João Carlos Martins e a distonia focal: a mão que falha só na tarefa tem tratamento pelo SUS e pode ser doença do trabalho?

Por Ramon Martins Andrade, advogado (OAB/RJ 188.374)

Em 30 de janeiro de 2020, uma reportagem da agência AFP publicada pelo Estado de Minas mostrou o maestro João Carlos Martins de volta ao piano com luvas de neoprene e peças feitas em impressora 3D. O texto registrava que ele enfrentara as consequências de uma distonia focal, “diagnosticada quando tinha apenas 18 anos”, e que também machucara o cotovelo numa partida de futebol e fora golpeado na cabeça durante um assalto na Bulgária. “Desde 1998”, dizia a reportagem, “uma doença e vários acidentes foram comprometendo as mãos” do pianista, que passou a tocar só com a mão esquerda e, aos poucos, só com os polegares, até se dedicar à regência. As luvas, desenvolvidas por um designer, “passam por constantes adaptações”.

O relato é público e vai até aí. Não se sabe, e o artigo não afirma, quanto de cada limitação veio da distonia e quanto dos acidentes, nem quem o tratou ou como. O que a história oferece é uma pergunta que atravessa orquestras, escritórios e oficinas: o que acontece quando a mão treinada por décadas passa a falhar só num gesto, e em mais nenhum? A medicina dá a isso um nome, distonia focal tarefa-específica. O Sistema Único de Saúde tem protocolo para tratá-la. E, fora daqui, a Alemanha e o Reino Unido a puseram na lista de doenças profissionais, enquanto a França, como o Brasil, a deixa para a prova caso a caso.

A mão que falha só na tarefa: o que a ciência sabe

O Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas de Distonias e Espasmo Hemifacial, aprovado pela Portaria Conjunta SAS/SCTIE nº 1, de 29 de maio de 2017, define a distonia como “um distúrbio do movimento caracterizado por contrações musculares sustentadas ou intermitentes que produzem movimentos anormais, posturas anormais ou ambos”. Ao tratar da distonia de membro, descreve a forma que interessa aqui: a distonia “específica de uma tarefa”, “também conhecida como cãibra do escrivão, ocupacional ou de tarefa”, em que a contração excessiva de músculos antagonistas do antebraço ocorre “apenas durante um ato específico, em geral o de escrever”. O protocolo estima, para o conjunto das distonias focais, prevalência de 29,5 casos por 100.000 habitantes.

Entre músicos profissionais, a proporção é de outra ordem. Eckart Altenmüller e Hans-Christian Jabusch estimam que “aproximadamente 1% de todos os músicos profissionais” seja afetado (European Journal of Neurology, 2010); um estudo genético de associação ampla do genoma falou em 1% a 2% e registrou que, em cerca de 20% dos casos, há parentes com distonia do músico ou do escrivão (Lohmann e colaboradores, Movement Disorders, 2014). A revisão de Altenmüller e Jabusch registra risco maior nos instrumentos que exigem o máximo de destreza fina e, quando a carga difere entre as mãos, distonia mais frequente na mão mais exigida. Em muitos casos, escrevem, o distúrbio encerra a carreira.

A pergunta jurídica decisiva, a de saber se tocar muito causa a doença, foi enfrentada por uma revisão sistemática publicada no Deutsches Ärzteblatt International (Rozanski, Rehfuess, Bötzel e Nowak, 2015). Os autores reuniram 16 artigos com dados clínicos de 1.144 músicos afetados, de qualidade “intermediária a ruim”, o que impediu a meta-análise. Aplicaram, então, os critérios de causalidade de Bradford Hill. Concluíram que a distonia do músico costuma surgir depois de pelo menos dez anos de prática intensa, o equivalente a cerca de 10.000 horas, com idade média de início entre 28 e 44 anos, e que o membro mais exigido pelo instrumento é o mais acometido. Para eles, essa associação entre tipo de instrumento e local da distonia sustenta a tese de que o tocar intensivo está ligado à doença, e a distonia do músico profissional “deveria ser incluída na lista de doenças ocupacionais na Alemanha”.

Nada disso faz da distonia uma doença puramente ocupacional. O modelo de Altenmüller e Jabusch combina uma predisposição predominantemente genética com fatores desencadeantes, intrínsecos e extrínsecos, e a revisão deles registra traços comportamentais, como o perfeccionismo, mais frequente entre músicos com distonia do que entre colegas saudáveis. O próprio PCDT anota que a forma tarefa-específica pode decorrer “da atividade repetitiva do membro em indivíduos geneticamente predispostos”. Para o direito, isso tem nome: concausa.

Toxina e reabilitação: o que a evidência permite prometer

O tratamento mais estudado é a toxina botulínica tipo A, injetada nos músculos que se contraem fora de hora. Um ensaio randomizado e controlado por placebo sobre a cãibra do escrivão incluiu 40 pacientes: 70% dos que receberam a toxina relataram benefício e quiseram continuar, contra 31,6% no grupo placebo; o efeito adverso que importa foi a fraqueza da mão, “na maior parte leve e sempre transitória”; um ano depois, cerca de metade seguia em tratamento (Kruisdijk e colaboradores, Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 2007). Em músicos, um ensaio cruzado e duplo-cego com 21 instrumentistas profissionais encontrou melhora da distonia e da execução musical, sem fraqueza clinicamente significativa, ajustando a dose com reforços em duas e quatro semanas (Frucht e colaboradores, 2024). Uma revisão de seis estudos controlados, com 139 pacientes, calculou que 73% dos tratados melhoraram (Zakin e Simpson, Toxins, 2021).

São amostras pequenas. A Colaboração Cochrane tem revisões sobre a toxina na distonia cervical, a forma focal mais comum (Rodrigues e colaboradores, 2020); na busca feita para o artigo, não se localizou revisão Cochrane própria para a distonia da mão. O dado mais recente vem de um ambulatório especializado: 156 músicos tratados com toxina e acompanhados ao longo de 30 anos mostraram que quadros mais graves no início e um intervalo maior entre os primeiros sintomas e a primeira aplicação se associaram a pior resultado a longo prazo, o que leva os autores a destacar “a importância do diagnóstico rápido” (Plinkert e colaboradores, Toxins, 2026).

A reabilitação é a outra metade. Terapias de retreinamento motor, que reintroduzem variabilidade no estudo do gesto, têm fundamento num modelo de controle motor que propõe reintroduzir variabilidade na prática (Sadnicka e Rosset-Llobet, Progress in Brain Research, 2019), mas ainda carecem de ensaios comparáveis aos da toxina; uma revisão sistemática sobre distonia tarefa-específica no esporte qualificou o conjunto como de baixa qualidade, sem medidas de resultado padronizadas (Nijenhuis e colaboradores, 2024). Adaptações como as luvas do maestro podem funcionar para uma pessoa sem que sirvam a outra.

No SUS: o que o protocolo garante, e o que não promete

A distonia de membro está entre os critérios de inclusão do PCDT, ao lado do blefaroespasmo, da distonia cervical e de outras formas focais. Entre os critérios de exclusão estão gravidez, amamentação, hipersensibilidade à toxina, doença neuromuscular associada, uso de medicamento que potencialize o bloqueio neuromuscular e provável presença de anticorpos contra a toxina. Para a distonia de membro, o protocolo registra recomendação de grau B, apoiada em um estudo de nível I e três de nível III; descreve resposta a partir de uma semana, efeito máximo em duas e duração em torno de três meses; e é franco ao dizer que, “apesar do benefício inicial, somente um terço dos pacientes permanece em tratamento por mais de 2 anos”. E sobre o alcance: “Inexiste um tratamento que resulte na cura definitiva das distonias, sendo possível apenas promover um alívio sintomático”.

As regras de aplicação são objetivas. A injeção “deve ser realizada por médico capacitado”, com doses e pontos ajustados “de acordo com o resultado terapêutico obtido após cada aplicação” e intervalo mínimo de três meses, para reduzir o risco de anticorpos. A duração do tratamento “não é pré-determinada”: ele “deve ser mantido enquanto o paciente apresentar resposta terapêutica”. Como entre os efeitos adversos mais comuns está a “fraqueza excessiva dos músculos injetados”, a Portaria tornou “obrigatória a cientificação do paciente” sobre riscos e efeitos colaterais (art. 2º). O Estatuto dos Direitos do Paciente, a Lei 15.378/2026, a reforça ao assegurar informação “acessível, atualizada e suficiente” para decidir (art. 12, § 1º).

Quem organiza o atendimento é o gestor. A Lei 8.080/1990 define a assistência terapêutica integral, no art. 19-M, I, como a dispensação de medicamentos “cuja prescrição esteja em conformidade com as diretrizes terapêuticas definidas em protocolo clínico”. A Portaria Conjunta nº 1/2017, no art. 3º, determina que os gestores estaduais, distrital e municipais “deverão estruturar a rede assistencial, definir os serviços referenciais e estabelecer os fluxos”, e o item 9 recomenda que diagnóstico, tratamento e acompanhamento ocorram em serviços especializados, com neurologia, neurocirurgia ou fisiatria. O protocolo de 2017 continua sendo a referência: é o documento que a página do Ministério da Saúde disponibiliza, e foi ele que o núcleo técnico (NATJUS) da Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro invocou, em parecer de 12 de novembro de 2024 enviado a um juizado de Niterói, ao sugerir ao médico assistente que considerasse a toxina para um paciente com distonia generalizada. A resposta “não há serviço”, dada por escrito, é o começo do pedido, não o fim. O caminho administrativo está no guia do SUS.

O protocolo cobre a toxina; a reabilitação segue por outra trilha. Fisioterapia, terapia ocupacional, órteses e adaptação do posto de trabalho dependem de avaliação própria e da rede de reabilitação do território, e o direito à tecnologia assistiva passa por especificação, finalidade e prova do ganho funcional, como explica o artigo sobre tecnologia assistiva indicada pelo terapeuta ocupacional.

No plano de saúde, consulta, aplicação da toxina e reabilitação são prestações diferentes, cada uma conferida no Rol da ANS conforme a segmentação contratada. Para as terapias, a ANS acabou com o limite numérico de sessões de fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia e psicologia a partir de 1º de agosto de 2022. A operadora que encerra a reabilitação por “protocolo interno” reproduz o limite que a norma revogou, tema do artigo sobre terapia ocupacional depois do AVC, na demência ou no Parkinson. Havendo negativa, o roteiro está no guia sobre negativas de plano de saúde.

Quando a distonia é do trabalho: a lei brasileira

A Lei 8.213/1991 considera acidente do trabalho a doença profissional, “produzida ou desencadeada pelo exercício do trabalho peculiar a determinada atividade”, e a doença do trabalho, “adquirida ou desencadeada em função de condições especiais em que o trabalho é realizado”, ambas constantes de relação oficial (art. 20, I e II). A Lista de Doenças Relacionadas ao Trabalho do Ministério da Saúde, atualizada pela Portaria GM/MS nº 1.999, de 27 de novembro de 2023, teve o texto integral consultado no Diário Oficial para o artigo: sob o fator de risco “Movimentos articulares repetitivos (Biomecânica do trabalho)”, ela relaciona a síndrome do túnel do carpo, outras lesões de nervos do membro superior, tenossinovites e transtornos de disco, mas não traz a distonia nem o código G24 da Classificação Internacional de Doenças.

Sem a distonia na lista de referência, a porta é a do § 2º do art. 20: “em caso excepcional”, a doença fora da relação que “resultou das condições especiais em que o trabalho é executado e com ele se relaciona diretamente” deve ser considerada acidente do trabalho. E o art. 21, I, equipara ao acidente do trabalho aquele que, “embora não tenha sido a causa única”, haja contribuído diretamente para a redução ou perda da capacidade. A predisposição genética não fecha a porta; o que decide é a prova da jornada, do gesto repetido e da cronologia. O nexo técnico epidemiológico do art. 21-A, que parte da relação entre a atividade da empresa e o código da doença na Classificação Internacional, dificilmente socorrerá uma doença rara como essa; a prova tende a ser individual.

Reconhecida a natureza acidentária, as consequências mudam. O art. 118 garante ao segurado, “pelo prazo mínimo de doze meses”, a manutenção do contrato após o fim do auxílio-doença acidentário. O auxílio-acidente do art. 86 cabe quando a sequela reduz a capacidade de modo que “exija maior esforço ou necessidade de adaptação para exercer a mesma atividade”, descrição que se ajusta ao instrumentista que segue tocando com dispositivo; mas, pelo art. 18, § 1º, só o recebem empregado, empregado doméstico, trabalhador avulso e segurado especial, o que deixa de fora o músico que trabalha como autônomo. A reabilitação profissional do art. 89 inclui o fornecimento de prótese e órtese “quando a perda ou redução da capacidade funcional puder ser atenuada por seu uso”, tema do artigo sobre a volta ao trabalho e a reabilitação profissional do INSS.

Há também o dever de prevenir. A Norma Regulamentadora 17, de ergonomia, manda que a organização do trabalho considere “a exigência de tempo”, “o ritmo de trabalho” e “o conteúdo das tarefas” (item 17.4.1), e que se evitem, a partir da avaliação ergonômica, a repetição contínua de movimentos dos membros superiores (17.4.3), com pelo menos duas medidas entre pausas computadas como tempo de trabalho efetivo, alternância de atividades e mudança na forma de execução da tarefa (17.4.3.1).

Três países, três portas para o reconhecimento

A Alemanha deu o passo mais específico. Em 1º de dezembro de 2015, o Conselho Médico Consultivo de Doenças Profissionais do Ministério do Trabalho recomendou incluir na lista uma nova doença, com base justamente na revisão de Rozanski; a fundamentação científica foi publicada em 2016. A Berufskrankheiten-Verordnung passou a trazer, sob o nº 2115, a “distonia focal como doença do sistema nervoso central em instrumentistas por atividade motora fina de alta intensidade”, e o § 6º da mesma norma manda reconhecer, a pedido, a doença de quem já estava doente em 1º de agosto de 2017, data em que ela passou a constar da lista. A associação do seguro legal de acidentes (DGUV) orienta os médicos a notificar a suspeita diante de prática “repetitiva e intensiva” em nível profissional, “em regra 10.000 horas de tempo total de execução”, e lista, instrumento por instrumento, a região do corpo atingida. Para outras exposições, a DGUV aponta a via do § 9º, 2, do Livro VII do Código Social, que permite reconhecer o caso individual como se fosse doença da lista.

O Reino Unido reconheceu o gesto, não a profissão. O regime de benefício por doença profissional, sem discussão de culpa, já listava como doença A4 a “cãibra da mão ou do antebraço por movimentos repetitivos”. Em 2006, o Conselho Consultivo de Lesões Industriais (relatório Cm 6868) admitiu não haver estudos epidemiológicos com grupos de controle e notou que os músicos eram o grupo mais estudado, mas concluiu não haver evidência para retirar a doença da lista e propôs trocar “cãibra”, termo ambíguo, por “distonia focal tarefa-específica”. A troca veio em 2007, e a alteração de 2012, em vigor desde 30 de março daquele ano, deixou a redação atual: distonia focal tarefa-específica da mão ou do antebraço, ligada a “períodos prolongados de escrita à mão, digitação ou outros movimentos repetitivos dos dedos, da mão ou do braço”.

A França está mais perto do Brasil. O quadro de doenças profissionais mais próximo, o tableau 57, trata de afecções periarticulares causadas por gestos e posturas e não menciona a distonia. Fora dos quadros, resta o sistema complementar: para doenças fora dos quadros, desde que a incapacidade permanente atinja 25%, a caixa de seguro submete o caso a um comitê regional, que decide se há “lien direct et essentiel” entre a exposição e a doença, nos termos da circular CIR-22/2019 da Assurance Maladie. Os três desenhos mostram o espectro: lista que nomeia o instrumentista, lista que nomeia o gesto, e prova caso a caso com limiar alto. O Brasil está no terceiro grupo, sem limiar mínimo, mas também sem presunção.

Responsabilidade e direitos de quem trata e de quem emprega

No tratamento, a responsabilidade se reparte. A do hospital, da clínica ou da operadora é objetiva quanto aos serviços que lhes são próprios (CDC, art. 14); quando a discussão é o ato do médico, como a escolha dos músculos ou da dose, exige-se a prova da culpa dele (art. 14, § 4º), e o parâmetro é o protocolo e a literatura da época. O dado sobre a demora entre os sintomas e a primeira aplicação pode, em tese, dar substância a uma discussão que o direito brasileiro conhece como perda de uma chance; o Superior Tribunal de Justiça a admitiu num caso de tratamento inadequado de câncer de mama, registrando na ementa que “A chance, contudo, jamais pode alcançar o valor do bem perdido” (REsp 1.254.141/PR, 3ª Turma, rel. Min. Nancy Andrighi, j. 04/12/2012), o que obriga a redução proporcional da indenização.

Para documentar, a Lei 15.378/2026 garante acesso ao prontuário “sem necessitar apresentar justificativa”, com cópia sem ônus (art. 19), e, no SUS, a Lei 13.460/2017 assegura acesso às informações da própria pessoa (art. 6º, III). No trabalho, o reconhecimento pelo INSS não decide sozinho a responsabilidade civil do empregador, que depende do que a avaliação ergonômica previu e do que se fez aos primeiros sintomas.

À consulta, leva-se a descrição do gesto que falha, desde quando e em que situações, e os tratamentos já tentados; pede-se que o relatório registre hipóteses, avaliação funcional, justificativa da toxina ou da reabilitação e critério de reavaliação; e, havendo suspeita de origem ocupacional, descreve-se a jornada, as horas de prática e as mudanças no trabalho antes dos sintomas.

Antes de decidir

A distonia tarefa-específica é diagnóstico clínico do neurologista, e o tempo conta: a toxina não cura, e os dados indicam resultados melhores quando ela começa cedo. Quem preenche os critérios do PCDT tem direito a ela num serviço que o gestor está obrigado a estruturar, com informação prévia sobre o risco de fraqueza; a reabilitação, no SUS e no plano, depende de meta funcional, não de cota de sessões. A meu ver, a ausência da distonia na lista brasileira é a lacuna mais séria: a Alemanha e o Reino Unido aceitaram, cada um com seu critério, que o trabalho intensivo da mão entra na origem da doença, e o Brasil obriga o trabalhador a provar, caso a caso, o que a literatura já descreve. Quando o serviço não existe na rede, a operadora nega ou o INSS desconsidera o trabalho na origem da doença, entre em contato com o escritório, trazendo os relatórios e as respostas recebidas.

Sobre o autor

Ramon Martins Andrade (OAB/RJ 188.374) é advogado formado pela UFRJ em 2011, com mestrados pela Université Sorbonne Nouvelle e pela EGN (Marinha do Brasil). Atualmente pesquisador em Direitos Humanos e Saúde pela ENSP/Fiocruz.

Este conteúdo tem caráter meramente informativo e educacional, não constitui consulta jurídica, publicidade de resultados ou garantia de êxito em processos, nos termos do Provimento 205/2021 da OAB.