Emilia Clarke e a alta após hemorragia cerebral: o SUS deve encaminhar a reabilitação?

Por Ramon Martins Andrade, advogado (OAB/RJ 188.374)

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Em março de 2019, Emilia Clarke contou num ensaio publicado na revista The New Yorker uma história que até então não tinha tornado pública. Em 11 de fevereiro de 2011, pouco depois de terminar as filmagens da primeira temporada de Game of Thrones, sentiu uma dor de cabeça forte durante um treino e recebeu o diagnóstico de hemorragia subaracnóidea, o sangramento no espaço que envolve o cérebro, causado pela ruptura de um aneurisma. Tinha 24 anos. Foi tratada por via endovascular, sem abrir o crânio. Passadas as duas primeiras semanas, uma enfermeira lhe perguntou o nome, e ela não conseguiu dizê-lo: estava com afasia, a perda da capacidade de usar a linguagem. A afasia passou em cerca de uma semana, e ela deixou o hospital um mês depois da internação.

Os médicos haviam encontrado um segundo aneurisma, menor, do outro lado do cérebro, e a conduta foi vigiá-lo com exames periódicos. Em 2013, o exame mostrou que ele dobrara de tamanho. O procedimento planejado falhou, houve um grande sangramento e foi preciso operar de novo, desta vez abrindo o crânio. Seguiram-se outro mês de internação, ansiedade e crises de pânico. No ensaio, ela disse estar plenamente recuperada e apresentou a SameYou, organização criada para ajudar quem se recupera de lesão cerebral e de AVC; a Rolling Stone noticiou o relato no mesmo dia. Ela também escreveu que muitas pessoas passaram por coisa pior sem nada parecido com o cuidado que teve a sorte de receber.

Em 2024, a mãe, Jenny Clarke, cofundadora da SameYou, escreveu no site do National Rehabilitation Centre, ligado ao serviço público de saúde inglês, que é ao sair da terapia intensiva que se percebe a necessidade crítica de reabilitação, que ela “nem sempre está disponível” e que as mensagens recebidas de jovens sobreviventes revelaram uma grande necessidade não atendida. O objetivo declarado da organização é que a pessoa tenha neurorreabilitação logo depois de sair do hospital.

O relato é dela e da família, e termina aí: nada se sabe, nem se afirma aqui, sobre os médicos, os serviços ou os tratamentos dela além do que ela própria contou, e a evolução de uma pessoa não prevê a de outra. O que a história torna visível é o momento da alta de quem sobreviveu a um AVC hemorrágico: quem garante que a reabilitação comece, e onde? No SUS, a resposta está numa norma reescrita em 2023; no plano de saúde, em regras da ANS. O artigo percorre a ciência, as diretrizes, as duas vias brasileiras e três outros países.

Antes do direito, a saúde: dor de cabeça súbita e muito intensa, diferente de qualquer outra, com ou sem vômito, desmaio ou dificuldade para falar, pede socorro imediato pelo SAMU 192.

O que a ciência sabe sobre a vida depois da hemorragia

A hemorragia subaracnóidea por ruptura de aneurisma é uma forma de AVC. A revisão sistemática de Etminan e colaboradores (JAMA Neurology, 2019), com 75 estudos populacionais de 32 países, estimou incidência bruta de 7,9 casos por 100 mil pessoas por ano e queda global de 10,2 para 6,1 por 100 mil entre 1980 e 2010.

Sobreviver não encerra o problema. A revisão de Al-Khindi, Macdonald e Schweizer (Stroke, 2010), que reuniu 61 estudos, descreveu como comuns nos sobreviventes os déficits de memória, de função executiva e de linguagem, com reflexo nas atividades da vida diária, na volta ao trabalho e na qualidade de vida, agravados por depressão, ansiedade, fadiga e distúrbios do sono.

A afasia que Emilia Clarke descreveu tem medida própria. Dunn, Finch e Rumbach (Disability and Rehabilitation, 2024), em revisão sistemática de 18 estudos, encontraram afasia em 5% a 24% dos pacientes com hemorragia subaracnóidea não traumática, advertiram que muitos estudos excluíram os casos mais graves, o que tende a subestimar o número, e recomendaram avaliar a linguagem de rotina depois desse tipo de sangramento. No AVC em geral, a revisão Cochrane de Brady e colaboradores (2016) estima que cerca de um terço das pessoas tenha afasia.

O tratamento funciona, e a dose importa. A mesma revisão Cochrane reuniu 57 ensaios randomizados, com 3.002 participantes. Na comparação entre fonoterapia e nenhuma terapia (27 comparações, 1.620 participantes), a fonoterapia melhorou a comunicação funcional, a leitura, a escrita e a expressão; e a terapia em alta intensidade, em dose maior ou por mais tempo trouxe comunicação funcional significativamente melhor do que a de menor intensidade ou duração, com a ressalva de que mais pacientes abandonaram os programas intensivos. Os ensaios eram, em geral, pequenos.

Também importa onde a reabilitação acontece. A revisão Cochrane de Langhorne e Baylan (2017), com 17 ensaios e 2.422 participantes, concluiu que a alta precoce com apoio, em que a reabilitação continua em casa, reduziu o risco de morte ou dependência (razão de chances de 0,80; intervalo de confiança de 95% de 0,67 a 0,95), com evidência de qualidade moderada. Os maiores benefícios vieram dos serviços com equipe multiprofissional coordenada; sem ela, o resultado foi inconclusivo, e os participantes eram, em sua maioria, idosos com incapacidade moderada. O benefício veio da coordenação, não da alta em si: mandar o paciente para casa sem equipe que o receba não é a intervenção que os estudos avaliaram.

O que as diretrizes mandam fazer na alta

O Ministério da Saúde publicou em 2013 as Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Acidente Vascular Cerebral. O documento admite o início da reabilitação ainda na internação e preconiza que o paciente, na alta hospitalar, “receba relatório de sua condição clínica, encaminhamentos para a equipe de reabilitação, além de orientações para cuidados domiciliares”. Lista ainda a equipe que pode atendê-lo no ambulatório, com fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, psicólogo, assistente social, enfermeiro, nutricionista e médico, e dedica seção própria às afasias. São três entregas verificáveis: o relatório, o encaminhamento e a orientação.

A diretriz inglesa é mais detalhada. A NG236 do NICE (2023), sobre reabilitação do AVC em adultos, manda rastrear dificuldades de comunicação nas primeiras 72 horas do início dos sintomas e encaminhar os casos suspeitos ao fonoaudiólogo (recomendações 1.12.1 e 1.12.3); oferecer reabilitação de pelo menos três horas por dia, em pelo menos cinco dias da semana, conforme a necessidade (1.2.16); fazer o seguimento pela equipe especializada em até 72 horas da transferência do hospital para casa (1.1.17); continuar a reabilitação depois da alta “enquanto ela continuar a ajudar a pessoa a atingir as metas do tratamento” (1.1.8, tradução livre); e rever as necessidades da pessoa e de quem cuida dela aos seis meses e, depois, todo ano (1.17.5). A diretriz não é lei, mas oferece a régua clínica: a reabilitação termina pela meta, não pelo calendário, e a transição tem prazo.

No SUS: a alta referenciada da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência

A Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência, criada pela Portaria GM/MS 793/2012, foi consolidada no Anexo VI da Portaria de Consolidação GM/MS nº 3/2017 e teve boa parte do texto reescrita pela Portaria GM/MS nº 1.526/2023. O escritório já descreveu a rede, o Centro Especializado em Reabilitação e o caminho pela regulação nos artigos sobre a síndrome de Guillain-Barré e sobre o cuidado contínuo depois da lesão medular. Aqui interessam três pontos da redação de 2023 que pesam na alta depois de um AVC hemorrágico.

O primeiro é a alta. O componente hospitalar e de urgência da rede deve “instituir equipes de referência em reabilitação para identificação e tratamento precoce das deficiências” e “promover a alta responsável, qualificada e referenciada aos demais pontos da Rede de Atenção à Saúde” (art. 22, II e III). Referenciada é com endereço: encaminhada a quem continuará o cuidado, e não um genérico “procurar fisioterapia”. A Lei 8.080/1990 define a integralidade como o “conjunto articulado e contínuo das ações e serviços preventivos e curativos” (art. 7º, II), e alta sem referência quebra exatamente essa continuidade. O inciso não garante serviço determinado nem número de sessões; garante destino, e o resumo de alta mostra se houve.

O segundo é quem a rede atende. A redação de 2012 falava em deficiência “temporária ou permanente”; a de 2023 adotou a definição da Lei Brasileira de Inclusão (Lei 13.146/2015, art. 2º): impedimento “de longo prazo” que, em interação com barreiras, pode obstruir a participação plena na sociedade (art. 1º, parágrafo único). Há quem leia aí a exclusão de quem acabou de sair do hospital e ainda não sabe se as sequelas vão durar. A leitura não se sustenta no conjunto da norma: entre os objetivos da rede está identificar precocemente “agravos à saúde que possam resultar em impedimentos de longo prazo” (art. 4º, II), e uma afasia recente depois de hemorragia cerebral é exatamente esse caso. A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, que vale como emenda constitucional (Decreto 6.949/2009), pede que a reabilitação comece “no estágio mais precoce possível” (art. 26, 1, “a”); o alcance desse artigo está no texto sobre o tratado e o número de sessões. O limite também existe: se as funções voltaram e não há indicação de reabilitação especializada, nada há a exigir da rede.

O terceiro é o plano de cuidado. O ponto de atenção especializada deve produzir, com a própria pessoa, um Projeto Terapêutico Singular baseado em avaliação multidisciplinar das necessidades e da funcionalidade, compartilhado com a atenção primária (art. 15, IV). A unidade básica responde pelo acompanhamento “nas UBS, no domicílio e nos espaços e equipamentos do território” (art. 13, VIII) e oferece “práticas em reabilitação individuais e coletivas”, inclusive pelas equipes multiprofissionais (art. 13, XIII). A Lei Brasileira de Inclusão aponta no mesmo sentido: as ações e os serviços públicos devem assegurar habilitação e reabilitação “sempre que necessários” e atendimento domiciliar multidisciplinar, ambulatorial e em internação (art. 18, § 4º, II e III).

Na prática, isso se traduz em três pedidos, feitos por escrito: o resumo de alta com o diagnóstico, as sequelas observadas (inclusive de linguagem e de memória) e o encaminhamento para a reabilitação; a inscrição na regulação, com o número do pedido; e, na unidade básica, o registro de que o caso chegou e de quem o acompanhará. A Lei 13.460/2017 assegura ao usuário de serviço público o acesso às informações sobre ele constantes de registros (art. 6º, III), e é com esse material que se mede a espera. Quando o problema não é o encaminhamento, mas a falta de lugar para o paciente ficar depois da alta, a discussão é outra, tratada no artigo sobre a alta social.

No plano de saúde: sem teto de sessões, com prazo de agenda

Quem tem plano não precisa esperar a rede pública para começar. A RN ANS 541/2022 revogou as diretrizes de utilização que limitavam as sessões com fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos e terapeutas ocupacionais (art. 3º), mudança explicada no artigo sobre a paralisia facial e a reabilitação que o plano deve e, para o AVC, nos textos sobre fisioterapia, terapia ocupacional e fonoterapia para a disfagia. O que não se repete lá é a agenda: a RN ANS 566/2022 fixa em até dez dias úteis o prazo para sessões com fonoaudiólogo, psicólogo, terapeuta ocupacional e fisioterapeuta (art. 3º, III, V, VI e VII), com acesso a qualquer prestador habilitado da rede no município, não necessariamente ao escolhido pelo beneficiário (art. 3º, § 2º). Para quem tem afasia, isso significa que a fonoterapia prescrita na alta deve começar em duas semanas, e não quando abrir vaga na clínica preferida.

Quando o paciente não tem condições de sair de casa, a fronteira é outra. Se a operadora oferecer internação domiciliar em substituição à hospitalar, com ou sem previsão contratual, deve cumprir as exigências sanitárias e as garantias da internação previstas na Lei 9.656/1998 (RN ANS 465/2021, art. 13). Em qualquer caso, o que define a extensão é a prescrição detalhada: terapias, frequência, metas e prazo de reavaliação.

Direito comparado: três maneiras de garantir o depois

Os três países abaixo tratam a reabilitação depois do AVC como parte do tratamento, mas a garantem por caminhos diferentes: um pela diretriz clínica dentro do serviço público, outro por critério de cobertura do seguro público, o terceiro pela isenção de custo para a doença.

1. Reino Unido: a diretriz como régua do serviço público

Na Inglaterra, o serviço público é gratuito por lei (National Health Service Act 2006, seção 1), e a NG236 dá ao serviço a régua de tempo e de intensidade: comunicação rastreada em 72 horas, três horas diárias de terapia em cinco dias da semana para quem precisa e pode, seguimento em 72 horas depois da alta, reavaliação aos seis meses. O limite do modelo é que a diretriz não é lei, e a própria Jenny Clarke registrou que, na Inglaterra, a reabilitação nem sempre está disponível.

2. Estados Unidos: a cobertura condicionada à intensidade

No Medicare, o seguro público federal americano, a internação em hospital de reabilitação só é coberta se, na admissão, houver expectativa razoável de que o paciente precise de várias disciplinas de terapia, uma delas fisioterapia ou terapia ocupacional, e possa participar de um programa intensivo, que pelo padrão vigente consiste em “pelo menos 3 horas de terapia por dia, pelo menos 5 dias por semana” (42 CFR § 412.622(a)(3), tradução livre). O benefício deve se demonstrar por melhora mensurável de valor prático para a capacidade funcional, e as terapias devem começar em até 36 horas a partir da meia-noite do dia da admissão. A regra protege a intensidade, mas deixa fora dessa internação quem ainda não consegue participar do programa.

3. França: o AVC invalidante na lista das doenças de longa duração

No seguro-doença francês, a participação do segurado no custo “pode ser limitada ou suprimida” quando ele tem uma das afecções de tratamento prolongado e terapêutica particularmente custosa listadas em decreto (Code de la sécurité sociale, art. L160-14, 3º, tradução livre). A primeira doença da lista é o “acidente vascular cerebral invalidante” (art. D160-4, tradução livre). Em vez de regular o prazo, a técnica francesa tira o custo do caminho de quem ficou com sequelas.

O Brasil tem um pouco de cada modelo. Como na França, o SUS não cobra pela reabilitação; como na Inglaterra, tem diretriz clínica que manda encaminhar na alta; como nos Estados Unidos, o plano tem prazo para começar, os dez dias úteis da RN 566. O que falta é o elo no SUS: nenhuma das normas lidas para o artigo diz em quantos dias, depois da alta referenciada, a reabilitação pelo SUS deve começar. A alta com destino é a obrigação verificável; a espera depois dela se mede caso a caso.

Responsabilidade: o que se pode exigir, e o que não se pode

O Código de Defesa do Consumidor (art. 14) faz a operadora, o hospital e a clínica privados responderem objetivamente pelos defeitos dos serviços que prestam: a recusa da sessão prescrita, a falta de prestador no prazo, a alta dada sem resumo nem encaminhamento. Quando o defeito está no ato do médico, exige-se a prova da culpa dele (art. 14, § 4º). No SUS, a responsabilidade do ente público pela demora tem regra própria, examinada no artigo sobre o aneurisma rompido e a espera por vaga de neurocirurgia, que trata da fase aguda; a fase da alta segue a mesma lógica, com uma diferença: a prova costuma estar no papel que o hospital entregou, ou deixou de entregar.

O Código de Ética Médica veda ao médico deixar de registrar o atendimento em prontuário (art. 87) e negar ao paciente acesso a ele ou cópia (art. 88), e a Lei 15.378/2026 garante o prontuário sem justificativa (art. 19) e a segunda opinião (art. 18). Com o resumo de alta, a prescrição e o protocolo da regulação ou da operadora, reconstrói-se a linha do tempo.

Há situações em que o direito não socorre. Recuperação incompleta não prova falha de ninguém: os déficits depois da hemorragia são frequentes. Se a equipe avaliou e concluiu que não havia indicação de reabilitação especializada, não há encaminhamento a cobrar, embora caiba segunda opinião. Quando a demora é evitável e retira do paciente uma chance séria e real de evolução melhor, o STJ admite a reparação pela perda de uma chance; o precedente de referência, o REsp 1.254.141/PR (Terceira Turma, relatora Ministra Nancy Andrighi, julgado em 4 de dezembro de 2012), é um caso de tratamento inadequado de câncer de mama, e sua ementa fixa o limite que vale para todos: “A chance, contudo, jamais pode alcançar o valor do bem perdido”. Na reabilitação neurológica, a prova de que o tempo perdido mudou o desfecho é pericial, e depende de registros de evolução.

Antes de decidir

A meu ver, a palavra que decide o caso de quem sobrevive a uma hemorragia cerebral é “contínuo”, da Lei 8.080: a alta sem destino quebra a continuidade que a lei descreve, e a redação de 2023 da rede de cuidados tornou esse destino um dever expresso do hospital. A norma não garante vaga imediata nem número de sessões, e a lacuna de prazo depois da alta é real; mas transforma a alta referenciada em algo que se verifica no papel. No plano, a regra é mais firme: sem teto de sessões e com dez dias úteis para começar. Na prática: pedir o resumo de alta com as sequelas e o encaminhamento, guardar o número da regulação ou o protocolo da operadora e anotar as respostas. Se a alta veio sem encaminhamento, a regulação não responde ou a operadora não oferece a terapia no prazo, entre em contato com o escritório: a análise parte do resumo de alta, da prescrição e das respostas recebidas, lidos juntos, e não substitui a avaliação médica.

Sobre o autor

Ramon Martins Andrade (OAB/RJ 188.374) é advogado formado pela UFRJ em 2011, com mestrados pela Université Sorbonne Nouvelle e pela EGN (Marinha do Brasil). Atualmente pesquisador em Direitos Humanos e Saúde pela ENSP/Fiocruz.

Este conteúdo tem caráter meramente informativo e educacional, não constitui consulta jurídica, publicidade de resultados ou garantia de êxito em processos, nos termos do Provimento 205/2021 da OAB.