cobre busca e doação, não toda a assistência ao paciente. Internação, quimioterapia de preparo, exames do próprio paciente e o seguimento depois do transplante seguem o fluxo do serviço que trata: no SUS, o centro transplantador habilitado e a regulação local; no plano, o contrato. O contraste com o tratamento no exterior é instrutivo. Em julgado divulgado em agosto de 2026, a 2ª Turma do STJ (REsp 1.860.543, rel. Min. Marco Aurélio Bellizze) fixou que o custeio de tratamento fora do país “é admissível apenas em caráter excepcional”, com prova cumulativa de falta de alternativa eficaz no Brasil, evidência robusta, imprescindibilidade e incapacidade financeira. A busca de células no exterior não depende dessa prova: é etapa regulamentada do sistema público, que traz as células ao paciente no Brasil.

E quando o paciente tem plano de saúde

O registro é público, mas atende toda a rede. O art. 215 obriga o cadastro de qualquer candidato, de serviço público ou privado, e o art. 214 impõe aos serviços que fazem transplante não aparentado, “públicos ou privados”, a obrigação de coletar células de doadores identificados pelo REDOME “como contrapartida ao fornecimento público” de células nacionais e internacionais, sob pena de restrição ao recebimento e de perda da autorização.

Para o paciente do plano, a busca do doador continua custeada pelo SUS; a internação, o procedimento e as etapas do tratamento são outra conta. Para cada etapa, vale conferir contrato, segmentação, o item correspondente no Rol da ANS com eventual diretriz de utilização e a rede credenciada habilitada; procedimento que está no Rol mas cujo caso não preenche a diretriz é discussão distinta da de tratamento fora do Rol. Se houver negativa, peça-a por escrito, com a regra aplicada e o protocolo, para cada item; em problema assistencial não resolvido, a ANS orienta a reclamação pela Notificação de Intermediação Preliminar. E ter plano não fecha a porta do SUS: as duas vias podem correr juntas.

Três países, três modelos de registro e de pagamento

Nos Estados Unidos, o registro nasceu de lei federal e é operado por entidade privada sem fins lucrativos. O Stem Cell Therapeutic and Research Act de 2005 (Public Law 109-129) criou o C.W. Bill Young Cell Transplantation Program (42 U.S.C. § 274k), que o governo mantém por contrato e que o NMDP declara operar “sob contrato”, incluindo o NMDP Registry. A lei exige um escritório de defesa do paciente, que acompanha a busca e divulga comparações dos custos de busca entre centros transplantadores, e manda dar prioridade ao recrutamento de minorias raciais e étnicas, incluídas as pessoas de ascendência mista, para que tenham “chance comparável” de achar um doador. Quem paga a busca, porém, é o seguro do paciente: numa apresentação de 2016 ao conselho consultivo do programa, a taxa do Medicare para o transplante alogênico era descrita como “inclusiva dos custos de busca e aquisição do doador”, com custo médio de aquisição das células de 51.727 dólares absorvido pelo centro transplantador dentro do pagamento.

No Reino Unido, o principal registro é uma instituição de caridade. A Anthony Nolan informa que sua principal fonte de receita são as taxas de serviço cobradas dos centros transplantadores, no país e no exterior, que a reembolsam por viabilizar cada transplante; o recrutamento de cada novo doador custa 40 libras, ampliação que a instituição associa aos recursos que arrecada, e os doadores “nunca precisarão pagar um centavo”. O Estado entra como financiador do sistema: em 2013, o governo anunciou recursos para o NHS Blood and Transplant e para a Anthony Nolan ampliarem a oferta de doações e melhorarem o cadastro de doadores jovens. A desigualdade foi medida pelo Parlamento: o relatório do grupo parlamentar suprapartidário de 2023, citado pela Race Equality Foundation, registra que a chance de encontrar um doador bem compatível é de 72% para pacientes brancos e de 37% para pacientes negros, asiáticos e de minorias étnicas.

Na Alemanha, a busca é coordenada por um registro central, o ZKRD, sociedade de utilidade pública, e os doadores são recrutados por arquivos independentes, o maior deles a DKMS, também sem fins lucrativos. Quem paga é o seguro social de saúde, por contrato: o acordo entre o ZKRD, os arquivos de doadores e a federação nacional das caixas de seguro de saúde (GKV-Spitzenverband), em vigor desde 2006, cobre a busca nacional e internacional de doadores não aparentados para pacientes hemato-oncológicos do seguro obrigatório; o ZKRD confere e remunera os serviços e fatura os pagadores, e os arquivos não podem faturar diretamente as unidades solicitantes nem uma caixa de seguro (§ 3, n. 6).

A comparação mostra o lugar do Brasil: um registro estatal, mantido pelo INCA, cujo custo de busca, inclusive internacional, não passa pelo paciente nem pela operadora. Os Estados Unidos têm um registro privado contratado pelo governo, com a busca na conta do seguro; o Reino Unido e a Alemanha combinam entidades sem fins lucrativos com pagamento público ou social.

A desigualdade que o registro carrega

Populações africanas têm, em média, mais diversidade de HLA, o que reduz a chance de dois não aparentados serem idênticos; num país miscigenado, isso vira desigualdade de acesso. Nunes e colaboradores, numa equipe da USP e do INCA, consultaram o próprio REDOME (Frontiers in Immunology, 2020) e mostraram que pessoas autodeclaradas pretas e pardas têm, em média, menos chance de encontrar doador do que as autodeclaradas brancas, com redução de até 57%; a ancestralidade africana medida no genoma reduziu a chance em até 60%, e uma região do HLA de ancestralidade exclusivamente africana, em até 75%. Aplicado à doença falciforme, cujos pacientes têm em média mais ancestralidade africana, o efeito se repetiu, e os autores concluíram que são necessários esforços para “aumentar o componente africano dos registros”.

A resposta normativa brasileira, nos dispositivos lidos, é diferente da norte-americana. O cadastro de novos voluntários segue um número máximo anual por unidade federativa (art. 229 do Anexo I-A), e os laboratórios de histocompatibilidade estão proibidos de fazer campanhas de recrutamento (art. 315, § 2º). Neles não há regra de prioridade para recrutar grupos sub-representados como a da lei norte-americana. A cota organiza o volume do cadastro; o desenho do recrutamento decide quem terá doador amanhã.

Direitos do paciente e responsabilidade

A busca de doador fora da família é procedimento público, contínuo e documentado, e isso tem consequência jurídica. O REDOME informa que o cadastro do paciente permanece ativo e a busca se renova automaticamente desde que o médico atualize os dados “pelo menos a cada 3 meses”. O Estatuto dos Direitos do Paciente, Lei 15.378/2026, dá ao paciente participação na decisão sobre o plano terapêutico (art. 11), informação “acessível, atualizada e suficiente” para decidir (art. 12, § 1º), segunda opinião “em qualquer fase do tratamento” (art. 18) e acesso ao prontuário sem justificativa, com cópia sem ônus (art. 19); no SUS, a Lei 13.460/2017 garante acesso às informações sobre si constantes de registros (art. 6º, III). Somado ao art. 213, § 2º, do regulamento, o quadro é claro: a família tem direito de saber se a busca foi aberta, quando e em que pé está, e quais alternativas foram consideradas.

A responsabilidade do hospital, do centro transplantador ou da operadora é objetiva quanto aos serviços que lhes são próprios (CDC, art. 14), como a guarda de amostras, o cadastro e a comunicação; quando o defeito está no ato do médico, exige-se prova da culpa dele (art. 14, § 4º). O Código de Ética Médica veda deixar de informar ao paciente o diagnóstico, o prognóstico, os riscos e os objetivos do tratamento (art. 34). Um atraso documentado na inscrição ou na atualização do cadastro pode ser discutido como perda de uma chance, figura que o STJ admitiu no REsp 1.254.141/PR, caso de tratamento inadequado de câncer de mama, com o limite de que “a chance, contudo, jamais pode alcançar o valor do bem perdido”. É precedente de outra doença e outra falha, e serve como parâmetro de método, não como resultado transferível.

Na prática, a família torna a busca verificável perguntando se a tipagem HLA está completa em alta resolução, quais familiares foram testados, em que data o paciente foi cadastrado e quando os dados foram atualizados, se há doador confirmado ou só compatibilidade preliminar e se a equipe avaliou doador haploidêntico ou cordão umbilical; e reunindo laudo, relatório do hematologista, tipagens e, se houver plano, contrato, pedidos e negativas. A busca é anônima, com regras próprias do REDOME para eventual contato posterior, como o que Drica descreveu. Depois da alta, o cuidado continua, como mostra o artigo sobre revacinação após transplante de medula, e o guia do SUS reúne os caminhos administrativo e judicial.

Antes de decidir

A busca de doador fora da família é procedimento público, iniciado pelo médico, não campanha da família; dispensa autorização judicial, e qualquer pagamento ou intermediação para obter doador é crime. Busca e doação, inclusive no exterior, são custeadas pelo SUS, mas o tratamento segue o fluxo do serviço ou do contrato do plano. A meu ver, o ponto mais negligenciado é o registro: a família que sabe a data da inscrição, a data da última atualização e a etapa da busca transforma a espera numa sequência de fatos que podem ser cobrados, e o dever de informar do art. 213, § 2º, existe para isso. Se a indicação é adequada, ou se convém esperar um doador não aparentado ou seguir com um haploidêntico, é decisão clínica. Se a inscrição não foi feita, se a busca parou sem explicação ou se o plano negou uma etapa do tratamento, entre em contato com o escritório: a análise começa pelo relatório médico, pelas comunicações do centro transplantador e pelas respostas recebidas.

Sobre o autor

Ramon Martins Andrade (OAB/RJ 188.374) é advogado formado pela UFRJ em 2011, com mestrados pela Université Sorbonne Nouvelle e pela EGN (Marinha do Brasil). Atualmente pesquisador em Direitos Humanos e Saúde pela ENSP/Fiocruz.