Laura Neiva e a epilepsia: depois da primeira crise convulsiva, o que o plano e o SUS devem até o neurologista

Por Ramon Martins Andrade, advogado (OAB/RJ 188.374)

Laura Neiva

Atriz. Contou publicamente em 2020 que tem epilepsia · @neivalaura

Em 24 de maio de 2020, num vídeo de pouco mais de nove minutos publicado no Instagram, a atriz Laura Neiva contou como descobriu a epilepsia. Segundo o registro da IstoÉ do dia seguinte, ela começou pelo começo: “Eu descobri que era epiléptica quando tinha 19 e tive minha primeira convulsão. Estava em casa e fui levada para o hospital”. Contou que, desde os 14 anos, sentia por frações de segundo algo como sair do corpo e voltar, e que só depois do diagnóstico soube que aquilo tinha nome, aura: “É como se fosse um aviso do meu cérebro”. Admitiu que teve dificuldade em aceitar a doença, que recusou remédios e fez a família sofrer, e disse que hoje as crises estão controladas. Deixou, por fim, a frase que vale para qualquer família: “Todo mundo que convive comigo sabe que eu sou epiléptica e que tomo remédio. É importante avisar às pessoas, falar para todo mundo e não ter vergonha”. O relato é dela e termina aí: nada se sabe, nem se afirma aqui, sobre os médicos, os exames ou os serviços que ela procurou.

O que o relato põe em cena é um percurso comum: a crise acontece fora de qualquer consultório, alguém chama socorro, a pessoa recebe alta horas depois com um papel na mão e perguntas que ninguém responde de uma vez. Foi um episódio isolado ou o começo de uma epilepsia? Quem investiga, e em quanto tempo? Começar o remédio já ou esperar? Dá para voltar a dirigir? E quem deve o quê: o plano contratado há poucos dias, o SUS, o empregador. O artigo percorre essas camadas com o que a ciência mediu, o que as diretrizes recomendam, o que o direito brasileiro garante e o que três outros países decidiram.

Uma crise é um evento; epilepsia é um diagnóstico

A Organização Mundial da Saúde estima que cerca de 50 milhões de pessoas no mundo tenham epilepsia, quase 80% delas em países de renda baixa e média, e registra a lacuna que mais pesa: três quartos das pessoas com epilepsia que vivem em países de baixa renda “não recebem o tratamento de que precisam”, embora até 70% pudessem viver sem crises se fossem corretamente diagnosticadas e tratadas (nota descritiva de 7 de fevereiro de 2024). O protocolo do Ministério da Saúde situa a prevalência de epilepsia ativa entre 0,5% e 1% da população e a probabilidade de alguém ser afetado ao longo da vida em cerca de 3%. Os estudos brasileiros que ele reúne encontraram 11,9 casos por mil habitantes na Grande São Paulo, 16,5 em Porto Alegre e 5,4 num levantamento porta a porta em duas cidades do Sul.

A primeira crise, porém, ainda não é a doença. A definição prática da Liga Internacional contra a Epilepsia (Fisher e colaboradores, Epilepsia, 2014) considera epilepsia a ocorrência de pelo menos duas crises não provocadas com mais de 24 horas de intervalo; admite o diagnóstico depois de uma única crise quando a probabilidade de novas crises nos dez anos seguintes é semelhante à que existe depois de duas, “pelo menos 60%”; e também quando se identifica uma síndrome epiléptica. O protocolo brasileiro reproduz essa definição e a usa como critério de inclusão. A consequência para o direito é direta: depois da primeira crise, o que o sistema deve à pessoa é a investigação que permite responder à pergunta, e não um rótulo apressado num sentido ou no outro.

Quanto ao risco de repetição, a referência é a diretriz da Academia Americana de Neurologia e da American Epilepsy Society sobre a primeira crise não provocada em adultos (Krumholz e colaboradores, Neurology, 2015). Ela recomenda informar ao paciente que o risco é maior logo no início, nos dois primeiros anos, entre 21% e 45%, e aponta os fatores que o elevam: lesão cerebral prévia e eletroencefalograma com alterações epileptiformes (evidência de nível A), anormalidade significativa no exame de imagem e crise durante o sono (nível B). Sobre o remédio, a diretriz conclui que começar o anticonvulsivante logo, em vez de esperar uma segunda crise, provavelmente reduz a recorrência nos dois primeiros anos, mas pode não melhorar a qualidade de vida, e que, depois de três anos, dificilmente muda o prognóstico de remissão. Os efeitos adversos variam de 7% a 31% e são, na maioria, leves e reversíveis.

Essa conclusão se apoia sobretudo no estudo MESS, do Medical Research Council britânico (Marson e colaboradores, The Lancet, 2005), que sorteou 1.443 pessoas com crise única ou epilepsia inicial entre tratamento imediato e tratamento adiado. O tratamento imediato retardou a primeira e a segunda crises seguintes, mas, em cinco anos, 76% do grupo tratado de imediato e 77% do grupo de tratamento adiado estavam sem crises entre o terceiro e o quinto ano, sem diferença em qualidade de vida ou complicações graves. Os autores resumiram: o tratamento imediato “reduz a ocorrência de crises nos próximos 1 a 2 anos”, mas não afeta a remissão a longo prazo. Tratar ou esperar é, portanto, escolha legítima nos dois sentidos, que depende do risco individual e do que uma nova crise custaria àquela vida: decisão de médico e paciente informado, não de auditoria de operadora.

O que as diretrizes pedem: especialista cedo e decisão compartilhada

O sistema que fixou com mais clareza o prazo do depois é o britânico. A diretriz NG217 do NICE (2022, atualizada em 2025), na recomendação 1.1.1, manda encaminhar crianças, jovens e adultos com uma primeira crise suspeita “com urgência (para uma consulta em até 2 semanas)” a um clínico com experiência em avaliar primeiras crises e diagnosticar epilepsia. O padrão de qualidade QS211 converte a regra em indicador auditável: pessoas que se apresentam com uma primeira crise suspeita são vistas por um clínico com experiência em epilepsia “dentro de 2 semanas da apresentação”. Pelo lado da decisão, a diretriz norte-americana pede avaliação individualizada, que pese o risco de recorrência contra os efeitos adversos e considere as preferências do paciente informado.

O protocolo brasileiro converge no conteúdo. O diagnóstico de epilepsia “é feito com bases na descrição da crise epiléptica”, o que dá peso enorme ao relato de quem presenciou. O eletroencefalograma é o principal exame complementar, mas “não é obrigatório (nem essencial)” para o diagnóstico; quando feito, deve ter registro de pelo menos 30 minutos. Ressonância e tomografia “devem ser solicitados na suspeita de causas estruturais”, e o protocolo registra que não há necessidade de tomografia antes da ressonância. A decisão de tratar se apoia em três critérios, o risco de recorrência, as consequências de novas crises e a eficácia e os efeitos adversos do fármaco, e o texto oficial faz uma observação que interessa ao direito: para quem precisa dirigir, manter o emprego ou cuidar de pessoas vulneráveis, “é racional optar por tratamento mesmo após uma primeira crise”. Quais exames pedir, e com que pressa, é decisão de quem acompanha a pessoa; o que o direito pode cobrar é que ela seja tomada a tempo e por quem tem competência para tomá-la.

No Brasil: o SUS tem protocolo; o plano tem prazos

No SUS, a porta da crise é o SAMU. O Ministério da Saúde inclui expressamente as “Crises Convulsivas” entre as situações em que se deve ligar para o 192, e a ligação passa pela regulação médica, que orienta por telefone e decide o envio da equipe. Quando a crise já passou e a pessoa está consciente, a escolha entre unidade básica, UPA e hospital está detalhada em UBS, UPA ou hospital: onde ir em cada situação. O seguimento é regido pelo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Epilepsia, aprovado pela Portaria Conjunta SAS/SCTIE nº 17, de 21 de junho de 2018, que o Ministério mantém no portal oficial. A portaria diz que o protocolo tem caráter nacional e “deve ser utilizado” pelas secretarias de saúde na regulação do acesso, e o art. 3º manda os gestores estaduais e municipais “estruturar a rede assistencial, definir os serviços referenciais e estabelecer os fluxos” para todas as etapas do cuidado.

O protocolo atribui à atenção básica “o encaminhamento ágil e adequado para o atendimento especializado” e descreve a divisão de trabalho: clínicos gerais, pediatras e médicos de família podem controlar com um único fármaco as crises de metade dos pacientes, usando os antiepilépticos disponíveis nas unidades básicas; neurologistas controlam mais 20%, “dispondo de EEG e Ressonância Magnética e antiepilépticos da RENAME”; os casos refratários vão a centros terciários. O que o protocolo não faz é fixar o prazo que o NICE fixou: entre a alta da urgência e o neurologista, o tempo depende da regulação de cada município. O fundamento para cobrar o encaminhamento é o princípio da integralidade da assistência, no art. 7º da Lei 8.080/1990, somado ao dever dos gestores de organizar o fluxo que a própria portaria impõe. Quem tem plano não perde esse direito, como trata Tenho plano de saúde: posso usar o SUS mesmo assim?

No plano de saúde, a primeira pergunta costuma ser a carência. A Lei 9.656/1998, no art. 35-C, torna “obrigatória a cobertura do atendimento nos casos” de emergência, “como tal definidos os que implicarem risco imediato de vida ou de lesões irreparáveis para o paciente, caracterizado em declaração do médico assistente”. A lei entrega a caracterização a quem atendeu, e não à auditoria. O art. 12, V, “c”, limita a carência a “prazo máximo de vinte e quatro horas para a cobertura dos casos de urgência e emergência”, e o Superior Tribunal de Justiça consolidou na Súmula 597 que a cláusula que prevê carência nessas situações “é considerada abusiva se ultrapassado o prazo máximo de 24 horas contado da data da contratação”. O tema está desenvolvido em urgência e emergência: o plano não pode exigir carência.

A regra administrativa é mais estreita. A Resolução CONSU nº 13/1998 limita a cobertura de urgência do plano ambulatorial “até as primeiras 12 (doze) horas do atendimento” e diz que, no plano hospitalar ainda em carência, a cobertura é igual à do ambulatorial, “não garantindo, portanto, cobertura para internação”. O limite é discutido nos tribunais, e as Súmulas 302 e 597 estão em revisão no próprio STJ, no Tema 1.314; o que acontece quando a crise exige internação dentro dessas horas está em as 12 horas do plano ambulatorial.

Passada a urgência, o seguimento entra nos prazos máximos da RN 566/2022 da ANS: consulta com especialista, como o neurologista, em até 14 dias úteis (art. 3º, II); demais serviços de diagnóstico em regime ambulatorial em até 10 dias úteis (inciso XI), ou 21 dias úteis se o procedimento for de alta complexidade (inciso XII), contados da data da demanda até a efetiva realização. O § 2º esclarece que a garantia é de acesso a qualquer prestador habilitado no município, não necessariamente ao escolhido pelo beneficiário. Se não houver prestador disponível, o problema é da operadora, como explica o artigo sobre os prazos máximos de atendimento do plano. Se o pedido de consulta, de eletroencefalograma ou de ressonância for recusado, a RN 623/2024 obriga a operadora a reduzir a negativa a termo e entregá-la ao solicitante (art. 14) e veda respostas genéricas como “em análise”; quando a recusa não traz o nome de quem decidiu, o ponto está em a negativa que ninguém assinou.

Há uma fronteira que precisa ser dita com clareza. O art. 10, VI, da Lei 9.656/1998 exclui da cobertura obrigatória o “fornecimento de medicamentos para tratamento domiciliar”, salvo as ressalvas do próprio art. 12. O comprimido de uso contínuo tomado em casa não é, em regra, dever do plano; o caminho é a assistência farmacêutica do SUS, a partir da unidade básica, conforme o componente da Relação Nacional de Medicamentos Essenciais em que cada fármaco está. A discussão sobre o canabidiol em situações específicas tem lógica própria e está em as quatro portas do STJ.

Três países, três maneiras de organizar o depois

O Reino Unido amarra as duas pontas. No lado clínico, o prazo de duas semanas do NICE; no lado da direção, a regra da DVLA, a autoridade de habilitação. Depois de uma única crise com perda de consciência em vigília, a pessoa pode voltar a pedir a licença quando “não teve uma crise por 6 meses” e os assessores médicos da DVLA julgarem baixo o risco de outra; caso contrário, depois de um ano. Com epilepsia, o critério passa a ser pelo menos um ano sem crises. O dever de informar é do próprio motorista, e a página oficial adverte que quem deixa de comunicar uma condição médica que afete a direção pode ser multado em até £1.000.

A França escolheu a via regulamentar. O arrêté de 28 de março de 2022, que lista as condições médicas incompatíveis com a habilitação, impõe, para os veículos leves, “uma incompatibilidade temporária de seis meses” depois de uma primeira crise epiléptica não provocada, seguida de compatibilidade temporária por cinco anos se não houver nova crise; uma segunda crise nos cinco anos seguintes gera incompatibilidade de um ano. Segundo o observatório oficial de segurança viária, o neurologista pode orientar o paciente a procurar um médico credenciado pela préfecture, que examina o dossiê médico, e o levantamento das restrições depende de validação por neurologista.

A Austrália unificou o padrão nacional no guia Assessing Fitness to Drive (Austroads, 6ª edição, 2022). Depois de uma primeira crise, de qualquer tipo, a licença condicional para veículo particular pode ser considerada se não houver novas crises “por pelo menos 6 meses”, com ou sem medicação; com epilepsia, se não houver crises por pelo menos 12 meses e a pessoa seguir a orientação médica. Quem decide é a autoridade de habilitação, com revisão no mínimo anual, a partir das informações do médico assistente, e a pessoa “deve informar” a condição à autoridade.

O Brasil segue outro desenho. A permissão para dirigir depende do exame de aptidão física e mental do art. 147 do Código de Trânsito, hoje disciplinado pela Resolução CONTRAN nº 927/2022, que revogou a Resolução 425/2012 e remeteu os critérios clínicos a anexos publicados no sítio do órgão máximo executivo de trânsito da União. O protocolo do SUS, escrito ainda sob a resolução anterior, descreve o procedimento: quem declara ser epiléptico ou usar antiepilépticos recebe o resultado “necessita de exames complementares ou especializados” e deve trazer relatório padronizado do médico assistente, “que acompanhe o candidato há, no mínimo, um ano”, com o número estimado de crises nos últimos 6, 12, 18 e 24 meses e parecer sobre a liberação. Os três países estrangeiros tratam a primeira crise como fato que, por si, suspende a direção por prazo certo, e o Reino Unido e a Austrália põem o dever de comunicar no próprio motorista; o modelo brasileiro concentra a avaliação no exame e no relatório de quem acompanha o paciente. Para quem acabou de ter a primeira crise, voltar a dirigir é, antes de tudo, pergunta para o neurologista, com resposta escrita no prontuário.

Prontuário, responsabilidade e trabalho

Todo esse percurso se sustenta em documentos, e o direito de obtê-los é amplo. O Código de Ética Médica (Resolução CFM 2.217/2018) veda ao médico, no art. 88, “negar ao paciente ou, na sua impossibilidade, a seu representante legal, acesso a seu prontuário, deixar de lhe fornecer cópia quando solicitada”. O Estatuto dos Direitos do Paciente (Lei 15.378/2026) foi além: o art. 19 garante acesso ao prontuário “sem necessitar apresentar justificativa, bem como de obter cópia sem ônus”, e o art. 18 assegura o direito de buscar segunda opinião “em qualquer fase do tratamento”. Vale pedir, ainda na saída da urgência, a cópia do atendimento e da orientação de seguimento, e anotar a hora, a duração da crise e como a pessoa voltou a si: é o que permite ao neurologista decidir e, se houver impasse, sustenta a reclamação.

Quanto à responsabilidade, o Código de Defesa do Consumidor (art. 14) faz o fornecedor responder objetivamente pelos defeitos dos serviços que ele próprio presta, como a recusa por carência, a demora administrativa ou a falta de rede; a responsabilidade pessoal do médico depende de culpa (art. 14, § 4º).

No trabalho, a Lei 9.029/1995 proíbe “qualquer prática discriminatória e limitativa para efeito de acesso à relação de trabalho, ou de sua manutenção”, e a Súmula 443 do Tribunal Superior do Trabalho presume discriminatória “a despedida de empregado portador do vírus HIV ou de outra doença grave que suscite estigma ou preconceito”, garantindo reintegração quando o ato é inválido. Se a epilepsia se enquadra nessa segunda categoria é questão de prova em cada caso, mas o próprio protocolo do Ministério lista entre as consequências da doença a “perda da carteira de habilitação, desemprego, isolamento social” e o estigma, o que pesa a favor de quem é dispensado logo depois de contar o diagnóstico. Na previdência, a epilepsia não está na lista do art. 151 da Lei 8.213/1991, à qual o art. 26, II, se reporta para dispensar a carência; fora dos casos de acidente, o benefício por incapacidade segue as regras comuns.

Antes de decidir

A meu ver, a lacuna brasileira não está na lei da urgência, que é boa e clara, mas no intervalo entre a alta e o especialista. O Reino Unido fixou duas semanas; o protocolo do SUS fala em encaminhamento “ágil” sem dizer quanto tempo isso é; o plano oferece um teto administrativo de 14 dias úteis que só funciona se alguém o cobrar. Enquanto esse intervalo não tiver prazo, a defesa da pessoa depende do registro do episódio, da cópia do atendimento e do protocolo de cada pedido, com resposta por escrito. A decisão de tratar e de voltar a dirigir é do neurologista, com o paciente informado. O guia sobre negativa de cobertura organiza o lado do plano, e o guia do SUS, o da rede pública. Se a emergência foi recusada por carência, se a consulta ou os exames do seguimento pararam na operadora ou na regulação, ou se a notícia do diagnóstico custou o emprego, entre em contato com o escritório com o relatório da urgência e os protocolos em mãos.

Sobre o autor

Ramon Martins Andrade (OAB/RJ 188.374) é advogado formado pela UFRJ em 2011, com mestrados pela Université Sorbonne Nouvelle e pela EGN (Marinha do Brasil). Atualmente pesquisador em Direitos Humanos e Saúde pela ENSP/Fiocruz.