Doença falciforme e mudança de cidade: como não perder o acompanhamento, o remédio e o plano de crise pelo SUS

Por Ramon Martins Andrade, advogado (OAB/RJ 188.374)

Uma jovem com anemia falciforme é acompanhada desde o teste do pezinho no mesmo hemocentro. Aos vinte e poucos anos, muda de estado para trabalhar. Leva uma caixa de hidroxiureia que dura algumas semanas, uma receita e a lembrança de que “febre é urgência”. Na primeira febre na cidade nova, o pronto atendimento não conhece o histórico de transfusões, não sabe que ela usa hidroxiureia e não tem a quem telefonar.

A pergunta jurídica é menos óbvia do que parece. A doença falciforme tem política nacional própria e protocolo clínico federal; nada disso depende do município em que a pessoa mora. O que muda com a mudança é quem organiza o acesso, e é nesse intervalo que o cuidado se perde.

O seguimento é uma obrigação que começa no teste do pezinho

A Portaria GM/MS 822/2001, que instituiu o Programa Nacional de Triagem Neonatal, incluiu as doenças falciformes e outras hemoglobinopatias na Fase II do programa e não se limitou ao exame. O Anexo I diz que “todo recém-nascido vivo identificado/confirmado como portador de uma das patologias triadas tem direito ao acompanhamento, orientação e tratamento adequado”, e que o programa deve garantir o acesso “não só à realização dos exames preconizados e à confirmação diagnóstica, mas também ao acompanhamento e tratamento das doenças detectadas”.

Em 2005, a Portaria GM/MS 1.391 instituiu as diretrizes da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias. A primeira delas é “a promoção da garantia do seguimento das pessoas diagnosticadas com hemoglobinopatias pelo Programa Nacional de Triagem Neonatal”, integrando-as à rede do SUS “a partir, prioritariamente, da Hemorrede Pública”, e prevê assistência também a quem teve diagnóstico tardio. A segunda trata da integralidade, por meio de equipe multidisciplinar. A política se apoia na Lei 8.080/1990, cujo art. 7º, II, define integralidade como “conjunto articulado e contínuo das ações e serviços preventivos e curativos, individuais e coletivos, exigidos para cada caso em todos os níveis de complexidade do sistema”.

A palavra que importa para quem muda de cidade é “contínuo”. O seguimento não é um benefício do município de origem: é um dever do sistema, que precisa ser reorganizado no novo endereço. O panorama geral das doenças triadas no nascimento está no artigo sobre doença rara no SUS e a política nacional.

O protocolo de 2024 diz quem organiza o caminho

O Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Doença Falciforme vigente foi aprovado pela Portaria Conjunta SAES/SECTICS 16, de 1º de novembro de 2024, que revogou o protocolo de 2018. O art. 3º é a norma mais útil para a situação da mudança: “Os gestores estaduais, distrital e municipais do SUS, conforme suas competências e pactuações, deverão estruturar a rede assistencial, definir os serviços referenciais e estabelecer os fluxos para o atendimento dos indivíduos com essa doença em todas as etapas” descritas no protocolo.

O protocolo descreve esse desenho. A Atenção Primária, com o resultado do teste do pezinho ou da eletroforese de hemoglobina, “inicia a assistência à pessoa com DF” e encaminha à Atenção Especializada, onde a pessoa é cadastrada e acompanhada por hematologista nos centros de referência. E a norma é expressa quanto à idade: “As pessoas de qualquer idade com diagnóstico de DF devem ser acompanhadas no centro de referência para DF”, que deve contar com médico hematologista.

Daí a ordem prática na cidade nova: a porta de entrada é a unidade básica do território onde a pessoa passou a morar, e o caminho até o centro de referência é um fluxo que o gestor tem o dever de ter definido. Se a resposta for “aqui não existe isso”, a falha está no fluxo, não no paciente.

O plano de crise precisa estar no papel

Na crise, o que salva tempo é informação que a equipe nova não tem. O protocolo trata a febre como sinal de alerta: “A presença de febre deve ser encarada como situação de urgência”, e pacientes com sinais de infecção atendidos na Atenção Primária “deverão ser transportados para o serviço de urgência, e o Centro de Referência deverá ser notificado”. Notificar exige saber qual é o centro de referência. Para a dor, o protocolo registra que “o uso de um plano de cuidados individualizado pode ajudar a gerenciar e coordenar os cuidados”.

O próprio protocolo oferece um roteiro do que a equipe seguinte precisa receber. Ao tratar da transição do cuidado pediátrico para o adulto, ele lista o conteúdo prioritário do resumo de transferência:

um plano de ação para controle e prevenção da dor, individualizado;
um resumo da avaliação de comorbidades (olhos, dentes, pulmão, sistema neurológico, coração e rins), incluindo a triagem de risco de AVC;
situação vacinal;
prescrição atual e histórico de medicamentos usados para a doença;
histórico de transfusões e de aloanticorpos.

A lista foi escrita para a passagem da pediatria à clínica de adultos, e não para a mudança de cidade. Mas descreve exatamente o que se perde quando a pessoa troca de serviço por outro motivo. Antes da mudança, vale pedir ao serviço de origem um resumo com esses itens e uma cópia do prontuário, que é direito do paciente. O artigo sobre como ler o próprio prontuário ajuda a conferir se o que veio está completo.

Hidroxiureia e antibiótico profilático no novo endereço

O protocolo inclui, entre os medicamentos preconizados, a hidroxiureia e as penicilinas usadas na prevenção de infecções. Ele não diz, por si, onde cada um é retirado: manda “verificar na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename) vigente em qual componente da Assistência Farmacêutica se encontram os medicamentos”. Sobre a hidroxiureia, prevê que “o centro de referência que contar com farmacêutico poderá dispensar a HU diretamente ao paciente, desde que se observem as normas e as etapas de execução do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (CEAF)” e a organização da Secretaria de Estado da Saúde.

Isso tem uma consequência prática para quem muda de estado: a dispensação é organizada pela secretaria estadual, e o cadastro da cidade de origem não segue sozinho. Vale conferir com a farmácia do componente especializado do novo estado, antes que o estoque acabe, quais documentos ela exige para abrir ou transferir o processo.

Há ainda uma frase do protocolo que evita interrupções indevidas: os exames de monitoramento do tratamento com hidroxiureia “não devem ser interpretados como exames obrigatórios para dispensação e continuidade do tratamento”. A falta de um exame de controle ainda não refeito na cidade nova não é, por esse critério, motivo para suspender a entrega.

Quando não há direito: médico de escolha, hemocentro antigo e passagem

A política garante seguimento, não um serviço específico. Nenhuma das normas citadas assegura continuar com o mesmo hematologista ou voltar ao hemocentro de origem às custas do SUS. A referência é o serviço que o gestor definiu para o novo território.

O deslocamento custeado também tem limites. A Portaria SAS/MS 55/1999, que regula o Tratamento Fora de Domicílio, só admite o pagamento “quando esgotados todos os meios de tratamento no próprio município”, veda o custeio “em deslocamentos menores do que 50 Km de distância e em regiões metropolitanas” e exige garantia de atendimento no município de referência com data e horário definidos. A Lei 15.390/2026 levou a ajuda de custo para dentro da Lei 8.080, mas só entra em vigor um ano após a publicação, ocorrida em 16/04/2026. Quem mora numa cidade sem centro de referência pode ter direito ao TFD; quem simplesmente prefere o serviço antigo, não. Indicação de hidroxiureia, transfusão regular ou transplante segue o protocolo e a avaliação da equipe.

A desigualdade racial está escrita na própria norma

O protocolo federal não trata o tema como nota de rodapé. Registra que a doença “se manifesta sobretudo na população negra (pretos e pardos)” e que foi “negligenciada e ficou invisibilizada durante muito tempo por falta de interesse decorrente do racismo estrutural e institucional”. A Política Nacional de Saúde Integral da População Negra, instituída pela Portaria GM/MS 992/2009, inclui entre as estratégias de gestão a “articulação e fortalecimento das ações de atenção às pessoas com doença falciforme”, com qualificação e humanização do acolhimento e da dispensação na assistência farmacêutica.

Para a pessoa que muda de cidade, isso não cria um direito novo, mas muda a leitura de uma recusa. Uma rede que não definiu o fluxo da doença falciforme está descumprindo um dever que o próprio Ministério da Saúde associa, por escrito, à redução de desigualdades raciais no SUS.

Antes de decidir

Três distinções resolvem a maior parte das dúvidas: o seguimento é dever do sistema em qualquer município, mas o serviço que acompanha é o definido pelo gestor do novo território; a hidroxiureia segue as regras do componente especializado do estado de destino, e exame de monitoramento não é condição automática de entrega; e o plano de crise só funciona se viajar por escrito, com histórico de transfusões, medicamentos e plano de dor. Se o protocolo indica determinado tratamento no seu caso, é decisão clínica; o que vale conferir é se a rede da cidade nova tem o fluxo que o art. 3º da Portaria Conjunta 16/2024 exige. O quadro geral do que o cidadão pode exigir está no guia sobre saúde pelo SUS, e a relação com outras doenças raras está no artigo sobre doenças raras e medicamentos órfãos. Se a mudança deixou o acompanhamento ou o medicamento sem caminho, entre em contato com o escritório, que lê os documentos antes de dizer se há o que pedir.

Ramon Martins Andrade (OAB/RJ 188.374) é advogado formado pela UFRJ em 2011, com mestrados pela Université Sorbonne Nouvelle e pela EGN (Marinha do Brasil). Atualmente pesquisador em Direitos Humanos e Saúde pela ENSP/Fiocruz.