Mara Gabrilli e a lesão medular: depois da cadeira de rodas, quem garante o cuidado dos anos seguintes?

Por Ramon Martins Andrade, advogado (OAB/RJ 188.374)

Em entrevista ao Poder360 publicada em 18 de setembro de 2022, a senadora Mara Gabrilli contou como a vida mudou de um dia para o outro: “Sofri um acidente de carro e quebrei o pescoço”. O acidente foi em 1994, quando ela tinha 26 anos. Ficou tetraplégica, perdeu a fala e a capacidade de respirar sozinha: “Respirava com aparelho e não tinha um prognóstico positivo de que voltaria a respirar”. A respiração e a voz voltaram cerca de um mês depois. Na mesma entrevista, ela descreveu o que considera necessário a quem vive com deficiência, “uma boa reabilitação, uma cuidadora, um bom tratamento”, e acrescentou: “Tive isso, mas infelizmente não é a realidade da maioria dos brasileiros”.

A trajetória pública dela cruza o direito que o artigo examina: como deputada federal, foi a relatora, na Câmara, do projeto que se tornou a Lei Brasileira de Inclusão (Lei 13.146/2015); o registro de tramitação do PL 7.699/2006 mostra a redação final assinada por ela em 5 de março de 2015. O artigo trata apenas do relato de saúde que ela tornou público e dessa atuação ligada aos direitos das pessoas com deficiência; não faz juízo sobre sua atividade política, e nada se sabe nem se afirma sobre os médicos, os serviços ou as escolhas clínicas da trajetória dela.

A imagem pública da lesão medular é a cadeira de rodas, entregue uma vez. A realidade clínica é reabilitação mantida, órteses e cadeiras que se desgastam, cateteres usados todos os dias, prevenção de lesões de pele e, às vezes, cuidado técnico em casa. É um cuidado para a vida inteira, e cada parte tem um devedor diferente. O artigo procura dizer qual.

O que a ciência sabe: uma lesão que dura décadas

O estudo de referência sobre a carga global é o Global Burden of Disease de 2016, publicado no Lancet Neurology em 2019. Ele estimou 0,93 milhão de casos novos de lesão medular traumática naquele ano, taxa padronizada de 13 por 100 mil habitantes, e 27,04 milhões de pessoas vivendo com a lesão. Os autores esperam que o número de pessoas vivendo com a lesão cresça com a população. As causas principais, na maior parte das regiões, foram quedas e acidentes de trânsito.

A Organização Mundial da Saúde, na ficha atualizada em 16 de abril de 2024, usa outro método e chega a outro número: cerca de 15,4 milhões de pessoas vivendo com lesão medular em 2021. A diferença mostra como o dado ainda é incerto, mas as fontes convergem no essencial. A OMS registra que o risco de morte é maior no primeiro ano após a lesão e permanece alto em comparação com a população geral, que, no mundo, “apenas 5–35%” têm acesso a cadeira de rodas, e que o manejo inadequado das complicações secundárias “frequentemente causa mortalidade prematura”. É o ponto central do artigo: boa parte do que mata ou incapacita depois da fase aguda é evitável com acompanhamento.

Na República Tcheca, Kriz e colaboradores (Spinal Cord, 2021) acompanharam 990 pessoas admitidas numa unidade de lesão medular entre 2004 e 2018: a principal causa de morte foi a pneumonia, seguida de complicações cardíacas, embolia pulmonar, suicídio e infecção urinária. Na Finlândia, Johansson e colaboradores (Spinal Cord, 2025) acompanharam 344 pessoas com lesão traumática e encontraram mortalidade 2,9 vezes maior que a da população finlandesa; 51% das mortes ocorreram nos dois primeiros anos.

O Brasil não tem um registro populacional confiável. As Diretrizes de Atenção à Pessoa com Lesão Medular do Ministério da Saúde dizem, numa frase, que o coeficiente de incidência da lesão traumática no país “é desconhecido” e, em outra, citam 40 casos novos por ano por milhão de habitantes e uma estimativa de mais de 10 mil casos novos por ano. A melhor síntese recente é a revisão sistemática com meta-análise de Gallina Ferreira e colaboradores (Injury Epidemiology, 2026): acidentes com veículos motorizados respondem por 37,3% dos casos, quedas por 22,7%, violência, incluindo arma de fogo, por 19,4%, e mergulho em água rasa por 10,9%; a lesão cervical, a que costuma levar à tetraplegia, aparece em 37,4%. Os próprios autores advertem para a alta heterogeneidade e para amostras hospitalares de conveniência, e pedem estudos populacionais.

A dimensão social aparece em outro estudo brasileiro. Faleiros e colaboradores (Journal of Spinal Cord Medicine, 2023) ouviram 618 adultos com lesão medular de todo o país: 68,9% eram homens, com média de 38 anos, e a taxa de emprego caiu de 91,3% antes da lesão para 15,2% depois. É uma população jovem que passa a depender de benefício e de cuidado por décadas.

O que as diretrizes mandam fazer, e por quanto tempo

O documento técnico de referência no SUS são as Diretrizes de Atenção à Pessoa com Lesão Medular, publicadas pelo Ministério da Saúde em 2013. O objetivo declarado é orientar as equipes multiprofissionais “nos diferentes pontos de atenção da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência”. O sumário vai da dor neuropática à bexiga e ao intestino neurogênicos, das úlceras por pressão à espasticidade, das terapias às órteses e cadeiras de rodas.

Três trechos mostram por que a palavra certa é longitudinal. Sobre a bexiga, as diretrizes tornam “mandatória a avaliação periódica do trato urinário do paciente lesado medular durante toda a sua vida”, e dizem que, “na maior parte dos casos”, o esvaziamento deverá ser feito por cateterismo vesical intermitente, iniciado já na alta hospitalar. Sobre a pele, afirmam que “a úlcera por pressão é uma complicação facilmente evitável”, desde que a orientação comece cedo. Sobre os equipamentos, registram que a cadeira de rodas “deve garantir conforto, segurança e posicionamento adequado”, com assento e encosto ajustados às medidas da pessoa, também para prevenir lesões por pressão, e que as órteses constituem “uma importante estratégia de prevenção secundária” contra deformidades.

Daí decorre uma consequência jurídica: cateter, almofada, órtese e cadeira adequada não são conforto, são prevenção de complicação grave prevista no protocolo oficial, que ainda aponta o Projeto Terapêutico Singular como ferramenta de organização do cuidado. Quem pede um objeto esbarra em exclusões; quem pede a continuidade de um plano terapêutico encontra regras mais firmes.

O SUS: uma rede desenhada para o cuidado contínuo

A base legal é ampla. A Lei 8.080/1990, no art. 7º, II, define a integralidade como “conjunto articulado e contínuo das ações e serviços preventivos e curativos, individuais e coletivos, exigidos para cada caso em todos os níveis de complexidade do sistema”. A Lei Brasileira de Inclusão diz, no art. 14, que “o processo de habilitação e de reabilitação é um direito da pessoa com deficiência”; no art. 15, que ele se baseia em “avaliação multidisciplinar”; e, no art. 16, III, que os programas garantem “tecnologia assistiva, tecnologia de reabilitação, materiais e equipamentos adequados”. O art. 18 assegura atenção integral “em todos os níveis de complexidade”, e o § 4º, II, inclui serviços de reabilitação “inclusive para a manutenção da melhor condição de saúde e qualidade de vida”. O inciso XI do mesmo parágrafo fala em “oferta de órteses, próteses, meios auxiliares de locomoção, medicamentos, insumos e fórmulas nutricionais, conforme as normas vigentes do Ministério da Saúde”.

A expressão “manutenção da melhor condição de saúde” é a que interessa a quem vive com lesão medular há anos. A reabilitação, na lei, não termina quando o ganho funcional estabiliza. A Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, aprovada pelo Congresso com o rito das emendas constitucionais e promulgada pelo Decreto 6.949/2009, vai na mesma direção: o art. 26 fala em possibilitar que as pessoas com deficiência “conquistem e conservem o máximo de autonomia”, e o art. 20, sobre mobilidade pessoal, obriga os Estados a facilitar o acesso a tecnologias assistivas “inclusive tornando-os disponíveis a custo acessível”.

A organização da rede está na Portaria GM/MS 793, de 24 de abril de 2012, que instituiu a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência para pessoas com deficiência “temporária ou permanente; progressiva, regressiva, ou estável; intermitente ou contínua”. A rede tem três componentes (art. 11): atenção básica, atenção especializada em reabilitação e atenção hospitalar e de urgência. O Centro Especializado em Reabilitação, o CER, é definido no art. 19 como ponto de atenção que realiza “diagnóstico, tratamento, concessão, adaptação e manutenção de tecnologia assistiva”. A oficina ortopédica, pelo art. 15, § 1º, é o serviço de “dispensação, de confecção, de adaptação e de manutenção de órteses, próteses e meios auxiliares de locomoção”. A norma não pensa a cadeira como entrega única.

Os itens estão na Tabela de Órteses, Próteses e Materiais Especiais do SUS (SIGTAP). A Portaria GM/MS 1.272/2013 incluiu ali as cadeiras de rodas e as adaptações posturais, entre elas a cadeira motorizada, indicada para comprometimento total da marcha e impossibilidade de impulsionar a cadeira manual, com comando por joystick, mento, cabeça ou sopro. A dispensação depende de laudo com justificativa e de “autorização prévia do gestor”, que também deverá considerar a justificativa da prescrição. Os valores de tabela de 2013 (R$ 900 para a cadeira monobloco, R$ 4.999 para a motorizada) não foram conferidos na versão vigente do SIGTAP e não servem como referência de preço. O caminho começa na unidade básica e no serviço de reabilitação, e o laudo é a peça que abre a porta. O caminho de reclamação quando o município não responde está no guia sobre o que se pode exigir do SUS.

O plano de saúde: o que é obrigação e o que fica de fora

No plano, a resposta depende de separar o tipo de cuidado. A Lei Brasileira de Inclusão, no art. 20, obriga as operadoras a garantir à pessoa com deficiência “no mínimo, todos os serviços e produtos ofertados aos demais clientes”. É regra de igualdade, não de cobertura nova.

As terapias são a parte mais firme. A ANS, no Parecer Técnico nº 39/GCITS/GGRAS/DIPRO/2024, registra que as consultas e sessões com fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional e psicólogo, “qualquer que seja a sua condição de saúde”, “têm cobertura obrigatória em número ilimitado, uma vez indicados pelo profissional assistente”. O mesmo parecer ressalva atendimentos em domicílio, escola ou outros ambientes fora dos critérios que descreve.

Os insumos urinários têm regra própria. O art. 10-B da Lei 9.656/1998 obriga a operadora a fornecer “bolsas de colostomia, ileostomia e urostomia, sonda vesical de demora e coletor de urina com conector, para uso hospitalar, ambulatorial ou domiciliar, vedada a limitação de prazo, valor máximo e quantidade”. O artigo merece leitura atenta: nomeia a sonda de demora, mas não o cateter de uso intermitente, que é justamente o método que as diretrizes apontam como indicado na maior parte dos casos. A obrigação quanto ao cateter intermitente, portanto, não decorre desse dispositivo; depende do contrato e da forma como o insumo é prescrito, e no SUS está coberta pelo art. 18, § 4º, XI, do Estatuto.

Os equipamentos de uso pessoal são o limite mais claro. O art. 10, VII, da mesma lei exclui das exigências mínimas o “fornecimento de próteses, órteses e seus acessórios não ligados ao ato cirúrgico”. Órtese colocada numa cirurgia de coluna, por exemplo, entra na cobertura do procedimento; cadeira de rodas e órtese de uso cotidiano, em regra, ficam fora, salvo previsão do contrato. O acervo do escritório já tratou do tema nos artigos sobre cadeira de rodas, andador e órtese no plano e sobre a cadeira de rodas motorizada, o SUS e o plano. Quando a lesão decorre de acidente com terceiro responsável, entra outra via, a da reparação, examinada no artigo sobre quem paga a reabilitação depois de um acidente.

O cuidado em casa segue a linha traçada pela RN 465/2021 da ANS, no art. 13. Quando a operadora oferece a internação domiciliar “em substituição à internação hospitalar, com ou sem previsão contratual”, deve obedecer às normas da Anvisa e às alíneas “c”, “d”, “e” e “g” do art. 12, II, da Lei 9.656/1998. Quando a atenção domiciliar não substitui uma internação, o parágrafo único remete à “previsão contratual ou à negociação entre as partes”. O STJ aplicou essa lógica a um caso de internação domiciliar: no REsp 2.017.759, julgado pela Terceira Turma em 14 de fevereiro de 2023, a tese noticiada pelo tribunal foi a de que a operadora deve custear os insumos indispensáveis ao tratamento domiciliar, com o valor limitado ao custo diário em hospital. A cláusula que veda o home care como alternativa à internação está em discussão no Tema 1.340 do STJ, afetado ao rito dos repetitivos e, na última conferência do escritório, ainda sem tese fixada.

Como outros países dividem a conta

Três sistemas mostram três respostas diferentes à mesma pergunta. No Reino Unido, a cadeira de rodas é parte do serviço público de saúde, por meio de serviços locais de cadeira de rodas contratados pelo NHS, cada um com critérios de elegibilidade. Desde 2 de dezembro de 2019, segundo o NHS England, quem usa esses serviços e tem necessidades posturais e de mobilidade que afetam suas necessidades mais amplas de saúde e cuidado tem “um direito legal” ao personal wheelchair budget, um orçamento pessoal que permite escolher a cadeira dentro ou fora dos serviços contratados pelo NHS, quando precisa de uma nova por mudança clínica ou desgaste da atual.

A Austrália criou um esquema próprio para a deficiência. O National Disability Insurance Scheme, o NDIS, financia apoios ligados à deficiência, incluindo tecnologia assistiva, desde que cumpram o critério de “razoável e necessário”: relacionar-se à deficiência, ajudar a pessoa a alcançar seus objetivos, ter valor justo, ser eficaz e funcionar junto com os serviços regulares. O próprio NDIS diz que esses apoios não podem incluir custos do dia a dia nem repetir o que os serviços regulares e comunitários já oferecem. Quem decide o que entra no plano de cada pessoa é um planejador da agência, a partir das provas apresentadas.

Nos Estados Unidos, para quem tem Medicare, a cadeira de rodas é equipamento médico durável, coberto pela Parte B. Depois da franquia anual, a pessoa paga 20% do valor aprovado pelo Medicare. A cadeira motorizada exige “exame presencial” e prescrição escrita, e pode depender de autorização prévia; o fornecedor precisa estar habilitado no Medicare. A cobertura existe, mas com coparticipação permanente, que pesa sobre quem troca equipamentos ao longo da vida.

No Brasil, o SUS assume, na lei, o papel do NHS, com uma rede pública que concede e mantém o equipamento; o plano privado lembra o seguro americano, com uma diferença decisiva: a lei exclui do mínimo obrigatório o equipamento de uso pessoal não ligado a cirurgia. A família que tem plano descobre, muitas vezes tarde, que a cadeira e a órtese de uso diário vêm do SUS, não da operadora.

Quem deve cada parte, e quem responde quando falha

Organizado pelo eixo do cuidado, o mapa fica assim. A reabilitação contínua é dever do SUS, pela Lei 8.080 e pelos arts. 14 a 18 do Estatuto, e do plano, quanto às sessões com fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo e psicólogo, sem limite de número quando indicadas. Cadeira, órteses de uso pessoal e adaptações são do SUS, pela Rede de Cuidados e pela tabela de OPM, mediante laudo e autorização do gestor; do plano, apenas quando ligadas a ato cirúrgico ou previstas no contrato. Sonda vesical de demora e coletor são obrigação expressa do plano; o cateter intermitente e os demais insumos, do SUS conforme as normas do Ministério da Saúde, e do plano conforme o contrato e a prescrição. Prevenção de lesão por pressão é cuidado clínico, e cabe a quem acompanha a pessoa: a atenção básica e o serviço de reabilitação no SUS, a equipe assistente no plano. Home care substitutivo de internação é devido pelo plano nos termos do art. 13 da RN 465; o cuidado diário sem caráter substitutivo, em regra, não é.

Quando o serviço falha, a responsabilidade segue as regras gerais. Pelo art. 14 do Código de Defesa do Consumidor, a operadora e o estabelecimento respondem objetivamente pelos defeitos dos serviços que prestam diretamente, como a negativa indevida ou a demora na autorização; a responsabilidade pessoal do profissional, pelo § 4º, depende de culpa. Uma lesão por pressão surgida durante internação levanta a pergunta sobre os protocolos de prevenção do hospital, mas a resposta depende do prontuário e de perícia, não da simples ocorrência da ferida. No SUS, a omissão do gestor se discute por via administrativa e, depois, judicial.

Há ainda a dimensão previdenciária. Pelo art. 151 da Lei 8.213/1991, a paralisia irreversível e incapacitante está entre as condições que dispensam carência para auxílio por incapacidade e aposentadoria por incapacidade, e o art. 26, II, trata dessa dispensa. Para uma população que perde o emprego em massa depois da lesão, essa regra pesa tanto quanto a cobertura de saúde.

Em qualquer das vias, o pedido que funciona descreve um plano de cuidado, não um item. Um relatório do médico assistente com o nível da lesão, as complicações presentes ou previstas, a frequência das terapias e a justificativa de cada insumo tem muito mais força do que uma receita isolada. Também conta o histórico de internações por infecção urinária, de tratamento de lesão por pressão e de reavaliações urológicas. Esses registros estão no prontuário, e o leitor que precisa reuni-los encontra orientação no artigo sobre como ler o próprio prontuário.

Antes de decidir

A meu ver, o erro mais comum das famílias é tratar a lesão medular como um problema de equipamento, resolvido quando a cadeira chega. O direito brasileiro foi escrito para outra coisa: a Lei Brasileira de Inclusão fala em manter a melhor condição de saúde, a Rede de Cuidados fala em manutenção da tecnologia assistiva, e as diretrizes do Ministério da Saúde falam em acompanhamento por toda a vida. O pedido mais forte é o que mostra essa continuidade, com relatório, plano terapêutico e histórico. Também é preciso dizer o limite com clareza: o plano de saúde, em regra, não deve a cadeira de uso pessoal nem o cuidado diário que não substitui internação, e esperar isso dele costuma custar tempo que a pessoa não tem. Vale conferir o tipo de plano, o contrato e o relatório clínico antes de qualquer pedido. Se a sua família está diante de uma negativa nesse cuidado, entre em contato com o escritório: os documentos são lidos antes de qualquer avaliação sobre o que pode ser pedido.

Sobre o autor

Ramon Martins Andrade (OAB/RJ 188.374) é advogado formado pela UFRJ em 2011, com mestrados pela Université Sorbonne Nouvelle e pela EGN (Marinha do Brasil). Atualmente pesquisador em Direitos Humanos e Saúde pela ENSP/Fiocruz.

Este conteúdo tem caráter meramente informativo e educacional, não constitui consulta jurídica, publicidade de resultados ou garantia de êxito em processos, nos termos do Provimento 205/2021 da OAB.