Venus Williams e a síndrome de Sjögren: o plano cobre cada especialista do cuidado?

Por Ramon Martins Andrade, advogado (OAB/RJ 188.374)

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No US Open de 2011, Venus Williams desistiu do torneio menos de uma hora antes de entrar em quadra pela segunda rodada. Em nota, explicou o motivo que até então não tinha nome público: “I have recently been diagnosed with Sjogren’s Syndrome” (fora diagnosticada havia pouco com a síndrome de Sjögren), e acrescentou que estava grata por finalmente ter um diagnóstico, segundo a reportagem da Al Jazeera com a Reuters. Tinha 31 anos e era bicampeã daquele torneio. Onze anos depois, numa mensagem divulgada pela Sjögren’s Foundation, contou o caminho até ali: recebeu diagnósticos errados muitas vezes, e os sintomas pioraram a ponto de ela não conseguir mais jogar tênis profissionalmente.

Da história dela só se sabe o que ela tornou público, e nada se afirma aqui sobre os médicos que a atenderam. O relato serve para outra pergunta. A doença de Sjögren atinge glândulas que estão nos olhos e na boca, mas pode chegar aos pulmões, às articulações, aos nervos e ao sangue. Cada um desses lugares tem o seu especialista. No Brasil, o plano de saúde reparte esse mesmo corpo em contratos diferentes: o médico entra por uma porta, o dentista por outra, o colírio por nenhuma. O artigo sustenta que essa partilha, mais do que a falta de cobertura, é o que deixa o paciente sem saber a quem pedir o quê, e que a lei brasileira já tem as ferramentas para pôr alguém no comando do cuidado, desde que o paciente saiba pedi-las.

Uma doença com muitos endereços

Até o nome mudou. Um consenso internacional reunido em Roma em 2023 e publicado em 2025 na Nature Reviews Rheumatology (Ramos-Casals e colegas) recomendou trocar “síndrome” por “doença de Sjögren”, porque os pacientes liam “síndrome” como um conjunto vago de sintomas; a Sjögren’s Foundation já tinha abandonado o termo. O artigo usa as duas expressões: “síndrome” é como Venus anunciou o diagnóstico e como a palavra ainda circula no Brasil.

É doença autoimune, mais comum em mulheres e na meia-idade. A revisão sistemática de Qin e colegas (Annals of the Rheumatic Diseases, 2015), com 21 estudos, estimou prevalência de cerca de 61 casos por 100 mil habitantes (43 por 100 mil quando se consideram só os estudos de base populacional), cerca de dez mulheres para cada homem e idade média de 56 anos. Os números variam muito de país para país, e os autores pedem estudos maiores.

O jeito como a doença é reconhecida ajuda a entender por que ela se espalha por vários consultórios. Os critérios de classificação do Colégio Americano de Reumatologia e da Liga Europeia contra o Reumatismo (Shiboski e colegas, Arthritis & Rheumatology, 2017) somam pontos de cinco itens: o anticorpo anti-SSA/Ro e a biópsia de glândula salivar com inflamação focal valem 3 pontos cada; a coloração da superfície do olho alterada, o teste de Schirmer de até 5 mm em 5 minutos e o fluxo de saliva não estimulado de até 0,1 ml por minuto valem 1 ponto cada. Com 4 pontos, em quem tem sinais ou sintomas sugestivos, os critérios estão preenchidos, com sensibilidade de 96% e especificidade de 95% na validação. São critérios feitos para selecionar pacientes para pesquisa, não um roteiro obrigatório de diagnóstico, mas mostram a geografia do problema: um exame de sangue, uma biópsia de glândula salivar, um exame de olho e uma medida de saliva, e com eles vários profissionais diferentes.

Essa dispersão tem preço em tempo. Huang e colegas (Healthcare, 2021) usaram os dados do seguro nacional de Taiwan e acompanharam 1.970 pacientes: a mediana entre os primeiros sintomas de secura e o diagnóstico foi de 115 semanas, e nesse intervalo os pacientes fizeram, em mediana, três consultas ambulatoriais. São dados de outro sistema, de 2006 a 2011, e não medem a demora brasileira; mostram que ela é comum mesmo num sistema de seguro nacional, e os autores lembram que os sintomas de secura podem ser subjetivos e até subclínicos.

E a secura não é tudo. A revisão de Maleki-Fischbach e colegas (Arthritis Research & Therapy, 2024) lembra que a doença pode ter manifestações sistêmicas, como as pulmonares e as articulares, que pesam no prognóstico e precisam ser identificadas e tratadas a tempo, de preferência com avaliação multidisciplinar. Há também um risco que justifica o seguimento regular: a metanálise de Zintzaras, Voulgarelis e Moutsopoulos (Archives of Internal Medicine, 2005), com cinco coortes de Sjögren primária, estimou incidência de linfoma não Hodgkin cerca de 18,8 vezes maior que a esperada, contra 7,4 no lúpus e 3,9 na artrite reumatoide. Os próprios autores registram heterogeneidade extrema entre os estudos, e o número não deve ser lido como previsão individual; é um dos motivos pelos quais a doença pede alguém que olhe o conjunto.

O que as diretrizes pedem: uma equipe

As recomendações da Liga Europeia contra o Reumatismo para o tratamento (Ramos-Casals e colegas, Annals of the Rheumatic Diseases, 2020) foram escritas por reumatologistas, internistas, profissionais de saúde bucal, oftalmologistas, ginecologistas, dermatologistas, epidemiologistas, médicos de família, enfermeiros e representantes de pacientes de 30 países. A sequência proposta começa pelo trio de sintomas centrais, secura, cansaço e dor, e só depois passa à doença sistêmica. O cardápio vai dos substitutos de saliva e lágrimas artificiais à pilocarpina, à hidroxicloroquina, aos imunossupressores e aos biológicos, como o rituximabe; o próprio texto admite que o nível de evidência é, na maioria, modesto.

No Reino Unido, a diretriz da British Society for Rheumatology (Price e colegas, Rheumatology, 2024), com autores da reumatologia, da oftalmologia, da odontologia e da clínica geral, recomenda escovação regular com creme dental fluoretado, “proactive dental care” (cuidado odontológico proativo) e produtos com xilitol para prevenir cáries, recomendação que a própria diretriz classifica como de força 2 e evidência de nível C. O dentista, ali, faz parte do tratamento da doença, não de um capítulo à parte.

No Brasil, a Comissão de Síndrome de Sjögren da Sociedade Brasileira de Reumatologia publicou recomendações de tratamento em 2015 (Valim e colegas, Revista Brasileira de Reumatologia), com 131 itens graduados a partir de revisão sistemática e, onde faltavam estudos, de opinião de especialistas. O objetivo declarado foi orientar o manejo e facilitar o acesso ao tratamento considerando o contexto socioeconômico brasileiro e os medicamentos disponíveis no país. É documento de sociedade médica, não norma.

No plano de saúde: o que entra sem teto

Para os médicos, a regra é favorável. O plano com segmentação ambulatorial deve cobrir “consultas médicas, em número ilimitado, em clínicas básicas e especializadas, reconhecidas pelo Conselho Federal de Medicina” (Lei 9.656/1998, art. 12, I, “a”), e a RN ANS 465/2021 repete a garantia no art. 18, I. Reumatologista, oftalmologista, pneumologista, neurologista: nenhum deles pode ser racionado por cota anual. O plano pode discutir rede e prestador, não quantas vezes a paciente volta. A mesma lógica, para as sessões com fisioterapeuta e psicólogo, foi examinada no artigo sobre Lady Gaga e a fibromialgia.

Há também prazo. A RN 566/2022 manda garantir a consulta nas especialidades médicas que não são básicas em até catorze dias úteis (art. 3º, II), os exames de laboratório em até três (art. 3º, X) e os demais serviços de diagnóstico ambulatorial em até dez (art. 3º, XI). Se a operadora descumpre as regras de atendimento alternativo da própria resolução (arts. 4º a 6º) e o beneficiário é obrigado a pagar, o reembolso deve ser integral, em até trinta dias, inclusive o transporte (art. 10).

Os exames que identificam a doença estão, em boa parte, no Rol. O Anexo I consolidado da RN 465 (atualizado até a RN 678/2026) lista o anti-Ro/SSA e o fator antinúcleo nas segmentações ambulatorial e hospitalar, e a biópsia de glândula salivar em todas as segmentações, inclusive a odontológica. Essa biópsia tem diretriz de utilização, a DUT 82, mas a diretriz só trata da segmentação odontológica: lá, a cobertura é obrigatória quando a lesão permite o procedimento em ambiente ambulatorial, conforme indicação do cirurgião-dentista assistente. No plano médico, a DUT não acrescenta condição. Não encontrei no Anexo I, por esses nomes, o teste de Schirmer nem a medida do fluxo salivar. Se a operadora recusar um procedimento por não estar no Rol, a discussão passa ao § 13 do art. 10 da Lei 9.656, que admite a cobertura do tratamento ou procedimento prescrito fora da lista quando houver comprovação de eficácia baseada em evidências científicas e plano terapêutico, ou recomendação da Conitec ou de órgão de avaliação de tecnologias de renome internacional.

O que fica de fora: a boca, o colírio e o remédio de casa

Aqui a resposta honesta é menos favorável. O tratamento dentário é segmentação própria (Lei 9.656, art. 12, IV, que prevê, quando o plano incluir atendimento odontológico, consultas, procedimentos preventivos, dentística, endodontia e pequenas cirurgias orais). Quem tem só plano médico-hospitalar não tem direito, por ele, ao tratamento das cáries que a boca seca favorece. A exceção, discutida no artigo sobre o pedido assinado pelo dentista, é o procedimento previsto nas segmentações médicas que o cirurgião-dentista executa ou que é necessário ao diagnóstico odontológico (RN 465, art. 4º, I); nesse caso, o pedido do dentista vale tanto quanto o do médico (art. 6º, § 1º, II). Quem tem plano odontológico conta com prazo próprio: consulta e procedimentos em consultório com cirurgião-dentista em até sete dias úteis (RN 566, art. 3º, IX).

Os colírios lubrificantes, os substitutos de saliva e os comprimidos de uso contínuo tomados em casa também ficam fora da cobertura mínima: a lei exclui o “fornecimento de medicamentos para tratamento domiciliar” (art. 10, VI), com ressalvas, como os antineoplásicos orais, que não alcançam esses produtos. O contrato pode ser mais generoso, e vale ler o seu. Os imunobiológicos aplicados em ambiente de saúde seguem outra regra, a do Rol: o Anexo II consolidado (atualizado até a RN 675/2026) traz diretrizes para artrite reumatoide, vasculite, lúpus e outras doenças, mas nenhuma para Sjögren. Um pedido de rituximabe para manifestação sistêmica da doença, por exemplo, é tratamento fora do Rol para essa indicação, e passa pelo mesmo § 13. Para o artigo que trata da reumatologia em geral, veja imunobiológicos e inibidores de JAK negados.

No SUS, a lógica é a da integralidade, entendida como “conjunto articulado e contínuo das ações e serviços preventivos e curativos, individuais e coletivos, exigidos para cada caso em todos os níveis de complexidade do sistema” (Lei 8.080/1990, art. 7º, II). Não localizei protocolo clínico do Ministério da Saúde específico para a doença de Sjögren; criar ou alterar um protocolo é atribuição do Ministério, assessorado pela Conitec (Lei 8.080, art. 19-Q). Sem protocolo próprio, o acesso a cada medicamento depende de onde ele está incorporado, e a pergunta deve ser feita item por item.

Três países, três maneiras de repartir o cuidado

França: um médico com nome no papel. O sistema francês prevê, para as afecções de longa duração, que “le médecin traitant […] établit un protocole de soins” (o médico de referência estabelece um protocolo de cuidados), revisável e definido conforme as recomendações da Haute Autorité de Santé, com os atos e prestações que o tratamento exige (Code de la sécurité sociale, art. L324-1). O protocolo vai ao controle médico da Caixa e, aprovado, dá direito a cobertura de 100% sobre a tarifa da Seguridade Social para os cuidados ligados à doença; segundo o portal oficial Service-Public, é feito pelo médico de referência em concertação com os outros médicos que acompanham o paciente, e este deve apresentá-lo a cada médico consultado. A lista oficial de 30 doenças inclui vasculites, lúpus e esclerodermia, mas não menciona Sjögren; a doença pode entrar como afecção “fora da lista”, se cumprir os critérios: evolução prevista superior a seis meses, tratamento particularmente custoso, com medicamento ou aparelho, e ao menos dois de quatro requisitos, como exames ou atos técnicos repetidos. O que a França faz é dar à coordenação um titular jurídico.

Estados Unidos: a boca separada por lei, com exceções. O Medicare, seguro público federal, exclui por lei as despesas com “care, treatment, filling, removal, or replacement of teeth” (cuidado, tratamento, restauração, extração ou substituição de dentes), conforme o 42 U.S.C. § 1395y(a)(12). Na regra final para o ano de 2023, os Centers for Medicare & Medicaid Services passaram a pagar o tratamento dentário quando ele está “inextricably linked” (indissociavelmente ligado) a um tratamento médico coberto, como antes de transplante ou de troca de válvula cardíaca, estenderam isso em 2024 ao câncer de cabeça e pescoço e abriram um processo para examinar outras situações análogas. É, com outra técnica, a mesma ideia do art. 4º, I, da RN 465: a odontologia volta a ser coberta quando serve a um tratamento médico.

Inglaterra: tudo no sistema público, mas com coparticipação. No NHS, o dentista faz parte do serviço público, mas o tratamento é gratuito apenas para grupos definidos, como menores de 18 anos, gestantes, quem teve bebê nos últimos 12 meses e beneficiários de certos auxílios; os demais pagam as taxas do NHS, com ajuda parcial para quem tem baixa renda. A isenção das taxas de receita por doença também é uma lista fechada, com diabetes, epilepsia em tratamento contínuo, miastenia grave e hipotireoidismo, entre outras, sem Sjögren. É o caminho oposto ao americano: a boca está dentro do sistema, mas a doença não abre exceção de custo.

Os três modelos convergem num ponto que o Brasil ainda trata como detalhe: alguém precisa responder pelo conjunto. A França escreveu isso em lei; os Estados Unidos e a Inglaterra resolveram partes do custo, não a coordenação.

Quem coordena, e quem responde

O Brasil não tem um protocolo de cuidados com força de contrato, mas tem peças. O Estatuto dos Direitos do Paciente (Lei 15.378/2026) garante acesso a cuidados “no tempo oportuno” (art. 8º), o direito de perguntar “o nome do médico que está encarregado de seus cuidados e a forma de contatá-lo” (art. 9º, § 1º), o de buscar segunda opinião em qualquer fase do tratamento (art. 18) e o de ter acesso ao prontuário sem justificar o pedido (art. 19). O Código de Ética Médica proíbe o médico de “deixar de usar todos os meios disponíveis” de diagnóstico e tratamento cientificamente reconhecidos e a seu alcance (art. 32).

Na prática, coordenar é escrever. O documento que mais pesa é o relatório do médico de referência, em geral o reumatologista, com o diagnóstico ou a hipótese, os órgãos atingidos, os encaminhamentos e o motivo de cada exame e de cada medicamento. É contra ele que uma recusa do plano se mede. E a recusa também precisa ser escrita: a RN 623/2024 obriga a operadora a reduzir a negativa a termo e entregá-la ao beneficiário (art. 14) e veda respostas genéricas como “em análise” (art. 12, § 5º).

A demora no diagnóstico é a outra face. Ela não é, por si, erro: os estudos citados mostram que é frequente e que os primeiros sintomas enganam. O direito pergunta outra coisa, se havia sinais que, com os meios disponíveis, deveriam ter levado à investigação e não levaram. A responsabilidade do médico depende de culpa (Código de Defesa do Consumidor, art. 14, § 4º); a do hospital ou clínica é objetiva pelos serviços que ele mesmo presta (art. 14, caput). Quando o atraso tira do paciente a possibilidade real de um resultado melhor, o Superior Tribunal de Justiça admite indenizar a chance perdida, não o dano final: no REsp 1.254.141/PR, caso de tratamento inadequado de câncer de mama, a Terceira Turma registrou que “a chance, contudo, jamais pode alcançar o valor do bem perdido”. O precedente é de outra doença, e a sua aplicação depende de perícia sobre o que a demora efetivamente mudou.

Antes de decidir

A meu ver, o problema brasileiro na doença de Sjögren não é falta de cobertura médica, que a lei garante sem teto, mas falta de dono: o plano paga cada consulta e não paga ninguém para olhar o conjunto, e a boca, que as diretrizes põem dentro do tratamento, fica num contrato à parte. Para quem tem a doença, um plano odontológico é decisão de saúde, não luxo. Vale pedir ao médico de referência um relatório com o diagnóstico, os órgãos acompanhados e os exames e encaminhamentos necessários, e guardar cópia; perguntar, com base no Estatuto, quem é o médico encarregado do cuidado; e exigir por escrito qualquer recusa ou limitação do plano. Se uma consulta especializada, um exame ou um tratamento pedido pelo médico assistente foi negado ou ficou além do prazo, entre em contato com o escritório: a análise parte do relatório médico, do contrato e da negativa, e não substitui a avaliação clínica.

Sobre o autor

Ramon Martins Andrade (OAB/RJ 188.374) é advogado formado pela UFRJ em 2011, com mestrados pela Université Sorbonne Nouvelle e pela EGN (Marinha do Brasil). Atualmente pesquisador em Direitos Humanos e Saúde pela ENSP/Fiocruz.

Este conteúdo tem caráter meramente informativo e educacional, não constitui consulta jurídica, publicidade de resultados ou garantia de êxito em processos, nos termos do Provimento 205/2021 da OAB.